Apparition des symptômes et annonce de la maladie

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerais connaître vos témoignages concernant la déclaration de la maladie de la sclérose en plaques ainsi que les délais d'attente entre l'apparition des symptômes et l'annonce du diagnostic.

En ce qui me concerne, cela fait plus de 3 ans que j'éprouve des sensations étranges dans mon corps. Au début, je pensais être enceinte; sentation de lourdeur, fatigue extrême, nausées, douleurs abdominales, sensation que quelque chose bouge dans mon ventre.  J ai donc effectué plusieurs tests de grossesse et tous étaient négatif.  Après consultation chez mon médecin généraliste, prise de sang, analyse de selles, d'urine, il m'annonce que je suis en parfaite santé.

Au bout d'un an environ, je suis prise d'affreuses  démangeaisons principalement nocturnes qui me poussent à reconsulter. Mon médecin me prescrit un traitement contre la gale. Malgré le traitement, les demangeaisons continuent et j'éprouve également des douleurs musculaires dans les jambes et les bras. 

Je retourne vers mon médecin qui me dit qu'il n'y a pas de liens entre les symptômes que je décris. Il me parle d'angoisse d'avoir à nouveau la gale. 

Quelques semaines plus tard, un soir alors que j'étais allongée, je ressens comme une décharge électrique le long de la colonne vertébrale d'une durée brève mais de fortes intensité  Les jours suivants, je me sens affaiblie,je ressens des fourmillements dans les membres inférieurs, les pieds qui brûlent, de la difficulté à me redresser, douleurs dans le bas du dos, sensation que quelque chose circulé dans une cheville. Je décide donc de reconsulter et lorsque je finis de décrire mes symptômes à mon médecin,  je ressens un fort sentiment de lassitude de sa part.  Il me dit:"Écoutez sur le plan biologique, il n'y a strictement rien! Peut-être sur le plan psychologique? Avez -vous déjà pensez à consulter? "

Ensuite plus rien pendant 6 mois donc je me dis que mon médecin a peut-être raison et je décide d'entreprendre une psychothérapie mais des douleurs refont surface et je n'ose plus consulter mon généraliste. C'était durant l'été, mes jambes avaient gonflé et j'avais à nouveau cette sensation d'avoir quelque chose qui circule non plus seulement sur une chevilles mais dans les deux jambes. J'explique que cela me fait penser à un parasite. Mon médecin regarde mes jambes et me dis que c'est dû à la chaleur et évoque les mots "hypocondriaque, dépression" comme seuls causes possibles. 

Jusqu'au jour où je décide de me rendre directement aux urgences d'un hôpital. Et à mon grand étonnement je suis tombée sur un personnel très à l'écoute. Lorsque j'ai évoqué les symptômes ainsi que les épisodes d'incontinence  (que je n 'osais pas dire à mon généraliste de peur qu'elle me classe dans les psychoses), le personnel m'a tout de suite orienté vers un neurologue.

Le diagnostic n'a pas encore été confirmé, seulement  de fortes suspicions. Je suis en attente de résultats d'examen et je suis arrivée à un point où l'annonce de la sclérose en plaques serait vécu comme un soulagement car je me sentirai enfin reconnue dans ce que je traverse. Et plutôt que de me battre pour me faire entendre, je pourrai enfin utiliser cette énergie pour combattre la progression de cette maladie.

Par ce témoignage j'aimerais savoir si certains sont passés par ces mêmes étapes avant le diagnostic et combien de temps faut-il attendre? 

Merci de vos réponses 

Cherry

Début de la discussion - 12/02/2016

Apparition des symptômes et annonce de la maladie


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Bon conseiller

Bonsoir Cherry24

Comme toi et comme beaucoup d'entre nous il m'a fallu  plusieurs années avant d'être diagnostiquée. Pour ma part entre les premiers symptômes et le diagnostic il s'est passé environ 5 ans. Les généralistes sont un peu désarmés lorsque l'on décrit nos symptômes qui sont multiples. Moi je souffrais depuis 2008 de mal au bas du dos (sciatique et cruralgie) ; après radio, scanner, Irm et enfin un electromiogramme chez une neurologue : conclusions arthrose sur lombaires. Ensuite dės que je décrivais d'autres symptômes c'était toujours la même réponse du Medecin ARTHROSE. Pendant 2 ans cures d'anti-inflammatoires et même une infiltration. Puis en 2012 devant mes difficultés de plus en plus grandes à faire de longues marches j'ai décidé de consulter une rhumato qui m'a fait repasser une Irm du rachis lombaire et un nouvel electromiogramme chez la même neurologue qui devant mon précédent dossier me demande ce qui m'arrivait de nouveau et lorsque j'ai parlé de mon problème de pied "qui raclait le sol"  après une  longue marche, elle m'a tout de suite dit que ce n'était pas l'arthrose mais la moelle épinière qui était en cause. Tout de suite Irm du tronc cérébral qui a rėvélé les points d'inflammation = myélite. Ensuite Irm du cerveau et ponction lombaire = Sclérose en plaque.

j'ai eu également un épisode de plusieurs mois "d'envies impérieuses d'uriner" puis une fièvre qui m'a laissé Hs  pendant 48 h en décembre 2012. J'ai dormi pratiquement 24 h. J'avais mes jambes qui se dérobaient. J'ai su ensuite que cela pouvait correspondre à une poussée.

Ce sont les IRM qui révèlent l'inflammation cerveau/moelle épinière et la ponction lombaire confirme.

Si le temps d'attente entre les examens n'etait pas aussi long le diagnostic serait confirmé en quelques semaines.

Pour ma part cela a duré 5 mois (y compris les vacances d'été). L'été 2013 restera pour moi marqué à jamais : crises d'angoisse : la nuit il fallait que je dorme la fenêtre ouverte et la lumière allumée Et/ou la TV. Lorsque le diagnostic est tombé en septembre, j'ai ėtė presque soulagėe ; ce qui est paradoxal devant l'annonce d'une maladie aussi grave.

Je ne sais pas quels sont les examens qui laissent la suspicion de Sep en ce qui te concerne ou si tu es en attente d´autres examens pour la confirmation ou non de la SEP.

j'espere que tu sauras très vite les résultats definitifs afin que le neuro puisse te prescrire le traitement adéquat. 

Tiens nous au courant.. 

clemence91

Apparition des symptômes et annonce de la maladie


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Bon conseiller

Bonjour cherry 24

ça fait 16 ans que j'ai la sep, en 2000 après avoir passé une irm, le neurologue m'avait dit "je veux pas tourner autour du pot, les résultats de l'irm montre que vous avez une sclérose en plaques, c'est une maladie inguérissable, dont on ne peut rien faire, vous finirez en fauteuil roulant."

J'était content de savoir pourquoi je ressentais ces choses inexplicable, finir en fauteuil comme ma tante qui a aussi la sep... mais au moins je savais...

Avant de voir ce neurologue j'avait vu mon généraliste pour lui dire que j'avais des problèmes de vision au niveau de mon oeil gauche, je ressentais des fourmillements au niveau de ma main gauche, mon bras droit était comme crispé, je ressentais comme une sorte de fatigue au niveau des jambes.

Puis j'ai vu un autre neurologue professeur Pelletier qui en plus de l'irm m'avait fait passer une ponction lombaire pour savoir quel forme de sep j'avais ; et il m'avait dit qu'il n'avait pas vu de suite que j'ai la forme primaire progressive, une forme de sep qui n'est pas courante, pour laquelle il n'existe pas de traitement

Je me souviens plus combien de temps j'avais dû attendre avant de savoir...

Mais je marche comme tout le monde grâce à de la cortisone, Solumedrol une injection durant cinq jour tout les six mois.

Courage cherry. 

dan26576

 
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Bonjour @Cherry24 

"diagnostic pas encore confirmé" : quels examens pour une réponse en attente ?

L'unique confirmation passera par une IRM pas des hypothèses verbales. 

Je n'ai pas eu de ponction lombaire, les névrites optiques étaient suffisantes DEJA pour un MG puis neurologue pour l'IRM Cérébrale et médullaire associé. Le tout en une semaine !

Pas une SEP ne ressemble à une autre. Des symptômes communs uniquement. Vos fourmillements et douleurs peuvent évoquer aussi une fibromyalgie, une SPA etc..... L'IRM est déterminant.

Serena

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• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonsoir @Cherry24  , @Clemence91  , @dan26576  et @serena2416  ! Le truc  commun à tous malgré la diversité des SEP est une ignorance quasiment générale de cette maladie et la perte de temps qui nous est précieux pour enfin mettre un nom sur nos maux ! Tout ce que vous décrivez , même un généraliste doit (et se doit de) le savoir ! Et non , et ça me fait bouillir ! Pour les avoir côtoyés durant mes études puis ds ma vie professionnelle avant d'avoir affaire à eux en tant que patiente , je suis écœurée complet , car ils ne sont "doués" (en majeure partie malheureusement) , que pour de petites affections récurrentes et c'est grave ! Heureusement qu'il y en a quelques poignées de passionnés par leur métier et qui apprennent jusqu'au bout sans relâche ! Les neuro on se demande souvent si cette spé n'a pas été choisie à l'arrache , énervée là , mais je vais tout de même donner un avis à @Cherry24  ! Il a fallu qu'enfin tu atterrisses aux urgences pour enfin avoir une idée et c'est ne honte d'avoir du attendre de tomber sur ces fameuses poignées trop souvent reléguées en SMUR OU SAMU ! Ils sont les meilleurs ! 

Marre d'entendre tous ces c..s parler de déprime , de psychisme défaillant , d'hypocondrie ...

Tes symptômes étaient sans ambiguïté pour émettre des hypothèses , puis les confirmer ou pas examens à l'appui ! C'est du boulot mais ils sont payés pour ça merde ! 

Comme l'a dit @serena2416  un IRM à 6 mois d'intervalle avec le suivant suffit ( avec injection de Gadolinium , un produit de contraste qui se fixe sur des zones inflammatoires s'il y en a) accompagné d'une description pointue de l'état clinique , d'une prise de sang et/ou d'une ponction lombaire (pas toujours indispensable)...

C'est tout de même incroyable que de tels boulets exercent en France ! Marre et marre ...

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Bon conseiller

Comme tu le sais Chris ma sep a 20 ans. Et c'est la généraliste qui a mis le doigt dessus dès que la vision me gêna. C'ést une médecin digne de 10 ans d'Etudes. Maintenant, une majorité rame des années pour rien, les médecins ou spécialistes ralentissent le diagnostic car c'est une manne financière en puissance. Ou alors, pas que Réforme de l'orthographe pour un nivellement par le bas.

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La complexité de la sep, j'ai la chance que l'irm avait de suite montré que j'avais cette maladie étrange, mais pour toi c'est surprenant qu'aucun médecin n'aient pu dire quel ait le problème ?

Courage !

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Bon conseiller

@dan26576  bonjour. Je ne sais si votre post s'adresse à moi ? je rectifie au cas où : ma SEP fut découverte en moins en 5 jrs grâce aux névrites optiques qui ne laissent aucun doute.

Merci pour vos voeux de courage, je suis née avec

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Bon conseiller

Non je parlais à une femme qui ne savait pas ce qu'elle a ? étrange pour elle.

Je ne compte plus le nombre de sépiens que je croise, et entre nous il y a toujours un respect mutuel ; nous somme tous différents, car j'ai une forme progressive, pas  par poussée et je marche comme tout le monde, mais pas plus de un kilomètre 200 m'obligeant à m'asseoir à cause de la fatigabilité.

Une fois par mois arsep m'envoie un courrier, il y a en France 100 000 sépiens.

Là j'écoute santana car la musique est mois ne font qu' UN !

Porte toi super bien 

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Bon conseiller

COUCOU

@serena2416  TU SAIS XAVIER DIT DAN26576 N'EST PAS MECHANT MAIS PAS FACILE A COMPRENDRE AU PREMIER ABORD TU T Y FERAS. JE LE CONNAIS DEJA DEPUIS PLUSIEUR ANNEE ET QUAND TU LE CONNAIT BIEN IL EST MARRANT.

BISES

LORELEIL

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