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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour je viens d'avoir le diacnostic de sclerose en plaques il y a 2 mois et j'aimerais savoir comment vous gérez vos douleurs! J'ai toujours des sensations de brûlures et de chaud et de froid dans les jambes, le pire est dorsale là aussi ca fait mal 😢 je suis sur lyrica qui m'aide énormément mais c'est souvent insuffisant .

Merci de me répondre et bonne journée! 

Je viens du Québec je ne sais pas si les traitements sont les même par contre ? 

Début de la discussion - 22/10/2018

Douleurs neurologiques ?


Posté le

@yinyang‍ @SepSepien‍ @Chris31‍ bonjour ! Peut-être pourriez-vous aiguiller @Nani71‍, en lui donnant vos conseils ou en l'aiguillant vers une autre discussion ? Merci beaucoup et bonne journée ! 

Douleurs neurologiques ?


Posté le

Bonjour @Nani71 @Louise-B , tous,

Tout d'abord ma sympathie, encore une accompagnatrice sur le forum, cette SEP se manifeste décidément d'Est en Ouest ... Où ça au Québec ? Je l'ai visité, quelle région magnifique ! Ah, Tadoussac, et tant d'autres ... les Canadiens sont si sympas ...

Pour les douleurs, mon premier réflexe est de prendre un cp de plus de Lioresal (baclophène), du Doliprane 0,5 à 1g (attention au foie), ou de la Lamaline 1 gélule ou 2 (danger, contient de l'opium !), mais le plus utile est de commencer par des étirements, la kiné est le meilleur médicament.

Mes douleurs au dos viennent d'un maintien insuffisant dans une position droite ; j'y remédie en me tenant droit,  assis, les bras étirés vers le haut. Il faut le faire une semaine plusieurs fois par jour pour se remuscler, c'est vite payant. Mais ensuite, il faudrait conserver cet acquis, hum, oui, périodiquement ...

Pour les jambes, des pointes, des squats, puis rotation des genoux, des fentes, le plus possible et là on a la paix un bon moment, voire la journée.

Bon courage et bises, je vais faire cette kiné https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659

et du vélo ...
A+!

Douleurs neurologiques ?

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@Nani71  Bonjour , appelée sur cette discussion par @Louise-B‍  , ton message du 15 octobre ne m'avait pas retenue " je viens d'avoir le diacgnostic de sclérose en plaques il y a 2 mois et j'aimerais savoir comment vous gérez vos douleurs! J'ai toujours des sensations de brûlures et de chaud et de froid dans les jambes, le pire est dorsale là aussi ca fait mal 😢 je suis sur lyrica qui m'aide énormément mais c'est souvent insuffisant ." pour les raisons suivantes : Tu n'as ton diagnostic que depuis 2 mois et dis ressentir des douleurs .... que ton neuro  essaie déjà de soulager par sa prescription ( douleur neuropathique associée au système nerveux central  dans le cadre de ta SEP) de Lyrica !

"...  LA RÉGULARITÉ DU TRAITEMENT par Lyrica 
La prise régulière du traitement conditionne son efficacité qui apparaît après quelques semaines. Vous pouvez préparer un semainier pour ne pas oublier de prendre votre traitement.

En général, le bénéfice du traitement n’est pas immédiat, il apparaît après 2 ou 3 semaines de traitement, parfois davantage. La stabilisation peut parfois demander plusieurs mois. Il faut donc laisser à votre médicament le temps d’agir. Il ne faut pas renoncer et interrompre le traitement si vous jugez l’amélioration insuffisante. En attendant, si vous ressentez une certaine agitation ou si vous vous sentez plus découragé(e) et abattu(e), vous devez en parler à votre médecin qui prendra les mesures nécessaires.

La poursuite du traitement est indispensable pour obtenir une stabilité psychique. Par contre, une interruption brutale du traitement vous expose à un mal-être (rebond d’angoisse, d’insomnie, contractures) dans les jours qui suivent et, à plus long terme, à une rechute.

L’arrêt du traitement doit toujours être décidé en accord avec votre médecin prescripteur.
Il doit être progressif sur plusieurs semaines..."

Aussi le conseil que je puisse te donner est de suivre le traitement qu'il t'a prescrit ( ce que tu ressens devrait être soulagé mais chaque SEP étant différente les dosages et recommandations sont propres à chaque patient) et de voir comment ça évolue ! Bonne journée 

Douleurs neurologiques ?


Posté le

Merci pour ta réponse😉Je prends lyrica depuis 2 ans au début c'était pour une hernie discale mais mon neuro ma conseillé de le garder et j'ai commencé Avonex comme traitement de fond j'ai reçu le diagnostique en août mais mon neuro ma dit que j'ai cette maladie depuis 10 ans environ😢 C'est pour ca ma question au niveau des mes jambes 😉

Bye 

Douleurs neurologiques ?


Posté le

Je viens de joliette près de Montréal 😉 j'aimerais faire de la physiothérapie ce que vous appelez kiné😉 mais avec 2 hernies  plus une tendinite calcifiante c'est plus possible j'en ai fais mais ca ne fonctionnait pas  pour moi alors mon neuro m'a dit de ne pas en faire pour l'instant 😢 je fais de la marche 30 minutes par jour à la place 

Bye bye et merci de vos réponses

Douleurs neurologiques ?

• Membre Ambassadeur
Posté le

Bonsoir Nani,

Les douleurs neurologiques ne sont pas toujours faciles à supporter et à soulager, tu as aussi 2 hernies plus une tendinites calsifiante et la SEP , donc tes douleurs s’additionnent. plus on soufre et plus notre corps se crispe et nos douleurs augmentent donc les traitement médicamenteux on du mal à agir donc on augmente les doses.....

La sophrologie , la médiation  pleine conscience, peuvent aider , en plus du traitement .

 http://www.mieux-vivre-avec-la-sep.com/quotidien/bien-etre/la-sophrologie/ 

https://scleroseenplaques.ca/nouvelles-sur-la-recherche/article/la-meditation-de-pleine-conscience-ameliore-la-qualite-de-vie-et-attenue-letat-depressif-et-la-fatigue-chez-les-personnes-atteintes-de-sp

J'ai suivi ces séances, à l’hôpital neurologique de Lyon-Bron  grace au réseau Rhône-Alpes SEP.Mes douleurs ne sont pas  fortes , mais j'avais des crampes dans les jambe et dans les pieds ,  et pas trop le moral, ces séance m'ont vraiment fait du bien ( pour les douleurs surtout la sophrologie ). nous étions en groupe et d'autres dont les douleurs étaient plus importantes ont aussi ressenti un mieux être . 

au plaisir d'avoir de tes nouvelles 

Marie

Douleurs neurologiques ?


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Merci @yinyang‍  

Douleurs neurologiques ?


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@Nani71 Salut Nani, j'ai eu du Lyrica aussi, tu peux demander à ton médecin si tu peux augmenter les doses. Normalement, ya pas de souci. J'ai super mal au dos aussi mais comme j'ai mal aux os et à la peau  (le moindre contact me fait mal) C'est vrai que c'est pas évident. Des fois, même le frottement des vêtements sur ma peau est une vraie douleur. Mais courage, bientôt tu auras l'habitude d'avoir mal et ce sera pluss supportable avec le temps 😊 Je sais c'est dur et c'est triste à dire mais bon ... faut faire avec 😊 Allez ! Haut les coeurs 😄

Douleurs neurologiques ?


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@Nani71 Aaaah les fameuses douleurs neurologiques 😊 heuuu.... Comment te dire 😊 Genre, tu me touches t'es morte 😂 On ne peut plus me toucher, des fois même le frottement de mes vêtements sur ma peau ça me fait mal. Il fut un temps où l'on disait les lendemain de foires bien arrosées "J'ai mal aux cheveux ! " Je confirme que oui j'ai mal aux cheveux mais c'est pas à cause de l'alcool mais les douleurs au cuir chevelu. Je te passe le reste sinon je vais te faire peur 😊 Niveau médicaments, j'ai du Neurontin dont on peut augmenter les doses, le Lyrica aussi et récemment un doc m'a fait essayer la Kétamine pendant 5 jours en me disant "Interdit de conduire ! "OK, on va pas faire d'histoires. Au départ, il m'a dit que je serais tranquille pour 5 mois environ. Sauf qu'il m'a pas dit que c'était du Stupéfiant !  Ah, j'ai rigolé pendant une semaine avec mes collègues de café ! Par contre, la descente a été dur et en fait, j'ai toujours mal partout 😂😂😂 Voilà pour moi 😄

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