Forum Sclérose en plaques

Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis bientôt 5 ans. Pour ma part elle s'est déclenchée au fur et à mesure impossibilité de monter sur une chaise debout impossibilité de se lever du sol sans prendre appui, louper les trottoirs en levant la jambe... entorse à répétition et du coup médecin IRM et tout le tralala... en moins de 6 mois j'ai perdu l'usage de la marche je suis passé par le déambulateur le fauteuil roulant en dehors et ensuite dedans heureusement que j'ai accepté sinon je pouvais plus me déplacer.

Pour moi la MDPH a été obligatoire dès le départ j'ai dû arrêter mon métier car j'étais très fatigué et c'était devenu dangereux avec mes bras.

Je suis passé par la rééducation manque de pot j'ai une hémiplégie incomplète du côté droit. Du coup l'ergothérapeute de la MDPH et l'ergothérapeute du centre de rééducation mon préscrit un fauteuil roulant électrique, j'ai aménagé une salle de bain au rez-de-chaussée ce fut des travaux très long et très coûteux car j'ai dû aménager ma salle de bain dans mon ancienne cuisine et du coup déplacer ma cuisine dans mon salon mais je le regrette rien du tout.

Maintenant j'ai une super salle de bain au rez-de-chaussée tout est plat, un fauteuil de douche pour aller avec, des WC avec une barre qui sont super pratique et mon truc préféré mon évier avec mon miroir pivotant.

J'ai rajouté un dressing et même mon bureau dans la pièce et du coup ça me fait pas du tout médical. Je le dis et je le redis si je n'avais pas eu la MDPH je n'aurais jamais pu faire une cuisine neuve.

Alors effectivement c'est beaucoup d'argent beaucoup d'aménagement j'ai dû acheter une voiture et même un camion PMR compliquée à trouver et très cher j'ai une carte bien sûr pour me garer où je veux.

Je suis déclarée 80 % bien sûr et du coup plus besoin de renouveler la location adulte handicapé car elle est ta vie vu l'état que j'ai.

Alors oui avoir des aides passer dans un fauteuil ou bien avec des aménagements c'est pas drôle pour tout le monde mais franchement moi je préfère ça et ça peut m'aider à mieux vivre ou à vivre un chouïa à 40 ans je vais quand même pas m'arrêter

😄😁

Bonjour,

j'ai fait comme vous une hospitalisation de jour pendant 3 mois. Comme vous je ne me sentais pas à ma place au milieu de personnes accidentés et avec des pathologies très lourdes, même si ça permet de rencontrer des personnalités fortes avec lesquels vous échangez et découvrez des parcours de vie. moi c'est le milieu médicale que j'ai du mal, je trouve qu'il y a parfois un manque de psychologie, ou du moins une communication inadaptée parfois et surtout nous ne sommes pas dans le même espace-temps !

puis comme il y avait différents spécialités , kiné, ergothérapeute, psychologue, exercice en piscine... alors c'est très fatiguant , quand vous rentrez chez vous en début d'après midi une sieste réparatrice s'impose mais j'avoue au bout de 3 mois une amélioration du périmètre de marche était évident. quand vous avez fini à la fin des 3 mois, j'ai continué tous seul les exercices, j'ai pris un abonnement à la piscine municipale de chez moi et je continue 2 fois par semaine quand je peux. la piscine fait un bien fou !! avec des exercice de gainage que je continue à mon rythme, en fonction de mon activité journalière.

perso, je vous conseille d'aller jusqu'au bout, si c'est trop dur physiquement, parlez en pour adapter les séances, puis retenez les exercices qui vous soulage et à la fin faites votre propre programme pour continuer chez vous .

j'ai fait cela, ça permet de se maintenir sans trop fréquenter le milieu médical avec qui personnellement du mal, mais j'avoue que j'ai un caractère spécial.

bon courage