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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je suis en attente de confirmation ou non d'une SEP, IRM médullaire + cérébrale prévu mi février.

En expliquant à mon Neurologue mes symptômes, je lui signale des paresthésies, douleurs, fourmillement voire brûlures qui interviennent 90% du temps au bras gauche et dans de rare cas au bras droit, il a tiqué en m'expliquant que lors de la poussée, la SEP, attaque qu'un seul coté...

D'après les différents posts que j'ai lu sur le net (et j'en ai lu un paquet), de ce que j'ai compris les poussées peuvent survenir des deux cotés, j'aimerais confirmation, car dans ce cas je m'interrogerais sur les compétences de mon neuro :/

Bien que la SEP soit différente pour chaque patients, il avait l'air très sur de lui sur ce point là, c'est d'ailleurs ce qu'il lui fait douter que je soit atteint de la SEP.

J'aimerais que l'un de vous m'éclaire sur ce sujet car mi février c'est très long dans l'attente d'un diagnostic (peu importe lequel), je vous en remercie :)

Début de la discussion - 01/01/2019

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonsoir Meilleurs voeux pour 2019

Tout d'abord tu es bien suivie avec les IRM prévues, ton neuro veut être sûr avant de donner un diagnostic. J'ai lu ici des membres diagnostiqués sep à tort

Je sais que l'attente du diagnostic est le moment le plus difficile, mais je te déconseilles de lire tous les témoignages sur le net. C'est angoissant,sincèrement la réalité d'une sep n'est pas ce que tu liras.

Ce n'est peut-etre pas ce que tu voulais entendre, mais mes poussées depuis 25 ans (oeil, bras ,jambe, visage...) étaient d'un seul côté.

La diagnostic d'une poussée ne se limite pas à une latéralité, la durée, leur disparition et l'examen clinique sont essentiels pour déterminer si c'est une poussée ou une autre manifestation neuro.

C est facile à dire, mais essayes de sortir, profiter de tes amis, famille, faire du sport...pour ne pas penser aux irm

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  Merci de ton témoignage, bonne année et meilleurs voeux pour 2019 également,

Vos avis peuvent m'aider à y voir plus clair et à mieux comprendre. J'ai bien conscience que chaque SEP est propre à chacun.

Si il y a quelque chose qui est commun à quasi tout les témoignages que j'ai lu c'est justement de bien choisir le neurologue qui me suivra peu importe le diagnostic, SEP ou non, d'où le topic :)

De mon coté je ne fais pas une fixette dessus, bien que j'y pense très souvent (symptômes omniprésent), je ne change rien à mes habitudes, sinon c'est la dépression assuré ^^

Si d'autres membres peuvent s'exprimer à ce sujet, n'hésitez pas. Merci encore :)

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Salut à toi, en ce qui me concerne, j'ai eu des vertiges au tout début. Après j'ai marché en crabe ou façon mec bourré 😊 Et un jour, mes jambes ne pouvaient plus me porter. J'avais en fait qu'une  jambe atteinte. En ce qui concerne les sensations de brûlures, je connais 😊 au niveau des 2 bras c'est très clair 😨 j'ai plein d'autres trucs mais ce serait trop long à écrire, à raconter tellement y en a 😄 les fourmillements oui aussi, en fait, mal partout 😄 Y a des fois, je dis aux autres que je vais jouer aux osselets en rentrant chez moi pour remettre tout en ordre 😂 Un vrai cirque !  Mieux vaut en rire ! 😂 Bonne journée, Bonne année et Bonne santé surtout 😊 Courage ça va le faire 😊

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Membre Carenity
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Salut @pseudo-masqué‍ et merci pour ce retour, c'est bien ce qu'il me semblait mais je voulais être sûr de ne pas mal interpréter les avis ou ressentis de chacun.

J'en reparlerais avec mon neuro car un éclaircissement s'impose ^^ Merci encore :P

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Membre Carenity
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De rien 😊 On est là pour parler de nos ressentis qui varient d'un patient à l'autre. Tout le problème est là 😊 et c'est pareil pour les traitements 😕 Mais patience ! D'abord, les IRM ! Tu verras après 😊 Bon courage 😊

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonsoir , bizarre que tu cherches  sans être atteinte de SEP à en connaitre tous les symptômes auprès de vrais malades , symptômes que tu t’approprieras ensuite tellement tu te convaincras les avoir ! Alors , et sans connaitre ton age , le meilleur conseil à ta répéter puis-qu'  @pseudo-masqué‍ te l'a déjà écrit , stoppe net ces consultations de messages anxiogènes  ! Tu as vu un neuro qui apparemment ne s'est pas alarmé (et t'a examiné(e))  dans tous les cas t'a prescrit 2 IRM pour éliminer une cause neurologique à ces petits signes (il y en a tellement plus que la SEP). Comment peux tu te permettre douter d'un spécialiste alors que tu vas bien et que tu n'en as pour le moment aucune raison ? Concernant la poussée si tu en avais eu une crois m'en tu le saurais .... Alors bouge, aime , travaille , profite , bref vis   Il sera bien temps post-IRM si tu es malade de "ronger ton frein"

Demande un bilan général à ton MG (bilan complet par prise de sang) et parles en avec lui ! Je te souhaite bien entendu des IRM rassurants , dans le cas contraire , n'hésite pas à revenir ... 

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Membre Carenity
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Salut @pseudo-masqué‍ ‍ et merci pour ce retour, bon j'avais pondu un pavé mais finalement je vais faire court ^^

J'essaie d'arrêter les recherches google car c'est vrai que c'est toxique, on tombe toujours sur les pires diagnostics, qui te font poser mille questions et t'empêche de dormir...

Tu as raison, malgré les symptômes je vais tout de même bien, je ne suis pas à plaindre, je dois profiter de l'instant présent, Merci à vous tous pour ces sages conseilles.

Peu importe le résultat des IRM, je viendrais dire ce qu'il en est ici, ça pourra peut être aider quelqu'un qui se pose les même questions que moi. Et je sais qu'il y en aura.

Cordialement.

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Membre Carenity
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Bonjour, pour moi plusieurs névrite optique œil gauche seulement. Mais aujourd'hui sensation de chaleur dans tout le corps. Tout dépends des personnes et de l'intensité de la poussée je pense. Bon courage a toi.

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Membre Carenity
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Bonsoir, j'ai étais diagnostiquée en décembre 2018 et pour mon cas c'est les deux membres inférieurs en même temps du périnée jusqu'au pieds droit et gauche, alors dire que la sep n'attaque que d'un côté c'est faux. N'hésite pas pour d'autre question.