slérose en plaque rémittente sans traitement

Bonjour à tous et toutes,

Je suis sous Fampyra et celà se passe plutôt bien. Pas de traitement de fond, sauf pour m'aider à marcher, du Baclofène. J'ai refusé les traitement à l'hopital J'ai fait une cure d'un jour par mois de solumédrol pendant 6 mois, sans grand succés. Mais les personnes sont différentes, car je suis reconnue invalide à + 80 % et on ne trouve rien à l'IRM. J'ai vu plusieurs neurologues, ils ne comprennent pas. Moi non plus et je me sens bien souvent seule face aux signes cliniques qui évoluent. Bientôt je srai en fauteuil roulant tout le temps.... J'espère que les recherches débouchent enfin sur un médicament qui stoppe cette cochonnerie.

Bonne journée et bon courage, j'essaye de positiver

salut tout le monde !

j'ai été pendant un an et demi sous copaxone, depuis le début du diagnostic ! j'ai eu 2 poussées en 6 mois ... alors que, sans traitement, une seule poussée en 1 an ... je me suis posée tout un tas de questions !! mais maintenant, je n'ai plus confiance en la médecine traditionnelle, et quand je lis des articles sur les vaccins, traitements etc, je me dis que tout est question d'argent mais pas de guérison de la maladie !! ça fait 15 jours que j'ai tout arrêté, pour l'instant tout va bien !! je dirais même que je revis, plus de traitement qui fait que je dois penser plusieurs fois par jour que je suis malade ... seul, le cannabis me soulage des douleurs et maux de tête ... on peut dire que le cannabis est mon seul traitement actuel, traitement naturel qui ne me donnera pas d'autres maladies !!! 

Après, c'est personnel ! je ne vous dirais pas de faire ce que je fais (bien que je sois convaincue des bienfaits de cette plante puisqu'elle fait ses preuves sur les douleurs mais aussi sur les cancers), mais seulement de réfléchir aux conséquences de vos traitements ... quand je vois les effets secondaires et les contraintes des traitements de fond, je me dis que, en plus d'être inefficaces, ils vous empêchent de VIVRE !!! 

Bon courage !

rootslife : tu n'es pas en france pour avoir du canabis?

une seule poussée .. une seule , mon neuro m'a conseillé dés le début malgré que mon irm de contrôle soit stable de me mettre sous avonex; j'ai refusé. et 5 années plus tard .. rien  toujours rien.

j'avoue que je me pose la question , que faire lors de la seconde poussée ?? je vais poser cette question jeudi à mon neuro c'est sur , mais je ne souhaite rien prendre . Les traitements pour prévenir la sep affaiblissent le système immunitaire et n'ayant pas de sep progressive , aucun intérêt à se prémunir . les médicaments vous fragilisent..

Des personnes comme laulau2 ou clara ou d'autres prouvent bien cette théorie. du moins pour la sep remittente.

c'est difficile de ne pas savoir ou l'on va avec cette maladie , mais parfois je me dis que c'est pas plus difficile de savoir ce que la vie nous réserve coté coeur ou travail. donc avançons bien entourés.et sur ce forum y'a des personnes qui en partageant leur experience m'ont aidé à mieux appréhender la maladie.

Bonjour. Moi je me pose des questions tel que: et ce que les scientifiques veulent vraiment éradiquer cette pathologie un jour. Par ce que je suis jamais tomber malade. Et puis ont me dit t'a une seclirose en plaque. Et je suis pris à tou données pour me soigner. 

Bonjour je viens  de lire vos commentaire  je suis moi meme sous copaxone depuis 2005 et le neuro parle de l arreter je me demande ce que ca va donner surtout qu acctuellement je voit tres mal il se demande de quoi ca viens on ma injecter de la toxine botulique ca ne ma rien fat du tout j en ai marre je perd le moral

Merci pour vos réponses. Je me sens moins seule dans cette réflexion et je n'ai encore jamais rien pris moi! J'ai comme un mauvais pressentiment sur les effets nocifs des traitements proposés. Je n'ai pas confiance, alors je me dis que ça commence mal de prendre une substance à laquelle je ne crois pas vraiment!

Bon courage à vous et oui il faut positiver... autant que possible!

bonjour,

moi j'ai été diagnostiquée en mars dernier mais j'ai eu plusieurs poussées. je suis sous rebif et pour le moment ça va. on verra avec le temps

mo, je ne me suis pas posée la question car lors e ma pousse defévrier, on m'a dit que c'était déjà l 4ème, et j'en ai fait un autre en mi mai. jesuis sous traitement depuis fin mai

Bonne journée

Bonjour a tous et a toutes

Voila quelques temps que je ne me suis pas connectée mais il m'a semble important de partagé mon expérience:

finalement j'ai refusé le traitement par avonex

pour faire court:?le professeur en neuro insistait pour que je commence l'avonex  mais l'interniste qui me suit pour le lupus m'a mis en garde sur les risques encourus (aggravation du lupus), de plus comme j'ai dit au neuro ce n'est pas un doliprane que vous me proposez mais un traitement contraignant avec des effets secondaires, si c'est pour être plus mal q'avant c pas la peine!

Je dois dire qu'il est resté '' sur le cul'' excusez moi l'expression, il m'a avoué que c'était une première qu'un patient lui refuse le traitement, habituellement de peur de la poussée les patients insistent pour avoir un traitement de fond... et bien il faut une première a tout docteur lui ais je répondu !

Je suis consciente des risques de prendre le traitement et de ne pas le prendre et j'ai choisi c ma vie et je préfère la poursuivre sans être diminuée par un traitement lourd, j'ai choisi de ne pas diminuer mon activité professionnelle malgré la fatigue et les douleurs mais de la réorganisée, je n'ai que 40 ans et je ne suis pas prête a lever le pied, cette satanée maladie m'a déjà stoppée 6 mois c déjà trop!  

Le neuro a donc accepte ma décision en me disant tout de même qu'il n'allait pas me lâcher comme cela , que ladernière    poussée était sérieuse et qu'il fallait se revoir très régulièrement, et consulter rapidement en cas d'aggravation ou d'apparition de nouveaux symptômes  

Je pense qu'il est important de rester acteur et ne pas subir et de pouvoir dire non si on a la conviction que le traitement propose n'est pas fait pour vous!

Bonjour 

Merci pour vos explications quand je lit tout ce qu il vous arrive ca ne me console pas pour autant j ai une scerose e  plaque declaree depuis 2005 je suis depuis sous copaxone et malgre ca me voila prise dans les yeux quoi faite sinon avoir du soutien je me sent bien seule 

Bonne journee