Patients Sclérose en plaques
Bonnes et mauvaises nouvelles (mais surtout bonnes!!!)
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Ami
En tout cas, comme tu le vois, nous sommes toujours fidéles au poste. La famille carenity s'est agrandit (et je ne suis pas le pére 
)
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
courage Mumu !! je croise les doigts 
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isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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Coucou tt le monde!
Je sais, je vais encore me faire engueuler parce q je suis restée un mnt sans donner de news... Ms comme vous avez dû vous en douter, j'ai encore eu une poussée...
Alors, cette fois, ça a été catastrophique ds le sens où ça faisait 2mois que j'étais en poussée mais q ni moi, ni les neuros ne nous en étions vraiment aperçus!!! Mes poussées deviennent tellement vicieuses q'on n'arrive plus à les détecter correctement... Au départ on a cru à une récidive de mon algodystrophie, puis à des douleurs chroniques (car douleurs évaluées à 9 sur 10!), et en fait, c'était une super poussée qui m'a clouée à mon fauteuil pdt plusieurs mois... Parce q le pb, c'était q rien ne diminuait les douleurs, même la combinaison neurontin/tramadol/rivotril!! Dc, début juin, je suis rentrée à l'hôpital où ils m'ont fait passé la révision des 10 000!!! lol Ils m'ont gardé 15j, car ils ne voulaient pas me lâcher tant que je n'arrivais pas à faire 10m tte seule! Je vous raconte même pas le jour où j'ai pu les faire la fête q ça a été!!!
Et puis je suis rentrée à la maison et le miracle s'est accompli! Je dis miracle ms il porte un nom: 4-AMINOPYRIDINE, que certains connaissent peut-être sous le nom commercial de Fampyra. C'est un traitement pour améliorer la motricité. N'étant pas sur le marché, il n'est pr le mnt q'en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) et on ne peut dc se le procurer q sur prescription du neuro à la pharmacie de l'hosto. Dc, les indications de prescription sont très strictes malheureusement... Je dis ça car pr moi, c'est magique!! Je vous ai dit q début juin je ne marchais pas et q même après le solu je ne faisais q 10m; et bien à ce jour (23/07) je peux faire jusq'à 500m avec ma canne!!! Oui, bon, je marche avec une canne, ms q'est-ce q ça peut faire?!!! Je marche, c'est le principal!!! Alors, passés les 500m, je dois reprendre le fauteuil pr le mnt, ms tt vient à point à qui sait attendre!
Concernant dc l'amino, je le prends déjà depuis plus de 3 mois, ms j'ai doublé la dose fin mai et c'est là q ça a vraiment commencé à agir. Par contre, je ne vous cacherai pas q j'ai un effet 2re assez gênant, à savoir de douloureuses brûlures d'estomac à la prise du comprimé si je n'ai pas assez mangé... Ms bon, hormis ça, ça va.
Ce traitement est génial et j'ai d'ailleurs mis un article dans la bibliothèque ds lequel un médecin vous le présente. Cependant, il faut être conscient q'il ne marche pas sur tt le monde et q'on ne peut malheureusement pas le savoir avant de l'avoir pris qq tps. Ms ça vaut le coup d'essayer si on vous le prescrit! Chez moi, c'est apparemment assez fou! Et comme disent les neuros, pour une fois q'un traitement fonctionne chez moi, on va pas se plaindre!! mdr
Ms c'est vrai q'il marche tellement q j'ai dû le diminuer la semaine dernière à cause de crampes car mon corps ne suivait plus! Ma tonicité musculaire se refait vraiment bcp plus rapidement q si je faisais simplement de la kiné (d'ailleurs, j'ai même pas repris les séances de rééduc encore à cause des douleurs, dc c'est pas ça!).
Alors, voilà, je vous avais promis de bonnes news, et bien les voici!
Je terminerai en m'excusant encore auprès de certains d'entre vous qui s'inquiètent tjs pr moi: Nicolas, Patricia, Laurence, Carole, notre super admin Antoine, Mike et désolée pr ceux q j'oublie... :)
Et bienvenue à tous les nouveaux!!