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Patients Sclérose en plaques

17 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour

je me présente Thomas 37ans diagnostique en octobre 2016 sep récurrentes rémittentes j’ai fais ensuite une poussée en mars 2017 troubles sensitifs ensuite j’ai commencé plegridy que j’ai mis trois mois à encaisser depuis pas de poussée mais ma neuro m’a donnée. Aubagio pareil ça fait 9 semaines j’ai repris le travail en septembre tout ce passait bien à part des brûlures dorso cervicales jusqu’à récemment gros coup de fatigue et anxiété anormale mon but est de savoir si qq a subi ce traitement je précise mes examens de sang sont nickel quelle a été votre expérience avez vous subi des améliorations et si oui au bout de combien de tps

desole j’ai été un peu long 

Début de la discussion - 18/11/2017

Aubagio

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Hoedic01 bonsoir

Si tu cherches des témoignages sur l'aubagio, il y a déjà des discussions tapes "aubagio" dans ECHANGER/ Rechercher sur le forum 

Concernant tes "brûlures dorso-cervicales", si elles disparraissent pas, si elles ne sont pas liées à la prise du comprimé, je te conseille de consulter un neuro rapidement pour t'assurer que ce n'est pas une poussée.

Pour la fatigue et l'anxiété, je ne sais pas te renseigner, s'il y a un lien avec la reprise du travail? j'ai parcouru rapidement les forums Aubagio mais ça ne m'a pas marqué? il n' y a rien dans la notice? 

Ne restes pas comme ça, tu as vécu bcp de choses beaucoup depuis un an! ton généraliste peut t'aider ou ta neuro si tu la vois pour les brûlures.

De toute façon si un ttt ne te convient pas (à toi) tu peux voir pour en changer.

Aubagio

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Hoedic01 hello je prend également aubagio car j ai la sclerose en plaque 

Aubagio
1
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Hoedic01 Bonjour 

Tu écris avoir une sep RR diagnostiquée il y a peu et pas trop agressive  ( tu ne cites que des troubles sensitifs) et pourtant en quelques mois tu es passé de Plegridy à Aubagio .Est ce le fait de devoir te piquer ( stylo) qui t'a fait préférer changer pour le comprimé d'Aubagio ? Ou une intolérance au Plegridy ( seulement pris 3 mois et pas de poussée du temps...) ? Quoi qu'il en soit c'est aujourd'hui avec Aubagio que tu sembles avoir des doutes et/où questions ( tu sais que tes résultats d'analyses sont nickel ) ?. 

@nathalie57‍ t'a très bien répondu mais si tu prends Aubagio  tu dois savoir qu'il présente le gros bénéfice de stabiliser une sep RR mais aussi des EI comme tout TF ( rappelés sur sa notice)

Moi, je te sens extrêmement angoissé et inquiet ? ( ce qui est tout à fait normal) aussi ce que je te conseillerai c'est de bien mesurer avec ton neuro le degré d'agressivité de ta SEP ( symptômes ou nombre de poussées ) depuis tes 1ers symptômes ( même avant le diagnostic ) , et leur impact sur ta vie....Et en parallèle ré-demander conseil pour mener ta barque au mieux ( travail ,sport, hygiène de vie. ...) avec la SEP comme simple passager,  et voir réellement ce que  t'apporte un traitement pour l'instant  ( si ta SEP est calme).... et en l'occurrence l' Aubagio.  Tu as 37 ans et c'est très important de parler de tout ça avec ton neuro puis MG si inquiet par la suite ... 

T'inquiète ☺ tout va rentrer dans l'ordre , afin de  ne pas stresser  n'hésite pas à poser des questions à toi neuro et MG  et ne prends pas tout ce que tu lis sur internet pour une vérité. .... Toutes les SEP sont différentes,  apprivoise la tienne et ne la laisse jamais prendre le dessus sur ta vie ...

Pour tes douleurs fais un petit flash de solupred ou medrol sur 10 jours ( prescription MG)  et si ça ne passe pas neuro et IRM....

Bon WE?

Aubagio

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Slt chris

tres célèbre sur carenity je vois beaucoup de discussions auxquelles tu prends part et tes recherches sur les nouveaux traitements sont très intéressants et porteur d'espoir pour répondre à tes questions j'ai pris le plegridy début avril jusqu'à septembre soit 6 mois de traitement en fait ma neuro m'a proposé aubagio pour le confort d'utilisation et la protection cognitive par contre je faisais une opposition à la ponction lombaire 1 et essai malaise vagal et la elle voulait sa ponction à tout pris condition pour prendre aubagio résultat céphalée et vomissements reprise du travail eb septembre mi TPS thérapeutique en même TPS q'aubagio 1 semaine passé la fatigue passe incroyable remplacé par des brûlures dorso cervicales ce n'est que récemment le 10 novembre que j'ai senti une sensation de grosse fatigue 

j'ai vu ma neuro jeudi elle pense à un virus du au coup de froid c'est vrai que j'ai moins de fatigue un petit peu d'étourdissement quand je regarde en l'air A oui j'oubliais un gros épisode de paresthésie jeudi soir passée depuis pour l'hygiène de vie j'ai viré la clope depuis trois mois et pour le sport je me contente de marcher 1h 1h30 même quand je suis crevé si les symptômes persistaient ma neuro me prescrira mantadix ou amantadine je prends par ailleurs traitement homéopathique plumbum mettalicum et argentum nitricum 

enfin pour les examens sanguins c'est la neuro qui me confirme que les résultats après 2 mois sont bons après ça va stabiliser d'après elle efficacité à 3ou 4 mois ça dépend des gens si ca doit marcher enfin je participe à un essai clinique le 30 novembre concernant les effets secondaires du traitement 

j'ai vraiment été très long désolé mais ça fait du bien merci pour ton écoute et tes conseils continue à chercher sur les produits qui vont bientôt arriver 

ps je n'ai pas vu mais tu as quelle forme de sep

j'aime ta citation de st exupery pour ton info y'a le professeur zamboni qui propose une angioplastie pour nous guérir 

cordialement

Aubagio

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Hoedic01   Tu sais, je ne passe pas mon temps libre sur le forum et heureusement , mais dès que j'y vois depuis mon smartphone , une question à laquelle je peux répondre , je n'hésite pas car je l'aurais bien apprécié il y a 26  ans ! La technologie et les progrès du numérique sont tellement salvateurs de nos jours ! 

SEP atypique et en sourdine (après un tsunami et diagnostic en 92 à l'age de 29 ans) durant près de 20 ans mais avec cette épée de Damoclès , et ces fatigue et douleurs /symptômes que je me plaisais à attribuer à d'autres causes .... C'était ma manière à moi de dénier catégoriquement jusqu'à ce que survienne l'indéniable  en 2012... et la découverte SEP RR jusqu'en 2012 , SP depuis... mais bon , peu importe PP , RR , SP .... Dès lors qu'elle est là il faut en apprendre le + possible sur elle , tout faire pour la mater , tout en continuant à vivre "normalement"

Sache que la SEP peut s'activer (ou tout du moins ses symptômes se manifester) à l'occasion d'une infection , d'un gros stress , de la chaleur (phénomène d'Uhthoff) ... et oui les symptômes peuvent aller et venir , mais apprendre à reconnaître et gérer les limites qu'ils ne doivent pas atteindre sous peine de les voir s'installer et s'aggraver ... et ne pas laisser une poussée faire des dégâts (qui  seront de + en + difficiles à réparer en vieillissant) , c'est pour celà qu'il ne faut pas hésiter à contacter MG et neuro au moindre doute...

La PL aurait permis avec certitude à ton neuro d'éliminer d'autres causes à tes symptômes , et avant la pose du diag de SEP ! En effet celà pouvait lui être utile afin de te proposer un traitement spécifique à la SEP RR ! Je suppose que d'autres éléments lui ont permis de le faire sans hésitation  afin de te prescrire Plegridy  en 1ère intention ( interféron) . Elle t'a mis sous Aubagio aujourd'hui car elle l'a jugé utile au vu de ton état clinique , donc fais lui confiance 

Ceci dit , bon WE
 

Aubagio

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Slt chris

effectivement le numérique et les nouveaux traitement ont grandement amélioré les choses j’imagine une sep sans traitement de fond je vois que tu vis avec depuis 30 ans as tu réussi à travailler c’est ça ma plus grande peur ne plus servir de support à ma famille Marie avec un petit garçon de 3 ans ma femme qui me sert de support et qui m’a je l’avoue empêcher de commettre l’irreparable je comprends ton sentiment de départ le déni la révolte l’injustice et un peu de déprime 

pour le reste pas de trouble moteur ni visuel je crois qu’il faut relativiser le plus gros pb c’est pas les douleurs c’est la fatigue as tu essaye de us traitements contre si oui lesquelles 

bon week end à toi 

Aubagio

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Tracy7110‍ 

coucou tract tu es sous aubagio depuis quand et comment l’as tu encaisse

cordialement

Aubagio

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Hoedic01 j entamé ma deuxième semaine bah écoute pas très bien car la j ai tout mon Bras et ma main gauche endormie Avec des fourmillements donc j espère que Sa va ralentir ... 

Aubagio

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Ah ok est ce que c'est des symptômes habituel mois j'ai plutôt des brûlures dorso lombaires faut être patient avec ce traitement compter 3 ou 4 mois d'après ma neuro l'essentiel ce sera les prises de sang 

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