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Patients Sclérose en plaques

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Opheruben

03/02/2019 à 21:10

Opheruben

Dernière activité le 08/02/2022 à 21:39

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Bonjour à tous et toutes voilà je m'appelle Ophélie j'ai était diagnostiquer avec une SEP la semaine dernière. Et je n'arrive pas à accepter d'être malade je me sent perdue incomprise seule contre sa fatigué de tout à bout de nerfs tout le temps mon entourage sont tous au courant mais voilà c'est comme si de rien était. Je n'ose pas en parler par peur de déranger par peur que l'on crois que je me plaint. C'est une maladie qui m'est totalement inconnue.

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Nathali57

Édité le 03/02/2019 à 22:03

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Nathali57

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@Opheruben Bonjour et bienvenue sur Carenity

Je comprends ton incompréhension quand on a un diagnostic auquel on ne s attends pas.

J imagine que tu vas bien et que rien ne se voit. Tant mieux!

Tu peux vivre normalement avec une sep, tu peux travailler, avoir d autres enfants, faire du sport. Les seuls conseils sont d éviter la cigarette et le stress, d avoir une bonne hygiène de vie, de prendre de la vitamine D.

L inconnu fait peut-être peur à tes proches? ils essaient de te changer les idées?

Tu apprendras à écouter ton corps, à consulter si tu avais de nouveaux symptômes. C est à ce moment qu' ils doivent te faire confiance.

J ai la chance d avoir le soutien de mon mari, de compter sur lui en cas de pépin mais je m aide déjà moi même.

Pour l instant prends soin de toi de ton p tit bonhomme. Presque rien n a changé, sauf que tu auras un ttt qui te protégera au plus tôt.

N hésites pas à venir ici si tu as des questions, si tu as envie de parler

Nathalie

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Opheruben

03/02/2019 à 22:02

Opheruben

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@Nathali57 merci pour ta réponse je m'y attendais légèrement le seul hic c'est que pour le moment je me sent totalement perdue face à tous sa commencer un traitement les effet indésirable les trouble que j'ai qui me bouffe la vie depuis plus de 1 an.

Je n'aborde pas ma maladie avec mes proches car j'ai l'impression de les déranger avec cela.

Changée les idées pas vraiment ont fait comme si de rien était.

Symptômes ben toujours mes fichu engourdissement permanent et ma vue qui trouble un peu.

Et la fatigue énorme qui me tue

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Nathali57

03/02/2019 à 22:27

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Nathali57

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@Opheruben oui la fatigue emoticon Enervé .. C est tellement gênant, surtout avec un jeune enfant. Tu prends quel ttt? certains fatiguent plus, il y a des solutions contre certains EI

Je n ai pas de solution pour les engourdissements, tu as eu des bolus de corticoïdes? j essaye de trouver des astuces pour compenser mes troubles sensitifs.

Si c est nouveau pour ta vue, tu sais qu il faut consulter. Ton ophtalmo n a pas de solutions?

Question comprehension... maintenant je sais avec qui je peux en parler, des personnes qui écoutent vraiment, ne parlent pas que d elles,.. ni que de la maladie emoticon yin-yang . Ce n est pas forcément dans ma famille proche (sauf mon mari)

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Cindy29

07/02/2019 à 13:23

Cindy29

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@Opheruben Bonjour,

Je comprends ce que tu vis. Ca fait presque un an que j'ai été diagnostiquée et j'ai toujours du mal à l'accepter.

Quand tu l'annonces aux gens la plupart disent "oh , la sclérose en plaques, on vit très bien avec" !! On vit quand même mieux sans.

Je vis normalement au quotidien soutenue par mon mari, mon fils et une amie, mais il est vrai que tu vis un peu au ralenti. Les gens ne peuvent pas se mettre à ta place et c'est vrai que c'est parfois difficile de donner le change.

Pense à toi et ceux qui te sont chers en priorité. Profite de chaque instant à fonds.

A bientôt.

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Marie-Louise F

10/02/2019 à 06:40

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Marie-Louise F

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bonjours je souhait s'avoir comment on ces a que stade de la maladie on n'est

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faucoml

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14/02/2019 à 09:08

@fauconneaufb Salut à toi, ya vraiment que les IRM qui peuvent te dire où tu en es ! La dernière poussée que j'ai faite, je l'ai pas senti arriver et pourtant sur les IRM cérébrale et médullaire on a bien vu qu'il y avait une tache en plus dans le médullaire et une ancienne qui avait grossi dans le cérébrale.

Acceptation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/acceptation-42408 2019-02-14 09:08:10

Utilisateur désinscrit

14/02/2019 à 09:11

Donc, maintenant ,pourquoi se battre contre une maladie qui nous bouffe la vie petit à petit avec des traitements qui nous empoisonne et nous tue à petit feu ! C'est quoi notre avenir ? Pourquoi essayer de faire des projets ? Franchement, j'en vois pas l'intérêt.

Acceptation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/acceptation-42408 2019-02-14 09:11:53

Marie-Louise F

14/02/2019 à 18:02

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Marie-Louise F

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bonsoir je ces ces pas facile tous les jour mais il faut con garde l'espoire ci non elle va prendre le dessus je ces que ces pas facile car moi aussi ça m'arrive que veut tous laisser tomber , et ces mon mari qui me remotive , toi tu et accompagner ou pas bisou courage

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faucoml

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14/02/2019 à 20:44

@fauconneaufb nan je suis seule. Ma fille habite avec moi mais c'est comme si j'étais toute seule. J'ai mes 2 chatounes mais elles ont pas besoin de moi et encore moins de câlins

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Marie-Louise F

15/02/2019 à 04:44

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Marie-Louise F

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il te plais appel moi maire-louise , moi je suis la si tu a besoin de parler ce petit bouquet pour te réconforter

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faucoml

Acceptation https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/acceptation-42408 2019-02-15 04:44:39

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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