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Patients Sclérose en plaques

Cure thermale et sep

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19 commentaires

Cathyh

17/11/2019 à 15:40

Avez vous fait une cure thermale depuis que votre sep est déclarée ?Avez vous fait la cure speciale sep de Lamalou ?J'aimerais faire cette dernière, dites ce que vous en avez retiré.

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Utilisateur désinscrit

Édité le 21/11/2019 à 08:53

@Eminence‍ @Drinett‍ @lolo009‍ @SepSepien‍ @Guerrison‍ @maritima‍ @didit16‍ @Magalisep‍ @davy79‍ @Cathyh‍ @Valou35‍ @Rochambeau‍ @Natha070‍ @thymus‍ @Luna70‍

Bonjour à toutes et à tous !

N'hésitez pas à échanger avec notre membre si vous avez effectué une cure thermale, notamment celle de Lamalou.

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2019-11-21 08:52:17

SepSepien

Édité le 21/11/2019 à 12:35

Bonjour @camilleD , tous,

Il y a plus de 20 ans, j'avais fait une cure thermale, thalassothérapie.

Je ne pourrais plus, avec ma SEP, refaire les soins avec les boues très chaudes, ni avec les jets d'eau en piscine, qui massent.

C'est dommage, les jets m'avaient massé et délassé.

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2019-11-21 12:34:50

Drinett

22/11/2019 à 09:52

Je n'ai jamais fait de cure

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Drinett

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2019-11-22 09:52:41

Shim77

28/12/2019 à 09:08

Je ne comprends pas ,?

il y a des centres de cure specigales sclérose en plaque le. Bolou les bains.

j’ai pas testé mais j’aimerais bien

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2019-12-28 09:08:28

Soumayya

30/12/2019 à 08:17

Bonjour oui j'ai fait cette cure ma fait beaucoup de bien j'y retourne en mars .oui effectivement ils y a des cure pour la sep .

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2019-12-30 08:17:12

Soumayya

30/12/2019 à 08:18

A lamalou les bain faut la demander a votre médecin qui est prise en charge bien sur

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2019-12-30 08:18:56

Cathyh

30/12/2019 à 19:11

Est ce que à Lamalou l'eau des jets et des bains est tres chaude ?

Je le crains car je ne supporte pas du tout la chaleur.

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Cathy 34

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2019-12-30 19:11:12

Dom777

30/12/2019 à 19:42

Bonjour à tous , j' ai fais une cure à LAMALOU LES BAINS en 2016 spéciale SEP, une mini cure d'une semaine , à l' époque je supportais les bains de la cure à 32 degrés maintenant avec l' évolution de la SEP , ca devient pas possible .

Ceci dis tu as beaucoup de choses ( il faut etre endurant ; moi pb de fatigue)

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2019-12-30 19:42:42

Agnes60

06/01/2020 à 09:32

Bonjour

Je fais depuis 6 ans une cure de 3 semaines à Ussat les bains dans les Pyrénées au mois d'avril. Les soins sont fait à la temperature que les patients demandent. Je recommande.

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-01-06 09:32:21

Michmich21

06/01/2020 à 11:16

Bonjour
J'ai fait une cure speciale sep en juin 2017 à Lamalou. Je l'ai bien supporté.
Mais , avec l'évolution de la maladie, je me rends compte que la chaleur et particulièrement
l'eau chaude, ne m'est plus du tout favorable. Aujourd'hui je ne la referais pas (je l'avais d'ailleurs
annulée en 2018).
Cordialement

Cure thermale et sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-et-sep-43755 2020-01-06 11:16:26

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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