Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?

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Claudia.L

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27/09/2024 à 14:48

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

La sclérose en plaques affecte chaque personne différemment, avec des symptômes comme des troubles moteurs, de la fatigue, des problèmes de vision, etc.

Comment la maladie se manifeste-t-elle chez vous au quotidien ? Quels sont les symptômes qui impactent le plus votre routine ?

Je vous invite à partager votre expérience et à échanger des astuces qui pourraient aider d'autres membres du forum.

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe de Carenity

@Marielasepienne @wanda2 @Antonino42 @Silvano @Lussie44 @Alain11220 @Lady84200 @Val90100 @Xxx02100 @ryusakii @Zabou2A @Brunehelene @MariePorte @ISABELLE24.. @Nath6578 @Tulip7480 @Steph974 @Olive75 @Piketpaf @Nath56890 @SanChrysalide @Manue33 @Selma00 @Sophie1980 @Maradonna @Kevin34 @Maloozk @maela1 @Stinka @sab3550 @Netcha @Ccilia79 @Bruno54 @Jacky90 @Mnt4vpm @Ju17700 @Idefix @StefRose @Meira1er @Ninitine @Parmen @CMjmu30011968 @reinovacio @Sylviegary @Sylvie-Marie @ShirleyMau. @Britt31 @DJINN06 @ouchka @Rebecca57 @Mary15 @Lelody @Sep14400 @Emeline03 @Smart49 @Poison @MarieDef @Ann431 @Christelle07 @Verotte89 @Pearly25 @Jeanjean16 @Granger @Evinam @Anais.7 @Styfou @Clauclau1967 @Cath7610 @pervenCHES13 @Samoht52 @Renaultt @Carolette @Ameliedes @sebledon @Bambi44 @Grosdos @Estelle17190 @Estelle94700 @Ccathy59 @tristan22 @Popeye69 @Pierre2964 @angie2920 @ArMor35 @Isalub @Nath76530 @Pottolo @Maloute2002 @Topette @nad1967 @MaryL4444 @Kriloe @lilie02 @BEBEKRO @Poupyi @Septique @Vivi57670 @Amkash @Jenny_sep @lylodi

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Soha3696

20/11/2024 à 23:53

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fatigue
douleurs lombaires et cervicales
douleurs genoux
problèmes urinaires
effets secondaires des traitements (système digestif)
ennui (arrêt maladie)
manque de reconnaissance et incompréhension des gens

Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/quels-symptomes-vous-affectent-le-plus-dans-vo-62186 2024-11-20 23:53:19

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Soha3696

27/02/2025 à 22:58

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-douleurs spasmodiques à ajouter à la liste depuis 1 mois maintenant

Angiel

20/07/2025 à 22:39

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@Soha3696 C'est pas mal ça que je vis. 🙏

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Zebulon85

17/04/2025 à 19:34

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Zebulon85

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Bonjour, Pour ma part, c'est la spasticité. 47 ans, je suis entré dans une phase SP. après 25 ans de SEP. malgré bacclofene, kiné, Fampyra, et kiné la maladie progresse. Je suis aussi sous traitement anti CD20 KESIMPTA.

Mais pas de miracle. Je n'ai pas pu entrer dans le protocole expérimental Sativex. Quelle galère... Si vous connaissez des remèdes efficaces pour la spasticité. Merci. Sébastien

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Soha3696

01/07/2025 à 00:07

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Soha3696

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@Zebulon85 pour la spasticité avez vous essayé un antiépileptique type gabapentine?

Zebulon85

01/07/2025 à 07:52

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Zebulon85

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@Soha3696 bonjour, je ne connais pas. Je vais me renseigner. Merci.

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LaureR

17/04/2025 à 21:25

LaureR

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Présente tous les jours la fatigue… une immense fatigue. Et selon les moments des douleurs articulaires, problèmes digestifs à cause des traitements immunosuppresseurs

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Laure47

cameloi

18/04/2025 à 09:20

cameloi

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bonjour,
pour moi, la fatigue et qques troubles cognitifs, il faut que j'apprenne bien à enregistrer tout ce que je vis (Agenda + Notes sur Smartphone)

evasca

19/04/2025 à 09:55

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evasca

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Pour moi, je vais plomber l'ambiance, je reve d'être comme vous ! 5 ans de sep 4ans de fauteuil roulant, j'ai commencé par déambulateur, fauteuil juste dehors, maintenant cest seulement transfert, et fauteuil roulant électrique au quotidien, en plus covid fin septembre maintenant c'est transfert avec aidant...

Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour

Pour les problèmes urinaire, on m'avait diagnostiquée hyperactivité vésicale en centre de rééducation, depuis le covid, on m'a trouvé du diabète type 2, du coup bizarrement avec les traitements je suis passé de 10 pipi par jour, à 4 ... 4 ans pour voir ça 😄

Sinon j'ai 40 ans

evasca

19/04/2025 à 09:55

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evasca

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Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour

Sinon j'ai 40 ans

evasca

19/04/2025 à 09:56

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Sinon, spasticité, baclofène 6*/jour

Sinon j'ai 40 ans

Utilisateur désinscrit

19/07/2025 à 20:40

Bonjour a tous , nouvelle sur le forum.

J aimerais avoir des informations sur la sclérose en plaque PP (la tardive.)

Tout commence en avril 2023 par une crampe au mollet gauche qui a duré toute la journée . Puis, petit a petit j avais des douleurs musculaire aux cuisses, plus on avancé dans le temps plus j avais des symptômes et des difficultés pour marcher. Au jour d'aujourd'hui en juillet 2025 donc 27 mois un peux plus de 2 ans je n ais pas encore de diagnostic de poser .IRM CÉRÉALE normal et tout autres examens. Il y a 9 ans j ai eu la mononucléose ( virus estein bar ) .

Les médecins me parle de fibromyalgie, et de psychosomatique 😂 .

Mes symptômes sont:

Douleurs musculaire aux cuisses, avec des raideurs par moment et ne peux plus avancer. Perte de équilibre, vision qui a changé depuis 1 ans , jambe gauche qui traîne . Perte de mémoire, élocution, concentration .Je suis en fauteuil roulant 😪 depuis 1 an 1/2 .

Sur YouTube des neurologues parle et dise que le diagnostic de la sclérose en plaque PP tardive et compliqué a diagnostiqué.

Merci par avance pour vos commentaires.

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Angiel

21/07/2025 à 00:17

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Angiel

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@Laetitia45770 Bonjour, Peux-tu consulter un autre neuro? ET aussi une ponction lombaire? J'en ai vu 3 avant d'avoir mon diagnostic . Ils me disaient à peu près la même chose que toi.

Utilisateur désinscrit

21/07/2025 à 09:14

@Angiel merci pour votre retour , vous êtes la seule a m avoir répondu. Peux ton s échanger les numéros de téléphone ? Merci

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Heureusequandmeme

11/08/2025 à 17:35

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Heureusequandmeme

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Depuis la canicule de ce mois de juin une immense fatigue, aggravée d'un virus attrapé au mois de juillet, aggravée encore par cette deuxième canicule d'août.

Tout s'est arrêté. 😔

Candice.S

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27/03/2026 à 14:43

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Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour à toutes et à tous,

nous souhaitons relancer cette discussion, car c’est un sujet qui reste très important pour de nombreuses personnes vivant avec la SEP : Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?

La sclérose en plaques peut se manifester de façons très différentes selon les personnes et selon les périodes. Fatigue, troubles moteurs, douleurs, problèmes de vision, troubles de l’équilibre ou encore difficultés de concentration… certains symptômes peuvent avoir un impact particulièrement fort sur la vie de tous les jours.

@facteur380 @Godonette @Micha @annette @lili35 @floff @mathea 55 @mafra @minique53 @brivovo @Mglrcc @kathou @cadette @nettypb @galanic3 @Matalexmarie @SHILL17 @natalain @balou2014 @vaness12 @Lasirene13011 @Mescudi7 @Wewette @KarineBance @brioche59 @SylvieQ @davidpellot @Philo1970 @mimtlse @annesoaramis @delphmomo @Bidou2017 @Douxjery @momomby @Nath0828 @Michaël64 @chantavy @Pastiche @mrgx1994 @Kikinette @sonia1 @Bunard @Hanniel @Reggie1 @Llocamaow @Kirris @Patocheflore @Nass1233 @Jet27h @isi2526 @Melanie37 @Delta67 @Kitkriss @Noucheruli @NathalieG @Karynn @hipsway @Caro3623 @83470' @Adele61 @vivivi65 @lolobrid62 @Domie27 @MorganG @Mylene68 @Chnifer1894 @Asma01 @Nathalie67000 @Vie'MaSep @isabelle77100 @Lana18 @Ce1402 @Silvano @Ccilia79 @Lelody @Grosdos @fabfab82 @malsh59. @MarionR @Seve15 @Lanalinotte @Julie-Anne @Natadesse @Haccen @Donotaskwhy @SSG239 @jolies2 @Caba2803 @Thomas @faizadif @Mariezh65 @LeOne02 @Titi27440 @nefaro @Angraecum @Lylyne @Dachou @anto43

Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir moins seuls et à découvrir de nouvelles pistes pour mieux gérer le quotidien. 🌷

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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SylvieQ

27/03/2026 à 17:19

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SylvieQ

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@Candice.S Ce sont surtout les problèmes urinaires et le fait que je ne marche plus depuis plusieurs années.

dom.72

29/03/2026 à 07:34

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dom.72

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@Candice.S Bonjour,

perso, ce sont les troubles urinaires car ils entrainent des infections, qui avec la fièvre réveillent la SEP, SEP qui crée ou réveille des troubles moteurs. et les troubles moteurs entrainent une sédentarité, qui entraine des problèmes de transit, qui peut amener des troubles urinaires et le cercle vicieux reprend ...

il n'y a pas que la maladie qui nous entraine dans un cercle vicieux, les traitements aussi : traitement baissent les défenses immunitaires donc risque d'etre plus malades ( grippes, rhinopharyngite etc...) qui peuvent réveiller le système immunitaire si fièvre etc..., qui peut réveiller la SEP et le cercle vicieux se referme, on prend traitement qui affaiblit etc....

c'est un éternel recommencement,

ce n'est que mon ressenti

civar_rou

30/03/2026 à 15:43

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civar_rou

Dernière activité le 08/04/2026 à 15:57

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@Candice.S

Bonjour,

Egalement les problèmes urinaires sont pour moi le plus gros handicap ainsi que la spaticité plus plus de mes membres inférieurs qui perturbe ma marche et me maintient le plus souvent en fauteuil roulant.

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Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?

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