SEP et diagnostic récent, aucun symptôme, dois-je prendre un traitement ?

@Cometas Bonjour

L annonce de ma sep a aussi été brutale, j avais 21 ans, je ne m y attendais pas. J ai continué à vivre, sortir, faire du sport...

J ai eu plusieurs poussées 2 ou 3 ans après, l avantage est que j avais un diagnostic, que j ai pu être soignée rapidement. Puis j ai été suivie par une neuro et j ai accepté le traitement betaferon qui sortait juste. Il n était proposé qu' après plusieurs poussées annuelles et donc acceptable. Je l ai pris pendant 15 ans et je n ai plus eu de poussées pendant plusieurs années. Je me sentais guérie... avec des injections 1j/2😅.

C est une chance d avoir un diagnostic rapidement, de ne pas errer, mais il me semble que ton médecin devrait te laisser le temps d encaisser le diagnostic avant que tu puisses accepter un traitement.

Je ne te dis pas de rester sans rien, personne ne connaît l agressivité de ta sep, et les poussées qui m ont laissé le plus de séquelles sont survenues quand je n avais plus de traitements.

C est le but des traitements diminuer l intensité et la fréquence des poussées.

En attendant ta décision, le premier conseil est d essayer d avoir une bonne hygiène de vie avec de l activité physique, réduire stress, alcool et tabac avoir une alimentation riche en bonnes graisses.

On ne connaît pas les causes de la sep, il n y avait pas de covid il y a 30 ans, je n ai pas fait le vaccin contre l hépatite B à l époque non plus?

Laisses toi un peu de temps, c est normal de ne pas y croire au début.

Bon courage à toi

Bonsoir Cometas, beaucoup d’inquiétudes et cela est tout à fait normal. Vous venez de recevoir le diagnostic. Il vous faut vous laisser le temps de »digérer « . Il faut savoir que les symptômes passent soient naturellement ou bien par cure de corticoïdes mais ils peuvent revenir et laisser plus de marques, de problématiques et d’autres plaques peuvent apparaître .. moi SEP depuis 11 ans, tout allait bien j’étais également en grande forme sans problème mais là SEP est arrivée sournoisement.. je peux dire qu’elle m’a laissé un petit moment tranquille à part les soucis d’équilibre. Depuis 4 ans plus compliqué. Je suis donc sous copaxone depuis 1 an et les problèmes de marche arrivent, j’étais très sportive, je ne peux plus courir.. il faut discuter avec votre neurologue voir les bénéfices / risques. Prendre le temps de la réflexion.. je vous souhaite bonne continuation.

Merci beaucoup pour vos réponses. Là dès que mes résultats sanguin et irm medullaire, je dois commencer perfusion d ocrelizumab tous les 6 mois . J'ai regardé et ça a l'air d'être un gros traitement, pour juste un peu de symptômes qui se sont passés tous seul au bout de 15 jours.

Bien sur j'ai peur de la suite, mais moi qui ne prend jamais de médicaments Là je trouve cela très lourds et surtout me dire que ce traitement me fera sûrement des effets secondaires.

Mais merci de vos retours car je n'ai aucune connaissances souffrant de cette maladie.

@Cometas

Ocrevus, c est le ttt récent ... je fais aussi les analyses, guéris mes infections avant de le commencer à 50 ans, après 30 ans de sep, et après une détérioration de ma marche malgré mon ttt actuel (tecfidera).

Quel âge as tu? Tu as du avoir de la cortisone pour tes premiers symptômes ? C est le neuro hospitalier qui t a diagnostiqué qui continue à te suivre ?

Les symptômes passent parfois au bout de qq jours mais les poussées laissent des séquelles.

@kwayne a raison quand elle te dit de voir les bénéfices/risques et de prendre le temps de la réflexion. J ajouterai que c est rassurant d avoir un neuro en qui tu as confiance, avec lequel tu peux parler.

J'ai 44 ans. Mes symptôme sont apparu mi septembre en premier aux yeux et 5 jour après sensation sur la langue c'est la que j'ai été voir mon médecin. C'est la qu'il m'a fait passé un irm cerebral. Quand a mes seul symptôme ils ont duré en tout 10 jours et ils ont disparu comme ils sont venus. Et la suite de l irm j'ai eu un rdv semaine dernière avec neurologue. Qui m'a annoncé sep. Qui me dit que fois irm médullaire et prise de sang et vaccin grippe et pneumocoque je commence les perfusions.

Jamais d'autre symptôme jamais de cortisone. Et mes seul symptôme sont apparus une fois on dure 10 jours et on disparu comme si de rien n'étais.

Voilà pourquoi je ne comprends pas pourquoi je dois faire déjà des perfusions. Quand j'ai demandé au neurologue elle m'a juste dit que c'était le meilleur traitement parce que sur l irm elle voyait une poussée active.

Bon j'ai eu mes résultats, qui sont bon surtout pour l IRM medullaire. Et après nouvelle discussion avec mon neurologue et un autre neurologue pour 2nd avis. Je suis enfin prete pour suivre ce traitement.

Il faut que j'arrête de me voiler la face. J'ai eu la chance par rapport certaine d entre vous, de n'avoir fait qu'une poussée, et de n'avoir aucune séquelle. Ce qui ne veux pas dire que la prochaine fois se sera pareille. Même si difficile d'accepter un traitement aussi fort alors que je vais très bien.

J'attends maintenant le rendez vous de mes 2 premières demi perfusion d ocrevus

Bonjour,

Nouvellement diagnostiquée également (découverte fortuite à 39 ans et pas de symptômes à ce jour), j'ai lu cette discussion avec intérêt. La neurologue me laisse le choix entre PLEGRIDY, COPAXONE, TECFIDERA et AUBAGIO (première ligne donc). Pas simple...

Comment avez-vous vécu vos premières perfusions ? Comment vous avez fait pour cheminer vers l'acceptation du traitement ? Comment avez vous fait our avoir un second avis ?

Très bon week-end ensoleillé et plein de belles choses