Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!)

Coucou tt le monde!

Je sais, je vais encore me faire engueuler parce q je suis restée un mnt sans donner de news... Ms comme vous avez dû vous en douter, j'ai encore eu une poussée... 

Alors, cette fois, ça a été catastrophique ds le sens où ça faisait 2mois que j'étais en poussée mais q ni moi, ni les neuros ne nous en étions vraiment aperçus!!! Mes poussées deviennent tellement vicieuses q'on n'arrive plus à les détecter correctement... Au départ on a cru à une récidive de mon algodystrophie, puis à des douleurs chroniques (car douleurs évaluées à 9 sur 10!), et en fait, c'était une super poussée qui m'a clouée à mon fauteuil pdt plusieurs mois... Parce q le pb, c'était q rien ne diminuait les douleurs, même la combinaison neurontin/tramadol/rivotril!! Dc, début juin, je suis rentrée à l'hôpital où ils m'ont fait passé la révision des 10 000!!! lol Ils m'ont gardé 15j, car ils ne voulaient pas me lâcher tant que je n'arrivais pas à faire 10m tte seule! Je vous raconte même pas le jour où j'ai pu les faire la fête q ça a été!!!

Et puis je suis rentrée à la maison et le miracle s'est accompli! Je dis miracle ms il porte un nom: 4-AMINOPYRIDINE, que certains connaissent peut-être sous le nom commercial de Fampyra. C'est un traitement pour améliorer la motricité. N'étant pas sur le marché, il n'est pr le mnt q'en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) et on ne peut dc se le procurer q sur prescription du neuro à la pharmacie de l'hosto. Dc, les indications de prescription sont très strictes malheureusement... Je dis ça car pr moi, c'est magique!! Je vous ai dit q début juin je ne marchais pas et q même après le solu je ne faisais q 10m; et bien à ce jour (23/07) je peux faire jusq'à 500m avec ma canne!!! Oui, bon, je marche avec une canne, ms q'est-ce q ça peut faire?!!! Je marche, c'est le principal!!! Alors, passés les 500m, je dois reprendre le fauteuil pr le mnt, ms tt vient à point à qui sait attendre! 

Concernant dc l'amino, je le prends déjà depuis plus de 3 mois, ms j'ai doublé la dose fin mai et c'est là q ça a vraiment commencé à agir. Par contre, je ne vous cacherai pas q j'ai un effet 2re assez gênant, à savoir de douloureuses brûlures d'estomac à la prise du comprimé si je n'ai pas assez mangé... Ms bon, hormis ça, ça va.

Ce traitement est génial et j'ai d'ailleurs mis un article dans la bibliothèque ds lequel un médecin vous le présente. Cependant, il faut être conscient q'il ne marche pas sur tt le monde et q'on ne peut malheureusement pas le savoir avant de l'avoir pris qq tps. Ms ça vaut le coup d'essayer si on vous le prescrit! Chez moi, c'est apparemment assez fou! Et comme disent les neuros, pour une fois q'un traitement fonctionne chez moi, on va pas se plaindre!! mdr  

Ms c'est vrai q'il marche tellement q j'ai dû le diminuer la semaine dernière à cause de crampes car mon corps ne suivait plus! Ma tonicité musculaire se refait vraiment bcp plus rapidement q si je faisais simplement de la kiné (d'ailleurs, j'ai même pas repris les séances de rééduc encore à cause des douleurs, dc c'est pas ça!).

Alors, voilà, je vous avais promis de bonnes news, et bien les voici! 

Je terminerai en m'excusant encore auprès de certains d'entre vous qui s'inquiètent tjs pr moi: Nicolas, Patricia, Laurence, Carole, notre super admin Antoine, Mike et désolée pr ceux q j'oublie... :)

Et bienvenue à tous les nouveaux!!

tout simplement  génial je suis super  heureuse d'avoir de si bonnes nouvelles !!!!!!!!!!!!! je connais ce produit il est couramment prescrit au Canada et dans le groupe avec qui je correspond il y a plusieurs personnes qui l'utilise !!

continue !!

bien amicalement

Bonjour Isabel !! Vraiment content de vous lire !!! :)

que de bonne nouvelles isabel ! ravie pour toi ! je constate encore une fois qu'en france on est a la bourre kan au traitement....que les privilégiés en profite ! enfin des bonne nouvel pour eclairer encore plus notre ete ! et merci pour la mine d'info ke tu apporte avec ton retour! ca va nous oqp un moment toute cette lecture!

Merci les filles et Antoine!!

C'est vrai q le Fampyra est autorisé au Canada et j'ai plsrs amis qui commencent à le prendre là-bas. Ms, ce n'est pas tt à fait la même forme de traitement puisque le Fampyra est en LP (libération prolongée sur 12h) alors q l'amino est en libération immédiate sur 5 à 6h. A part ça, c'est la même molécule (4-aminopyridine) et le même dosage: 10mg. 

Et c'est vrai q la France est encore à la bourre! Ms c'est sûrement dû au fait q ce traitement ne marche q sur 25 à 30% des patients qui le prennent.... Enfin, moi je trouve q ça vaut le coup de l'essayer pr voir si on fait partie des chanceux!! 

Quant aux infos q j'ai posté sur le site, je suis ravie q ça te plaise Mumu!! :)  Je les avais gardé sous le coude en prévision de mon retour. Et j'en ai encore ms je ne veux pas envahir la bibliothèque!!! lol

Et petite question Laviva: tu parles d'un groupe avec des Canadiens, est-ce le groupe "SEP" sur fb? Parce q si c'est ça, ce serait une sacrée coïncidence!!

Welcome home Isabel... Tu vis vraiment une vie extraodinaire ;-)

Pour info, c'est bien Ampyra au Canada et Fampyra en France.

Bien à vous

Antoine

hihihihi!!! Tu me fais trop rire Nicolas!!!!

Et merci Antoine pour la precision :-)

En tout cas, comme tu le vois, nous sommes toujours fidéles au poste. La famille carenity s'est agrandit (et je ne suis pas le pére )

Bonjour a toutes et tous !

Je suis pas tres actives en ce moment mais suis là, je vous lis attentivement....je  ne suis pas plus active au quotidien, la fatigue me rattareppe ! et mes yeux me lache de facon inquietante.....rdv chez l'ophtalmo lundi matin, on verra bien .... bises a tous et bon courage