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Patients Sclérose en plaques

Diagnostiqué en novembre 2018

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Johana41

02/12/2018 à 09:45

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Johana41

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Bonjour je fait ce forum

Parce que j'ai apris en novembre 2018 que jt atteinte de la sclérose en plaque j'aimerais avoir vos recenti comment avez vous réagi quand vous l'avez apris ?? Combien de temps apres avez vous commencer votre traitement ??

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Chris31

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Édité le 02/12/2018 à 10:39

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Chris31

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@Johana41 Bonjour , essaie de voir les sujets de discussion déjà existants (cible aussi grâce à la barre de recherche afin d'éviter les doublons encombrant ensuite le forum emoticon Clin d'oeil , et notamment / aux réactions suite à un diagnostic ou les débuts de traitements ) par ex tape traitement et visite avant de créer un sujet.

Vois par ex. ceux ci concernant le diagnostic de SEP et ses suites .... https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e-726?keywords=diagnosti

Regarde aussi en haut et à droite l'aide (pont d'interrogation ds la barre de recherche) et visite , par ex pour échanger dans une discussion et Accéder aux discussions d'un groupe : Depuis la rubrique ECHANGER puis l'onglet "Forum", cliquez sur "Mes groupes" situé dans la colonne de droite. En cliquant sur "Voir le groupe", vous pourrez alors facilement identifier le groupe de votre choix et accéder aux discussions qu'il comporte. emoticon Clin d'oeil

Bon dimanche

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2018-12-02 10:27:25

Johana41

02/12/2018 à 13:34

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Johana41

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Johana41

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Louise

03/12/2018 à 10:16

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Louise

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@Johana41‍ bonjour. Je vous invite également à lire un article que nous avons écrit à partir des réponses de nos membres à une enquête sur le diagnostic de la SEP : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/le-diag/le-diag-1044

Bonne journée à vous

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Louise de l'équipe Carenity

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2018-12-03 10:16:49

Chris31

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03/12/2018 à 14:09

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Chris31

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@Louise-B Bonjour , article que je viens d'ailleurs le commenter , enquête très intéressante emoticon Applaudir

Belle journée emoticon Gros sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Sarahlilou

10/12/2018 à 08:23

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Sarahlilou

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@Johana41

Bonjour

Pour ma part cela fait 1 an jour pour jour que j'apprenais ma SEP .. ça été très difficile au début bien sûr, maintenant et avec le traitement, je n'ai pas eu de nouvelle poussée ... je prends donc mon traitement TECFIDERA qui a bien fonctionné sur moi (à part des picotements et coups de flush éradiqués par la prise quotidienne d'un sachet d’aspirine pour nourrisson).

Si tu as besoin d'information, n'hésite pas.

j'ai eu un support sur ce blog moi même et c'est certainement ce qui m'a permis de relativiser.

Quel âge as tu?

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2018-12-10 08:23:08

Johana41

10/12/2018 à 08:34

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Johana41

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Coucou j'ai 24 ans et toi

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Johana41

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dan26576

10/12/2018 à 09:35

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dan26576

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Bonjour, pour moi, le premier neurologue que j'avais vu m'avait prédit le fauteuil roulant ad vitam æternam, j'avais 24 ans, alors heureusement j'étais allé voir un autre neurologue, qui m'avait fait suivre un traitement de fond relatif à la forme de sep que j'ai ; car chaque patients sep à une forme qui lui est propre ; j'ai 42 ans et je suis toujours sur mes deux jambes.

Trouvez un bon neurologue, qui puisse vous apportez un traitement relatif à la forme de sep que vous avez, pour que vous vous sentiez bien dans votre corps emoticon Clin d'oeil

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xavier666

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2018-12-10 09:35:50

Johana41

10/12/2018 à 09:38

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Moi ma neurologue et génial j'ai de la chance ☺☺ j'ai copaxone en traitement

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Johana41

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2018-12-10 09:38:15

Sarahlilou

10/12/2018 à 10:09

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Sarahlilou

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@Johana41 ... Oui un bon neurologue s'est important surtout qu'il va te suivre un petit moment quand même.

Pourquoi ce choix d'injection plutôt que de médicament par voix orale?

Tu a une SEP rémittente?

tu es une jeunette, moi j'ai je vais avoir 44 ans dans 4 mois.

Courage et n'hésite pas si tu as besoin d'information

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2018-12-10 10:09:14

dan26576

10/12/2018 à 13:12

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dan26576

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Oui tu as quelle forme de sep, et quelle est le traitement que tu prend ?

Bonne continuation emoticon Top la

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xavier666

Diagnostiqué en novembre 2018 https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/diagnostique-en-novembre-2018-42005 2018-12-10 13:12:38

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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