SEP et diagnostic récent, aucun symptôme, dois-je prendre un traitement ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je viens vers vous car je viens d'être diagnostiquer. Et je suis perdue. Plein de question.

On me dit que je dois faire un traitement de fond à vie alors que je n'ai plus de symptômes. Que grâce à ce traitement je deviendrais immunodeprimé.

J'ai jamais eu de problème médical. Et la on me dit stop vous avez une Ald.

Pleins de question, est ce le vaccin Covid qui m'a déclenchée cette maladie. Est ce une erreur de diagnostic, est ce que ça pourrais être autre chose, me traiter avec un traitement lourd alors que je suis en pleine forme.

Ok j'ai eu problème de vision, j'ai une des problème à lhemilangue, mais ça a duré 10jours puis plus rien. Oui des petit point microscopique sur l irm, mais je les avais même pas vue et ils dont pas nombreux.

Vaut il pas mieux attendre de voir si ça revient, plutôt que de commencer un traitement qui va changé ma vie.

Êtes vous passé par là ?

Début de la discussion - 14/01/2022

SEP et diagnostic récent, aucun symptôme, dois-je prendre un traitement ?


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Bon conseiller

@Cometas Bonjour

L annonce de ma sep a aussi été brutale, j avais 21 ans, je ne m y attendais pas. J ai continué à vivre, sortir, faire du sport...

J ai eu plusieurs poussées 2 ou 3 ans après, l avantage est que j avais un diagnostic, que j ai pu être soignée rapidement. Puis j ai été suivie par une neuro et j ai accepté le traitement betaferon qui sortait juste. Il n était proposé qu' après plusieurs poussées annuelles et donc acceptable. Je l ai pris pendant 15 ans et je n ai plus eu de poussées pendant plusieurs années. Je me sentais guérie... avec des injections 1j/2😅.

C est une chance d avoir un diagnostic rapidement, de ne pas errer, mais il me semble que ton médecin devrait te laisser le temps d encaisser le diagnostic avant que tu puisses accepter un traitement.

Je ne te dis pas de rester sans rien, personne ne connaît l agressivité de ta sep, et les poussées qui m ont laissé le plus de séquelles sont survenues quand je n avais plus de traitements.

C est le but des traitements diminuer l intensité et la fréquence des poussées.

En attendant ta décision, le premier conseil est d essayer d avoir une bonne hygiène de vie avec de l activité physique, réduire stress, alcool et tabac avoir une alimentation riche en bonnes graisses.

On ne connaît pas les causes de la sep, il n y avait pas de covid il y a 30 ans, je n ai pas fait le vaccin contre l hépatite B à l époque non plus?

Laisses toi un peu de temps, c est normal de ne pas y croire au début.

Bon courage à toi

SEP et diagnostic récent, aucun symptôme, dois-je prendre un traitement ?


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Bonsoir Cometas, beaucoup d’inquiétudes et cela est tout à fait normal. Vous venez de recevoir le diagnostic. Il vous faut vous laisser le temps de »digérer « . Il faut savoir que les symptômes passent soient naturellement ou bien par cure de corticoïdes mais ils peuvent revenir et laisser plus de marques, de problématiques et d’autres plaques peuvent apparaître .. moi SEP depuis 11 ans, tout allait bien j’étais également en grande forme sans problème mais là SEP est arrivée sournoisement.. je peux dire qu’elle m’a laissé un petit moment tranquille à part les soucis d’équilibre. Depuis 4 ans plus compliqué. Je suis donc sous copaxone depuis 1 an et les problèmes de marche arrivent, j’étais très sportive, je ne peux plus courir.. il faut discuter avec votre neurologue voir les bénéfices / risques. Prendre le temps de la réflexion.. je vous souhaite bonne continuation.

SEP et diagnostic récent, aucun symptôme, dois-je prendre un traitement ?


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Merci beaucoup pour vos réponses. Là dès que mes résultats sanguin et irm medullaire, je dois commencer perfusion d ocrelizumab tous les 6 mois . J'ai regardé et ça a l'air d'être un gros traitement, pour juste un peu de symptômes qui se sont passés tous seul au bout de 15 jours.

Bien sur j'ai peur de la suite, mais moi qui ne prend jamais de médicaments Là je trouve cela très lourds et surtout me dire que ce traitement me fera sûrement des effets secondaires.

Mais merci de vos retours car je n'ai aucune connaissances souffrant de cette maladie.

SEP et diagnostic récent, aucun symptôme, dois-je prendre un traitement ?


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Bon conseiller

@Cometas

Ocrevus, c est le ttt récent ... je fais aussi les analyses, guéris mes infections avant de le commencer à 50 ans, après 30 ans de sep, et après une détérioration de ma marche malgré mon ttt actuel (tecfidera).

Quel âge as tu? Tu as du avoir de la cortisone pour tes premiers symptômes ? C est le neuro hospitalier qui t a diagnostiqué qui continue à te suivre ?

Les symptômes passent parfois au bout de qq jours mais les poussées laissent des séquelles.

@kwayne a raison quand elle te dit de voir les bénéfices/risques et de prendre le temps de la réflexion. J ajouterai que c est rassurant d avoir un neuro en qui tu as confiance, avec lequel tu peux parler.


SEP et diagnostic récent, aucun symptôme, dois-je prendre un traitement ?


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J'ai 44 ans. Mes symptôme sont apparu mi septembre en premier aux yeux et 5 jour après sensation sur la langue c'est la que j'ai été voir mon médecin. C'est la qu'il m'a fait passé un irm cerebral. Quand a mes seul symptôme ils ont duré en tout 10 jours et ils ont disparu comme ils sont venus. Et la suite de l irm j'ai eu un rdv semaine dernière avec neurologue. Qui m'a annoncé sep. Qui me dit que fois irm médullaire et prise de sang et vaccin grippe et pneumocoque je commence les perfusions.

Jamais d'autre symptôme jamais de cortisone. Et mes seul symptôme sont apparus une fois on dure 10 jours et on disparu comme si de rien n'étais.

Voilà pourquoi je ne comprends pas pourquoi je dois faire déjà des perfusions. Quand j'ai demandé au neurologue elle m'a juste dit que c'était le meilleur traitement parce que sur l irm elle voyait une poussée active.

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