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Patients Sclérose en plaques

11 réponses

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous et toutes voilà je m'appelle Ophélie j'ai était diagnostiquer avec une SEP la semaine dernière. Et je n'arrive pas à accepter d'être malade je me sent perdue incomprise seule contre sa fatigué de tout à bout de nerfs tout le temps mon entourage sont tous au courant mais voilà c'est comme si de rien était. Je n'ose pas en parler par peur de déranger par peur que l'on crois que je me plaint. C'est une maladie qui m'est totalement inconnue. 

Début de la discussion - 03/02/2019

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Bon conseiller

@Opheruben Bonjour et bienvenue sur Carenity

Je comprends ton incompréhension quand on a un diagnostic auquel on ne s attends pas. 

J imagine que tu vas bien et que rien ne se voit. Tant mieux! 

Tu peux vivre normalement avec une sep, tu peux travailler, avoir d autres enfants, faire du sport. Les seuls conseils sont d éviter la cigarette et le stress, d avoir une bonne hygiène de vie, de prendre de la vitamine D.

L inconnu fait peut-être peur à tes proches? ils essaient de te changer les idées? 

Tu apprendras à écouter ton corps, à consulter si tu avais de nouveaux symptômes. C est à ce moment qu' ils doivent te faire confiance.

J ai la chance d avoir le soutien de mon mari, de compter sur lui en cas de pépin mais je m aide déjà moi même.

Pour l instant prends soin de toi de ton p tit bonhomme. Presque rien n a changé, sauf que tu auras un ttt qui te protégera au plus tôt.

N hésites pas à venir ici si tu as des questions, si tu as envie de parler

Nathalie 

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@Nathali57 merci pour ta réponse je m'y attendais légèrement le seul hic c'est que pour le moment je me sent totalement perdue face à tous sa commencer un traitement les effet indésirable  les trouble que j'ai qui me bouffe la vie depuis plus de 1 an.

Je n'aborde pas ma maladie avec mes proches car j'ai l'impression de les déranger avec cela.

Changée les idées pas vraiment ont fait comme si de rien était.

Symptômes ben toujours mes fichu engourdissement permanent et ma vue qui trouble un peu.

Et la fatigue énorme qui me tue 

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Bon conseiller

@Opheruben oui la fatigue  .. C est tellement  gênant, surtout avec un jeune enfant. Tu prends quel ttt?  certains fatiguent plus, il y a des solutions contre certains EI

Je n ai pas de solution pour les engourdissements, tu as eu des bolus de corticoïdes? j essaye de trouver des astuces pour compenser mes troubles sensitifs.

Si c est nouveau pour ta vue, tu sais qu il faut consulter. Ton ophtalmo n a pas de solutions?

Question comprehension... maintenant je sais avec qui je peux en parler, des personnes qui écoutent vraiment, ne parlent pas que d elles,.. ni que de la maladie. Ce n est pas forcément dans ma famille proche (sauf mon mari)

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@Opheruben Bonjour, 

Je comprends ce que tu vis. Ca fait presque un an que j'ai été diagnostiquée et j'ai toujours du mal à l'accepter. 

Quand tu l'annonces aux gens la plupart disent "oh , la sclérose en plaques, on vit très bien avec" !! On vit quand même mieux sans.

Je vis normalement au quotidien soutenue par mon mari, mon fils et une amie, mais il est vrai que tu vis un peu au ralenti. Les gens ne peuvent pas se mettre à ta place et c'est vrai que c'est parfois difficile de donner le change.

Pense à toi et ceux qui te sont chers en priorité. Profite de chaque instant à fonds.

A bientôt.

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bonjours je souhait s'avoir comment on ces a que stade de la maladie on n'est 

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@fauconneaufb Salut à toi, ya vraiment que les IRM qui peuvent te dire où tu en es ! La dernière poussée que j'ai faite, je l'ai pas senti arriver et pourtant sur les IRM cérébrale et médullaire on a bien vu qu'il y avait une tache en plus dans le médullaire et une ancienne qui avait grossi dans le cérébrale. 

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Donc, maintenant ,pourquoi se battre contre une maladie qui nous bouffe la vie petit à petit avec des traitements qui nous empoisonne et nous tue à petit feu ! C'est quoi notre avenir ? Pourquoi essayer de faire des projets ? Franchement, j'en vois pas l'intérêt. 

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bonsoir je ces ces pas facile tous les jour mais il faut con garde l'espoire ci non elle va prendre le dessus je ces que ces pas facile car moi aussi ça m'arrive que veut tous laisser tomber , et ces mon mari qui me remotive , toi tu et accompagner ou pas bisou courage  

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@fauconneaufb nan je suis seule. Ma fille habite avec moi mais c'est comme si j'étais toute seule. J'ai mes 2 chatounes mais elles ont pas besoin de moi et encore moins de câlins 

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