Sclérose en plaques (SEP) : “Au quotidien, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer.”

Bonjour Anaïs, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Anaïs, j’ai 30 ans, je suis en couple depuis 2 ans et demi. Nous n’avons pas d’enfant mais 3 chats et une chienne. J’aime la nature, passer du temps en famille et avec mes amis, je suis également une fan de jeux vidéo. 

Vous êtes atteinte de sclérose en plaques. A quel âge avez-vous ressenti les premiers symptômes de la maladie et quels étaient-ils ? 

Ma SEP s’est officiellement déclarée par une première poussée le lendemain de mes 26 ans, j’ai eu une perte totale de la vue à l’œil droit (névrite optique) qui a été précédée d’un épisode de migraine et de douleurs fortes à l’œil durant une semaine. 

Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter pour la sclérose en plaques ? Quels examens avez-vous dû passer pour obtenir le diagnostic ? Et combien de médecins avez-vous rencontrés ?  

Suite à ma perte de vue, j’ai été directement transportée aux urgences ophtalmologies de ma ville. J’y ai été reçue d’abord par un ophtalmologue pour confirmer la perte de vue, j’ai ensuite passé une IRM cérébrale avec injection de produit de contraste ou plusieurs anomalies ont été détectées (plaques actives), j’ai également fait énormément de prises de sang pour éliminer l’éventualité d’autres maladies. 

Trois jours après cette IRM, j’ai été reçue par une neurologue du CHU qui m’a expliqué qu’elle pensait à une SEP. Les mois suivants, j’ai dû passer une seconde IRM de la colonne vertébrale (médullaire) ainsi qu’une ponction lombaire pour confirmer le diagnostic.

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Vous y attendiez-vous ? Connaissiez-vous la sclérose en plaques auparavant ? 

J’ai très mal vécu le diagnostic, le ciel s’est littéralement écroulé sur ma tête ce jour-là. 

Je ne m’y attendais pas du tout. J’avais regardé sur Internet en attendant de voir la neurologue et, effectivement, en additionnant les différents symptômes que j’avais déjà eu dans ma vie, je tombais sur sclérose en plaques. Mais je me disais toujours : “pfff, je n’ai pas ça c’est n’importe quoi, je dois avoir de vieilles traces de traumas crâniens sur mes IRM et c’est tout…”.  

Je ne connaissais très peu la maladie. Pour moi, SEP était égal à fauteuil roulant, c’est pour ça que j’ai très mal vécu le diagnostic, j’avais peur de finir en fauteuil et de ne plus pouvoir me déplacer comme je le voulais. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ? 

Actuellement, je suis en cours de changement de neurologue car je me suis éloignée géographiquement de l’ancienne. Jusqu’à présent, j’ai toujours été satisfaite de la prise en charge que j’ai reçue. 

L’accompagnement médical n’a pas toujours été facile car certains médecins se permettent des réflexions qui n’aident vraiment pas à avancer. 

Je suis actuellement une thérapie avec un psychologue afin d’accepter de vivre avec cette maladie, sans pour autant que cela me gâche la vie. 

Quel est la fréquence et l’intensité de vos poussées, combien de temps durent-elles en général ? Quels sont vos symptômes au quotidien ? Et quels sont vos traitements ? 

J’ai donc eu une première poussée fin 2018 à l’œil droit, et j’ai refait une seconde poussée 3 mois après (paresthésie du bras et de la jambe droite), elles ont duré environs 1 à 2 mois chacune jusqu’à ce que je récupère totalement.  

J’ai parfois, en cas de grosse fatigue, mes symptômes « qui se réveillent » et reviennent. 

Au quotidien, je ne subis pas trop de douleurs, c’est surtout la fatigue qui est difficile à gérer et à expliquer aux autres. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? 

Sur ma vie privée, je dirais que parfois la SEP m’empêche de faire tout ce que je veux, elle me limite parfois dans mes sorties ou mes activités. Je ne peux plus faire les choses comme avant, je suis obligée de calculer ma « fatigabilité ». 

Dans le cadre professionnel, j’ai dû me plier à rester salariée pour mon confort personnel, pour me garantir un salaire également lorsque je suis en arrêt. Je ne peux cependant plus travailler à temps plein et je dispose d’une pension d’invalidité pour palier à ce manque d’heures mensuelles. 

Vous parlez de votre combat contre la sclérose en plaques sur les réseaux sociaux. Pourquoi cela ? Quels messages souhaitez-vous faire passer par ce biais ? 

J’ai décidé de partager ma vie et mon combat sur les réseaux sociaux car je me sentais seule au moment du diagnostic. J’avais vraiment besoin de rencontrer une communauté qui était dans la même galère que moi, je me disais que ça m’apporterait du soutien et m’aiderait ! Et c’est ce qui s’est passé ! 

Maintenant, après 4 ans de recul, je me dis que c’est plutôt une sorte d’échange, parfois j’ai de nouvelles personnes fraichement diagnostiquées qui viennent me demander des conseils et, parfois, c’est moi qui en demande. 

Je pense que partager tout cela est important et que cela permet de ne pas se sentir seul, de voir que tout est possible même avec une SEP. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Voyager, continuer de voyager, fin mars prochain un voyage en Ecosse nous attend. Et surtout, mon voyage à moi, qui a été annulé à l’époque à cause du Covid, partir à Tenerife et monter jusqu’en haut du Teide avec mes petites jambes ! 3715m à parcourir pour me prouver que tout est possible même avec une SEP. 

Quels conseils donneriez-vous aux membres également touchés par la sclérose en plaques ? 

Ne restez pas seul, essayez de vous entourer au maximum, que ce soit au niveau médical, familial, amical… Sur les réseaux sociaux, vous trouverez une grande communauté, ça aide vraiment à se relever. 

Surtout ne lâchez rien, la SEP est avec vous, pas contre vous, il faut apprendre à vivre avec elle et non pas contre elle, même si elle nous en fait baver et en voir de toutes les couleurs. 

Un dernier mot ? 

Ma vie est vraiment différente depuis que j’ai appris que je vivais avec la SEP, mais maintenant je vis ma vie pleinement et j’essaie surtout de profiter de l’instant présent. Ce qui n’est pas toujours simple car nous devons sans cesse prévoir les rendez-vous, la fatigue… Mais c’est important, parfois, de s’arrêter et de respirer, de profiter du moment et de se dire, j’ai réussi à tenir jusque-là, j’ai réussi à aller jusque-là ! 

Vous êtes tous forts, bravo à vous, bravo à nous. 

Soyez fiers de vous, les ¾ des gens seraient incapables d’endurer et de vivre avec ce que vous vivez.