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Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ?

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avatar xanadu369

xanadu369

14/08/2020 à 03:14

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xanadu369

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Je ne marche plus depuis 3 ans et le Fampyra m'aidait toujours à me tenir debout mais plus rien ne va. Constamment assis, j'ai l'impression d'avoir fait une descente d'organes...C'est tellement la déroute sur déroute que j'envisage, on ne peut plus sérieusement, d'avoir recours à la transplantation de cellules souches à l’étranger...en inde, en Russie en chine en thailland en israel

En avez vous entendu parler? Qu'en pensez vous?

1000 mercis à vous. Je vous tiendrais au courant.

Longue vie et prospérité.

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Utilisateur désinscrit

Édité le 14/08/2020 à 18:15

Bonjour @xanadu369‍ ! emoticon Sourir

Merci pour l'ouverture de ce sujet !

Voici des membres avec qui vous pourrez peut-être échanger à ce sujet : @dan26576‍ @SEPmariej‍ @Heroce‍ @Musiqualine‍ @aquarella‍ @maritima‍ @SepSepien‍ @Joies38‍ @Nanou67‍ @Kirris‍ @laurence49‍ @Djefton‍ @Nanard51‍ @rania59‍ @Miloww‍ @692dominique‍ @Nathali57‍ @Isaelvira‍ @zarra.7‍ @Missssmilie‍ @cadette‍ 

Merci d'avance pour vos avis et conseils emoticon Check

Bonne fin de journée à tous,

Alexandre de l'équipe Carenity


Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-14 18:05:28

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14/08/2020 à 19:25

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Salut !

Je suis bien désolée pour ce qui t'arrives ! 

En tant que nouvelle dans la communauté Sep, c'est le genre de temoignage qui va me faire passer quelques nuits blanches ! 

Sinon pour en revenir au sujet, je ne connais pas réellement le périmètre d'action des cellulles souches et si c'est vraiment efficace sur la sep... bref tout ce que je peux te raconter c'est l'histoire qui est malheureusement arrivé à un bon pote à moi... en vacances dans une villa dans le sud, il a plongé dans une piscine et s'est fait le " coup du lapin". A 20 ans il s'est retrouvé tetraplégique. Son père etait chef de service d'un hopital et sa mère gynéco, ils étaient donc bien renseignés sur les progrès de la science. Ils l'ont envoyé en Chine,il me semble,   pour recevoir des cellules souches. Il y a fait plusieurs séjours.

Cela fait 15 ans maintenant, il dit avoir récupéré quelques sensations dans le bout des doigts... mais on ne sait pas si cela vient des cellulles souches ou simplement son corps qui s'est un peu réparé tout seul. En tout cas, il est toujours gravement paralysé. 

Personnellement, je crois que c'est un traitement bien trop cher au vu de son efficacité...

Après si tu veux le faire, je te comprends tout à fait. Ma philosophie est de ne rien regretter dans la vie ! 

Mais sois prudent ! Renseignes toi bien et surtout ne va pas te ruiner pour ce traitement...

J'espere t'avoir aidé...

Bon courage.


Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-14 19:25:57

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15/08/2020 à 17:07

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1000 mercis a toi missmilie pour cette info, je continue ma quête d'info. Sache que j'ai banni la Russie trop cher, la chine, Israël trop douteux. Je suis actuellement en contact avec 2 entités indiennes qui ont bonne réputation. mais tu me dit qu'il y a passé "plusieurs séjours" alors qu'un, d'une semaine, devrait suffire. aussi, je veux croire que dans la mesure ou son système immunitaire n'est pas en cause, ceci ressemble à des coups d'épée dans l'eau.

je continue mon petit bonhomme de chemin et de dit à bientôt.

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alain chekara


Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-15 17:07:43

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15/08/2020 à 18:49

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bonjour,

vous connaissez le régime Seignalet déjà ? 


Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-15 18:49:38

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15/08/2020 à 19:57

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Salut, a ma connaissance, il a fait 4 séjours.

Sinon, en cherchant sur internet, j'ai trouvé cet article : https://www.sante-sur-le-net.com/sep-greffe-cellules-souches/

Est ce que c'est ce protocole que tu as envie de faire ?


Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-15 19:57:16

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16/08/2020 à 11:02

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J’ai moi même une SEP qui l’handicape à plus 83% et je connais des malades qui ont eux recours aux cellules souches sans succès â plusieurs reprises.L’Allemagne et la Suisse le font.Bref

Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-16 11:02:44

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16/08/2020 à 19:54

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http://www.ms-sep.be/fr/infos-medicales/nouvelles-medicales/transplantation-de-cellules-souches-heacutematopoiumletiques-autologues

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alain chekara


Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-16 19:54:04

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bonjour nous sommes actuellement à Puébla au Mexique et je viens d’avoir ma greffe de cellules souches ici ils n’ont pas voulu en entendre parler en France sauf qu’ils m’ont laissé Toute seule au milieu du lac sans bouée de sauvetage en me disant nous avons essayé tous les traitements disponible nous n’avons plus rien à vous donner cela ne les a pas empêché de me refuser la grève soi-disant qu’il y avait de gros danger dans mourir dans 15 jours je rentre à la maison toute la partie importante de la Greff est est terminé je n’ai plus qu’à laisser mon corps régénérer suffisamment de  globules blancs pour pouvoir reprendre l’avion direction la France si j’ai un seul conseil à te donner n’écoutes rien de ce qui ne sont pas passés par cette expérience parmi les anciens patients avec qui j’ai été en contact ils ont tous confirmé que 80 % des personnes greffés on avait tirer des bénéfices et ne regrette absolument pas d’avoir fait la greffe certes il y a reste 20 % de cas pour lesquelles cela ne fonctionne pas mais à aujourd’hui si tu compares avec les traitements médicaux aucun ne fonctionne ils sont juste là pour soi-disant freiner la SETS mais elle continue son chemin sans problème et quand tu es au bout du rouleau avec trop de handicap tu te retrouves tout seul et rien pour t’en sortir un seul conseil surtout ne pas attendre faire la Greff le plus tôt possible car plus on la fait tôt et plus les résultats sont tangibles je contacte etAvec les personnes avec qui je suis maintenant la preuve que beaucoup ont récupéré jusqu’à la totalité de ce qu’ils avaient perdu quand ils ont fait la Greff suffisamment tôt je pourrais te donner plus d’informations en privé si cela t’intéresse

 

https://www.facebook.com/groups/mexicohsct/?ref=share https://www.facebook.com/groups/hsctworldwide/?ref=share https://www.facebook.com/groups/634135436673558/?ref=share

Voici les liens les plus intéressants pour toi si tu veux avoir de véritables renseignements sur ce qu’est le traitement de la Sep avec la grèffe de cellules souches hématopoïètique 

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Martine


Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cellules-souches-traitement-46463 2020-08-16 22:41:09

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Juste une petite chose aujourd’hui est considéré comme la journée anniversaire de ma nouvelle vie à partir de la Greff ce matin j’avais déjà récupéré un peu plus d’énergie dans mes jambes et pour la première fois depuis bien longtemps j’ai pu prendre seulement déjeuner tenir une fourchette dans la main gauche et une cuillère dans la main droite qui elle n’était plus capable depuis quelques temps d’aller jusqu’à ma bouche je sais que le chemin est encore long avant de récupérer j’espère beaucoup de choses Car dans certains cas On ne récupère pas grand-chose mais au moins  on a stoppé la maladie

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Martine


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Si tu veux des exemples frappants rejoints le groupe Mexico et parcours l’onglet photos il y a des vidéos très parlantes dont une fille qui est arrivée pour la greffe en fauteuil et qui deux mois après explose de joie car elle marche avec un rollator et peut lever les jambes de telles récupérations ce n’est pas systématique mais déjà savoir qu’au minimum la maladie ne fera plus de dégâts c’est énorme 

si les liens que j’ai posté te permettent d’être convaincu il y a le MATHEC en France où tu peux postuler mais je préfère te prévenir sans l’appui de ton ou ta neurologue tu as peu de chance d’entre prise un dernier point en écosses la greffe a été validé comme  traitement pour les SEP RR

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Martine


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