Appareil urinaire

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Nini38

16/04/2019 à 21:07

Nini38

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Bonjour à tous

Je reviens sur le forum car j'ai un peu de mal avec l'informatique.

J'ai donc une sep depuis 2002 en fauteil depuis 2010 et beaucoup de douleursujets.

Mais si je reviens vers vous c'est pour vous demander si parmi vous ils y en a qui on eut une pose de bricker qu'elles sont les avantages inconvénients et surtout les risques de l'opération car ça me stresse énormément. Merci pour vos commentaires.

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Elo2981

Édité le 18/04/2019 à 10:58

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Elo2981

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Bonjour Nini.

Désolée, le sujet "appareil urinaire" m'a intéressé mais je n'y connais rien en bricker et pour ce que je viens de lire rapidement sur internet, je suis encore plus désolée et espère n'avoir jamais besoin d'un tel appareil.

B‍onjour @Louise-B‍ , peut-être sais-tu qui pourrait renseigner Nini.

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 10:57:46

Louise

18/04/2019 à 14:43

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Louise

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@Elo2981‍ bonjour, je suis l'animatrice du forum et non patiente moi-même, mais je peux appeler à la rescousse @Chris31‍ @SepSepien‍ @Porteusedeau‍ @Nath0828‍ @joce42‍ @javada‍ @Valou35‍ @Pantoufle‍ @Hitomie18‍ @dan26576‍ ! Bonne journée à tous

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Louise de l'équipe Carenity

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 14:43:33

Utilisateur désinscrit

18/04/2019 à 16:01

@Nini38 Je ne connais pas cette opération, je viens juste de regarder sur internet, en fait il s'agit d'avoir une poche pour l'urine . Je ne connais personne qui l'ait fait faire, je connais juste des personnes qui se font faire des injections de toxine botulique dans la vessie, ce qui implique des sondages urinaires plusieurs fois par jour. Je suppose que "l'avantage" de la poche, c'est de ne pas avoir à se sonder ... Désolée je n'en sais pas plus, j'espère que d'autres pourront mieux te renseigner. Bon courage pour la suite.

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 16:01:09

SepSepien

18/04/2019 à 16:02

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SepSepien

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Bonjour,

Je suis désolé mais ne peux aider.
Ce qu'on m'a dit, c'est que j'ai intérêt à faire le plus d'exercice possible pour éviter les problèmes d' "évacuation", je fais gaffe, mais ne suis pas encore au courant.

Courage et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 16:02:09

tinou92

18/04/2019 à 21:38

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tinou92

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@Louise-B je suis également très intéressée car après fuites et impétuosité difficiles à gérer qui me pourrissent la vie au quotidien. J’ai rendez-vous en mars chez l’urologue et partagerai les éventuelles solutions recueillies si cela pouvait être utile à d’autres.

Merci à joce42 qui m’a appris qu’avec les injections de toxine botulique, il fallait se sonder plusieurs fois par jour (ce que j’aurai du mal à accepter).

Bon courage

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Martine

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 21:38:41

Nini38

18/04/2019 à 23:12

Nini38

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Merci à tous pour vos réponses mais la toxine botulique j'en ai fait pendant 10 ans ce qui m'a changer la vie ensuite ne pouvant plus me tenir de.bout pour me sonder je suis passée à la sonde à demeure en étant changée toutes les 4 semaines mais les Médecins me disent que c'est dangereux (infections , problème aux reins ou plus grave cancer de la vessie ) donc seul solution le bricker mais opération très compliquée. Si vous avez d'autres infos concernant ce sujet j'attend vos infos avec impatience. Merci encore à vous tous.

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Nini38

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-18 23:12:20

davy79

19/04/2019 à 16:10

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davy79

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Je pratique les autosondages depuis 3 ans, ne pouvant plus vider totalement ma vessie de manière naturelle. Je suis depuis ça régulièrement victime d'infections urinaires (surtout au début mais encore de temps en temps). J'ai beaucoup gagné en confort de vie de ce côté là malgré les infections. Je sais que les sondes à demeure existent mais présentent les risques que tu évoques, par contre je ne connais pas le bricker. Effectivement l'opération a l'air compliquée, mais l'avantage est qu'il n'y a plus de corps étranger dans l'organisme pour uriner.

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Davy

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-19 16:10:39

Nini38

22/04/2019 à 01:26

Nini38

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Je fais beaucoup de sur la pose du briker opération suite ect...mais malheureusement ne trouve rien sur les risques de l'opération les suites en sachant qu'ils prennent un bout d'intestin en sachant que nous les sépiens nous avons beaucoup de complications de ce côté là !

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Nini38

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dan26576

22/04/2019 à 10:39

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dan26576

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@tinou92 @davy79 Une fois un urologue m'avais fait un sondage, que j'avais très mal ressentie, berk !

Alors je bois plus d'un litre d'eau par jour, avec l’appareil uro stim 2, que j'utilise 20 minutes le matin et l'après midi, et je porte une couche si je sort de chez moi, et la nuit dans mon lit, en toute sécurité, question d'habitude, et au VC j'urine tours assis, en me massant pour me vider le plus possible. oui c'est compliqué

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xavier666

Appareil urinaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/appareil-urinaire-42877 2019-04-22 10:39:19

tinou92

22/04/2019 à 11:31

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Bonjour Xavier. Ton commentaire m'intéresse car j’ai lu un article sur un appareil d‘’’electrostimulation’’. J’ai rendez-vous avec l’urologue dans 15 jours et pense sérieusement trouver une solution car j’arrive à gérer ma sep mais cette incontinence me pourrit la vie car je ne bois pas et prends un comprimé quand je sors tout en portant une protection, je me suis même procuré l'équivalent féminin du récipient pour uriner hors de chez moi dans la nature par ex. (moi qui aimais les sorties imprévues...raté !). L’urologue m’a fait un sondage lors du bilan urodynamique mais pas vraiment disposée à le faire toute seule 🙁. Cela fait deux ans que je suis à l’affut des découvertes...ton expérience m’interesse et j’en parlerais à l’urologue lors de ma visite...

Merci pour l’idée et bonne journée. Martine

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Martine

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