Forum Sclérose en plaques

Tout a commencé durant l'été 2012 (mais je pense avoir eu des symptômes urinaires avant). Je me réveille avec une sensation d'eau qui coule tout le long de ma jambe droite et une sensation de brûlure dans le talon... Mon généraliste n'étant pas là, je me rends dans une clinique, où un médecin me dit que j'ai probablement cela à cause de mes chaussures, des ballerines. En ayant cherché des réponses sur Internet, je vois qu'il peut d'agir d'un symptôme de la SEP mais j'en reste là. Les symptômes disparaissent en quelques jours.

Quelques mois plus tard, je sors d'un rendez-vous et commence à boîter, sans trop comprendre pourquoi. Je vois mon généraliste quelques jours plus tard. Il semble inquiet et m'envoie voir un neurologue. Je passerai plusieurs tests chez lui. Je lui parle de la SEP mais il me dit que je fais de la spasmophilie. Je me contente de ce diagnostic mais boîterai pendant plusieurs semaines, avant de me remettre entièrement.

Deux ans plus tard, je rencontre des problèmes urinaires (urgences et difficultés à uriner). Je retourne chez le même neurologue, qui me refait passer les mêmes tests. Je lui parle à nouveau de la SEP. Il me dit qu'il est "sûr à 99,9999999... que ce n'est pas la SEP" mais il m'envoie passer une IRM le lendemain, pour me "rassurer".

Le lendemain, je sors de mon IRM cérébrale et je vois tout de suite à la tête de la personne qui viendra me parler qu'il y a quelque chose. Elle me parle de lésions et me demande de passer une IRM médulaire le lendemain. Il y aura aussi des lésions.

Bonjour à tous, personnellement j'ai eu des injections dans les jambes pour réduire la spasticité.

Ces injections date du 4 juillet 2017, lors de ces injections (4 dans le mollet gauche, 4 dans le mollet droit et 3 dans la cuisse droite (derrière)). Effectué par un neurochirurgien, ces injections ne m'ont pas fait mal du tout (peut être 1 dans la cuisse près du genoux mais juste un peu désagréable car près d'un nerf). 1000 unités de toxine en 11 injections

Les premiers effets ce sont faits ressentir au bout de 3 ou 4 jours où j'ai sentis que mes mollets étaient plus détendus, mes chevilles plus souple et enfin de compte meilleur mobilité dans les jambes (ok je ne cours pas non plus, c'est pas miraculeux) mais je dois avouer que cela à permis de faire disparaître les crampes nocturnes des mollets. Et aussi d’améliorer mes capacités lors de mon hospitalisation en centre de kiné renforcé de 8 semaines. 

L'effet de la toxine botulique dur entre 3 et 4 mois selon les sujets, je commence le 4 éme mois... Et je commence à ressentir à nouveau les mollets durcirent et retour des crampes.

J'ai demandé à mon neurologue pour avoir de nouvelles injections. Mais l'attente est longue car beaucoup de monde en bénéficie dans mon coin.

Si vous avez des problèmes aux jambes avec spasticité et crampes, je vous conseil de faire ces injections. Et pour ceux qui aurai peur de la douleur, partez sur le principe que mieux vaut souffrir 10 minutes et être tranquille 3 à 4 mois que d'avoir peur d'avoir mal...(une crampe qui vous réveil dans la nuit et bien plus douloureuse qu'une piqûre et ça dure beaucoup plus longtemps aussi). Même si  dans mon cas je n'ai pas eu mal du tout.

Amitiés à tous.