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Comment occuper son temps avec une sep
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Nanard51
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Nanard51
Dernière activité le 01/04/2025 à 16:52
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@joce42 une petite dernière...pour la route. Oggi (...plus facile en italien , en français je ne sais jamais où il faut mettre l’apostrophe par rapport au h..) je disais donc oggi casse croute chez des potes et à cette occasion je leurs demande de mettre mes roues équipées pneus neige...ok pas de blême on s’en occupe (sympas mes potes !!) La veille donc (oui! car il faut repartir les efforts..) je charge mes roues dans la voiture... quatre roues à mettre à l’arrière de la voiture c’est dur très dur c’est dur parce que c’est lourd ...c’est tout!! ,.d’ailleur je me suis cassé la...disons ...figure...on se retourne un peu vite le pied d’appui ne suis pas , comme d’hab..et Boum ! allongé direct , bon ! encore pas grave pour cette fois. La p’tite croute ...saucisse polinte (polenta pour les non locaux) coup de rouge ( très très coupe - jambe pour moi...le coup de rouge , mais c’est bon quand même ...) bla bla bla , et ceci...et cela...machin machin....bidule chose . Le « moment « mécanique arrive. Estomac plus sollicité que d’habitude...le coup de rouge assassin, c’est en fauteuil roulant que je tournicote autour de ma voiture laissant les sains de corps s’agiter...et cric...et crac...et voilà pépère c’est nickel ! De retour chez moi ...dans ma petite voiture, dans mon petit garage timidement éclairé, je m’dis ouf!! bonne chose de faite ...je me retourne et vois les quatres roues changees (de deux tonnes chacune ...)bien ordonnées sur les places arrières...et me dis que je n’ais pas le courage de les remettre à leur place ça ira bien pour oggi...(voir plus haut...)et puis je. n’Irais pas non plus au yoga ce soir...je vais me mettre en difficulté...Gestion du temps à l’aune de ce que me permet mon corps. Te dirais dem pour mes équipements et la grosse usine à gaz ...MDPH

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@Nanard51 Les "sains de corps", j'adore !!!!
A domani !
Nanard51
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Nanard51
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...Les muscles latéraux, les abdos, comme tout ça c’est peu naze chez moi, effectivement quand le matelas est mou, les appuis sont moins efficaces, moins de rendement, on est un peu scotché...on rampe. Je vais sans tarder opter pour un truc quasi béton et là , pile ou face, ce doit aller beaucoup mieux...enfin j’espere.
Majafloga
Majafloga
Dernière activité le 12/04/2022 à 11:13
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Bonjour moi ma sclérose me pourrit tellement la vie que je peux pas faire grand chose.Je suis toujours dans mon fauteuil coquilles je prends un peu mon fauteuil électrique mais dedans je fatigue. Donc je fais beaucoup de tablette télé PS4 Heureusement ma femme est toujours avec moi je l’attends quand elle rentre le soir du travail voilà mes journées.j’ai 55 ans.Le pire pour moi c’est la fatigue du corps je fatigue facilement au point d’avoir du mal quelques fois à faire des transferts
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 29/04/2025 à 17:03
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@EvaLily c’est super d'avoir une activité dont tu parle, une activité utile
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xavier666
Detchen
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Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26
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@LAUMAR76 mais l'important c'est de savoir et pouvoir pomper lol :D
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
jac22
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jac22
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le premier et véritable handicap pour moi ce sont les douleurs qui progressent doucement et s'installent progressivement la journée , comme hier toute la journée ( plusieurs prises de CBD) , le deuxième handicap c'est la vue après 4 atteintes visuelles , la "macula" a souffert , le vieillissement de la vue lié à l'âge, un pb de convergence visuel plus un début de "catharate" vous avez la panoplie . je bouge peu et je peux passer des journées entières à peindre et écouter de la musique , la peinture le bricolage c'est ma vie , je viens d'achever un tableau de 1,5 M sur 1 M en mosaiques (de ma réalisation) et résine ; j'appréhende le jour.ou la vue ne me permettra plus de m'occuper !
janno73
janno73
Dernière activité le 24/12/2020 à 17:43
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Bonjour à toutes et tous,
Ceci est mon premier partage ici :)
Personnellement j'ai découvert la photographie (un peu de mini studio, mises en scêne avec des playmobil ou des légo, de la macro........), et je passe mon temps sur le web en m’intéressant à la création de site web et un peu de graphisme, tout ça avec un fond musical (j'ai branché ma tablette en Bluetooth sur ma chaîne et j'utilise les playlist Deezer en fonction de mes humeurs)
Semiranis
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Semiranis
Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12
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Bonjour Janno73, j'aime beaucoup cette idée de création en mini studio ! est ce que tu peux partager tes mises en scéne ? Lors du diagnostic de ma maladie j'ai découvert que l'expression par le dessin m'aidait beaucoup, dans ces moments j'oublie tout, je suis complètement présente à ce que je fais.
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26
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@janno73 super ! Oui, moi aussi, pour les sites web c'est simple, chaque fois que je me suis retrouvée en arrêt maladie, j'ai fait un nouveau site internet, puis blog. Qui restent confidentiels. Et je n'ai toujours pas vlogué car pas le temps, pas de sujet en vue non déjà traité sur le web.
Ce que tu dis, me fait penser à un film qui va sortir, l'histoire d'un gars qui s'est fait tabassé dans la rue par des voyous et se retrouve avec de grosses séquelles physiques et cognitives. Pour retrouver la mémoire il raconte son monde Marwen (voilà une pub m'a rappelé le titre du film, j'ai brodé le temps que ça revienne) il filme ce dont il se souvient avec des poupées en mini studio d'animation 3d. Dès que je retombe sur la pub, je reviens corriger ce message.
Maintenant, sachant qu'avec le statut de travailleur handicapé on peut se remettre de la SEP, de bout ou en fauteuil, s'occuper à améliorer notre carrière en étudiant pour se perfectionner et monter en compétences et responsabilité, c'est aussi une bonne piste. Jusqu'à la retraite.
Ensuite, personnellement, j'aime faire des retraites et des stages dans mes moyens.
Ou juste ne rien faire, apprendre à ne rien faire. Juste être heureux sans aucun avoir ni faire, seulement être bien et transcender toute douleur, transformet en bonheur pour soi même et autrui. C'est un plan vaste et profond.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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sousa
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