Les traitements de la sclérose en plaques : Kesimpta et les vaccins nécessaires

@Claudia.L merci Claudia de votre réponse , j’appréhende beaucoup ce nouveau traitement , je suis actuellement sous Copaxone mais j’ai eu 3 poussée en l’espace de 5 mois , je devais avoir tysabri mais je suis positivé au virus JC a 0,81 , du coup on m’a proposé soit ocrevus soit kesimpta le neurologue préféré kesimpta et moi je suis totalement perdu …

@Claudia.L

Les traitements avec les antiCD20 entraînent une diminution de certaines capacités de notre système immunitaire en particulier celles concernant les infections bactériennes ou virales. Avant de prescrire un traitement avec ces médicaments, les neurologues, selon mon expérience, demandent une protection la plus efficace possible contre la plupart des maladies infectieuses pour lesquelles un vaccin est disponible, et celui contre les pneumocoques est toujours cité. . ainsi que la mise à jour des vaccinations classiques. C’est l’application du principe de base, la prise en compte du rapport bénéfices / risques.

Puis-je vous demander les motifs qui sont à l’origine de votre interrogation ?

Amicalement.

Ajout : un texte intéressant

La Société francophone de la sclérose en plaques a actualisé ses recommandations sur la vaccination des patients atteints de sclérose en plaques (SEP).

Les délais à respecter entre l’administration d’un vaccin et le début d’un traitement immunosuppresseur sont précisés. Synthèse sur ce que doit en retenir le MG, tableaux à l’appui.De façon générale, le calendrier vaccinal de la population généraledoit être appliqué à tout patient ayant une SEP, sauf s’il existe une contre-indication spécifique.Avant l’instauration d’un traitement.

La. mise à jour des vaccinations en accord avec celui-ci est recommandée le plus tôt possible après le diagnostic de SEP et avant d’initier un traitement immunoactif.

Avant l’instauration d’un traitement immunosuppresseur, il est recommandé :de vacciner contre la varicelle en l’absence d’antécédent de maladie ou de séropositivité contre le VZV ; de vérifier et mettre à jour le cas échéant  : la protection contre l’hépatite B, le pneumocoque et le HPV (dès l’âge de 9 ans).

En l’absence de calendrier vaccinal connu ou en cas de doute sur les rappels à effectuer, la stratégie est de revacciner : « Il n’est pas nécessaire de réaliser des sérologies », dont l’interprétation risque d’être compliquée, et « il n’y a pas de risque à revacciner », a précisé la Pre Lebrun-Frenay lors de la présentation de ces nouvelles recos aux Journées de neurologie de langue française.

@Leila

Bonjour à tous,

J'ai testé le Tecfidera qui ne me convenait pas. Ma neuro me disait de me refaire une santé.

Je n'ai pas eu le courage de tenter autre chose. Par chance la sep me laisse tranquille. J'ai opté pour l'homéo et la naturopathie à ma charge. Ocrévus a des bons retours. J'ai des amis qui adhérent complètement.

Je devrais m'y résoudre mais je résiste pour l'instant 🤓

@Claudia.L

@Tételle66 Bonjour, je suis sous Aubagio depuis près de 11 ans (1 c par jour) et ma neurologue me propose d'éventuellement changer pour prendre Kesimpta. Je suis "frileuse" à devoir faire des piqures pour avoir pris de l'interféron Avonex il y a 20 ans alors que le diagnostique de la maladie était douteux. L'interféron que je n'ai pris que 7 mois, un grand professeur que j'ai pu voir m'ayant dit qu'il y avait eu un diagnostique hâtif (3 tâches à l'IRM et 2 ponctions lombaires douteuses) Ce traitement m'a rendu très malade par les multiples effets secondaires et j'ai perdu le sommeil que je n'ai jamais retrouvé depuis 20 ans ! J'ai eu 11 ans de tranquillité sans aucun traitement ni quelconques signes de maladie et j'ai refait une vraie crise en 2014. Là une douzaine de tâches à l'IRM. Je prends donc Aubagio depuis cette crise et je n'ai jamais eu d'autre crise. J'ai une SEP qui n'est pas agressive selon la neurologue. Je voudrais donc savoir par rapport à KESIMPTA combien vous avez de tâches ? avez vous eu plusieurs crises ? votre SEP est elle agressive ? avez vous des effets secondaires (état grippal systématiquement à chaque piqure, diarhée , fatigue....). Je pèse que 45kg et j'ai peur que de m'administrer un dose tous les 5 à 6 semaines soit beaucoup juste le jour de l'injection pour que ça tienne autant de jours. J'ai peur d'être une semaine à m'en remettre s'il y a des effets puissants. Pouvez vous me donner votre avis sur KESIMPTA. Merci par avance et bon courage. Bien à vous

@NSGMCL Bonjour, j'ai aussi de nombreuses plaques blanches visibles à l'IRM, mais mon état est stable depuis plusieurs années et aucune gêne ou limite dans mes activités au quotidien. Sous Kesimpta depuis 2 ans et aucune évolution de la maladie depuis. J'ai eu des symptomes (grelottements/tremblements importants pendant qques heures estompés avec Doliprane) uniquement à la 1ère injection et rien au réveil le lendemain. Je pèse 50 kg (pour 1,75 m) et j'ai une dose/mois sans aucun symptome. Je ne prends même pas de Doliprane. Après plusieurs années d'Avonex, j'apprécie énormément de n'avoir plus qu'une injection/mois !!

J'espère que tout ça se passera pareil pour vous.

Je me suis trope je suis sous Ocrevus depuis juillet 2024. Bon courage

@Lilimes bonjour merci de ton retour , puis te demander si c’est pas trop indiscret pourquoi tu na pas eu de traitement pendant plusieurs année ? Je suis sous copaxone et j’ai tellement peur de passer à un autre traitement … j’ai eu du mal déjà à commencer copaxone … j’arrive pas a passer le cap

@Leilaa bonjour 😊, tout simplement que j'étais en séparation et que j'ai fait un gros déni !! je passais au dessus de mes symptômes et avait peur d'affronter la réalité.Mais à la naissance de ma fille, pas le choix grosse poussée et diagnostic posé avec traitement.J'etais plutôt soulagé d'en finir avec les angoisses de tout ces petits maux. J'avais très peur de changer de traitement mais au final le top, chacun réagit différemment à la maladie et au traitement aussi.

@Leilaa

@NSGMCL bonjour,les symptômes sont décrits pour prévenir au cas où ! Moi aussi très peur de ça ! et très peur du traitement tout court, c'est normal déjà qu'on a une maladie qui fait peur 🤦🏽‍♀️. Premier jour de l'injection, fait en début d'aprem,les ressentis de fatigue et courbatures sont apparus.Le lendemain fatiguée et après plus rien. Après plusieurs injections depuis décembre jusqu'à aujourd'hui rien !! J'avais très peur car dès que j'ai de la fièvre je ne peux plus marcher.Je peux dire que j'ai moins d'effets secondaires mais beaucoup moins qu'avec tecfidera qui ont duré 8a quand même.Je suis très mince également 55kg pour 1m70. Chacun est différent au niveau de la maladie surtout la SEP et du traitement. Ont vit beaucoup dans la crainte malheureusement.Mais même une personne en bonne santé ne sais pas de quoi est fait demain.

@Mag02!!! Bonjour merci de votre retour pour le shema vaccinal je ne suis pas emballé non plus d’autan que l’on m’a dit de faire l’hépatite b également … je ne pense pas les fautes … j’ai un gros doute sur quelle traitement choisir j’ai une sep assez active mais je me demande si je ne devrais pas consultez un autre neurologue pour avoir un autre avis …

@NSGMCL bonjour, j’ai bien eu des maux de tête et un syndrome grippal lors des 3 premières injections qui sont rapprochées en période de mise en place ( c’est mon premier traitement car sep découverte en 2023) et de la fatigue lors des injections pendant les 3 premiers mois. Pour le moment , je n’ai rien eu de plus et il me convient bien ce traitement. Le plus aussi c’est que l’injection se fait à la maison par moi même donc je suis totalement autonome. J’ai 11 tâches découvertes lors de l’irm de 2023 et pas plus à ce jour( IRM de contrôle 11/2024) . Je suis plus sur 70 Kg et j’ai toujours été soigné par homéopathie principalement ( papa médecin homéopathe ) et je pense que c’est un plus concernant mon immunité ( je suis vigilante quand j’ai des malades autour de moi mais je refuse de faire une fixation !) Je pense que si votre neuro vous propose ce traitement c’est qu’il sait qu’il sera mieux pour vous? alors pourquoi se poser 1000 questions ? Je reste à votre écoute si besoin et espère que votre choix sera bien éclairé par l’équipe qui vous entoure. Pour ma part, vous avez mon ressenti ! Bon courage à vous!

@Leilaa si vous vous posez la question concernant votre neurologue c’est que vous n’avez pas entièrement confiance en lui .. il est donc normal d’avoir envie d’un autre avis? Pour ma part, je n’ai pas eu ce doute un seul instant mais si j’avais eu ce doute, j’aurais vu quelqu’un d’autre pour un deuxième avis effectivement. Courage à vous