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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous

Je reviens sur le forum  car j'ai un peu de mal avec l'informatique.

J'ai donc une sep depuis 2002 en fauteil depuis 2010 et beaucoup de douleursujets. 

Mais si je reviens vers vous c'est pour vous demander si parmi vous ils y en a qui on eut une pose de bricker qu'elles sont les avantages inconvénients et surtout les risques de l'opération car ça me stresse énormément. Merci pour vos commentaires. 

Début de la discussion - 18/04/2019

Appareil urinaire


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Bonjour Nini.

Désolée, le sujet "appareil urinaire" m'a intéressé mais  je n'y connais rien en bricker et pour ce que je viens de lire rapidement sur internet, je suis encore plus désolée et espère n'avoir jamais besoin d'un tel appareil.

B‍onjour @Louise-B‍ , peut-être sais-tu qui pourrait renseigner Nini.

Appareil urinaire


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@Elo2981‍ bonjour, je suis l'animatrice du forum et non patiente moi-même, mais je peux appeler à la rescousse @Chris31‍ @SepSepien‍ @Porteusedeau‍ @Nath0828‍ @joce42‍ @javada‍ @Valou35‍ @Pantoufle‍ @Hitomie18‍ @dan26576‍ ! Bonne journée à tous

Appareil urinaire


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@Nini38 Je ne connais pas cette opération, je viens juste de regarder sur internet, en fait il s'agit d'avoir une poche pour l'urine . Je ne connais personne qui l'ait fait faire, je connais juste des personnes qui se font faire des injections de toxine botulique dans la vessie, ce qui implique des sondages urinaires plusieurs fois par jour. Je suppose que "l'avantage" de la poche, c'est de ne pas avoir à se sonder ... Désolée je n'en sais pas plus, j'espère que d'autres pourront mieux te renseigner. Bon courage pour la suite.

Appareil urinaire


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Bonjour,

Je suis désolé mais ne peux aider.
Ce qu'on m'a dit, c'est que j'ai intérêt à faire le plus d'exercice possible pour éviter les problèmes d' "évacuation", je fais gaffe, mais ne suis pas encore au courant.

Courage et amitiés.

Appareil urinaire


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@Louise-B je suis également très intéressée car après fuites et impétuosité difficiles à gérer qui me pourrissent la vie au quotidien. J’ai rendez-vous en mars chez l’urologue et partagerai les éventuelles solutions recueillies si cela pouvait être utile à d’autres.

Merci à joce42 qui m’a appris qu’avec les injections de toxine botulique, il fallait se sonder plusieurs fois par jour (ce que j’aurai du mal à accepter).

Bon courage

Appareil urinaire


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Merci à tous pour vos réponses  mais la toxine botulique j'en ai fait pendant 10 ans ce qui m'a changer  la vie ensuite ne pouvant plus me tenir de.bout pour me sonder je suis passée à la sonde à  demeure en étant  changée toutes les 4 semaines mais les Médecins  me disent que c'est dangereux  (infections , problème  aux reins ou plus grave cancer de la vessie ) donc seul solution  le bricker mais opération très  compliquée. Si vous avez d'autres infos concernant ce sujet j'attend vos infos avec impatience. Merci encore à vous tous.

Appareil urinaire


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Je pratique les autosondages depuis 3 ans, ne pouvant plus vider totalement ma vessie de manière naturelle. Je suis depuis ça régulièrement victime d'infections urinaires (surtout au début mais encore de temps en temps). J'ai beaucoup gagné en confort de vie de ce côté là malgré les infections. Je sais que les sondes à demeure existent mais présentent les risques que tu évoques, par contre je ne connais pas le bricker. Effectivement l'opération a l'air compliquée, mais l'avantage est qu'il n'y a plus de corps étranger dans l'organisme pour uriner.

Appareil urinaire


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Je fais beaucoup de sur la pose du  briker opération  suite ect...mais malheureusement  ne trouve rien sur les risques de l'opération les suites en sachant qu'ils prennent un bout d'intestin en sachant que nous les sépiens nous avons  beaucoup de complications de ce côté là ! 

Appareil urinaire


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Bon conseiller

@tinou92 @davy79 Une fois un urologue m'avais fait un sondage, que j'avais très mal ressentie, berk !

Alors je bois plus d'un litre d'eau par jour, avec l’appareil uro stim 2, que j'utilise 20 minutes le matin et l'après midi, et je porte une couche si je sort de chez moi, et la nuit dans mon lit, en toute sécurité, question d'habitude, et au VC j'urine tours assis, en me massant pour me vider le plus possible. oui c'est compliqué

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