Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

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Ninetta

09/08/2018 à 18:57

Ninetta

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Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire

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Nanard51

26/11/2018 à 08:52

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Nanard51

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@SepSepien‍ ouaf!...ouaf!! Moi c’est simple je broute ma pelouse...quand je sors j’en emmène une touffe ou deux...quand j’ai du monde, on est tous à quatre pattes...trop drôle 😂 🤣🤣🤣🤣🤣🤣.........humour, mais pas que !

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-26 08:52:24

MFrance

26/11/2018 à 11:52

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MFrance

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MFrance. je vais maintenant laisser aux plus jeunes la responsabilité de la recherche car je suis fatiguée mais j'ai toujours l'angoisse du lendemain .La progressive ne se ressent pas tous les jours mais la comparaison de l'activité se vérifie sur un an .Exemple l'année dernière a noel que faisiez vous comme projets avec la famille ?...........Abientot

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gerbault

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-26 11:52:04

Nanard51

27/11/2018 à 09:32

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Nanard51

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@MFrance Bonjour marie France , (sep d’emblee Progressive depuis 1998), L’angoisse du lendemain... c’est vrai , Sur le moment ont a pas forcément l’impression d’aller plus mal, mis si on fait une comparaison par paires d’annee, à fortiori sur cinq ou dix ans , alors là on prend un coup derrière la tête,c’est un peu liégeux, car du coup cela pourrait nous empêcher de prévoir sereinement l’avenir....(ça va bien comme ça...comme on dit) En fait on dégringole certes (tout doux) mais on dégringole quand même. Noël...enfants et petits enfants, ça motive, mais c’est plus compliqué, moins prégnant, l’envie s’émousse...on a moins de disponibilité psychiques pour ce qui est extérieur ( car moins de disponibilité physiques ,et d’autonomie ), en fait je crois que si l’on y prend pas garde...c’est une de repliement sur soi...Ouh! la la attention danger !! En être conscient... faire l’effort , et on est récompensé. Toutefois lucidité oblige, le phénomène est inéluctable. Aller « tout va bien » j’ai hâte de voir toute ces petites frimousses ........

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MFrance

27/11/2018 à 10:47

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MFrance

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MFrance je vous comprend vraiment car comme je l'ai dit hier chaque jour semble le même qu'hier mais avec du recul on voit bien la différence .Mais voilà les fètes soyons légers et pensons à notre suite .Je n'ai pas de petits enfants en bas àge mais tout de mème ils ont acquis certaines habitudes 29 20 et 16 ans car je suis plus àgee. ILS désirent toujours le mème chocolat la mème ambiance et à 16 an s du bruit très fatiguant mais une belle journée et cela fait penser au noel d'avant soit la jeunesse .SOYONS POSITIFS en cette période de l'avant

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gerbault

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-27 10:47:58

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24/12/2018 à 08:15

@Ninetta‍ Bonjour toi 😊 Alors déjà pas d'alcool avec les médocs 😨 Nan mais j'hallucine 😂 Moi j'essaye de temps en temps Bref, 2 petits verres de misère et je suis pompette 😂 Ridicule 😂 remarque après je dors comme un bébé 😂😂😂 Les infirmières et les psy du réseau neuro sont géniales, à ton écoute, elles savent prendre le temps de t'expliquer la maladie, les effets des médicaments, à quoi ils servent exactement.... Elles sont vraiment très bien, tu peux les appeler pour avoir des infos, des adresses et tout et tout 😊 J'avoue , heureusement qu'elles sont là ! Sinon tu te retrouve toute seule dans ton coin complètement à côté de la plaque ! Courage ! Haut les coeurs et dis toi qu'ici tu n'es pas toute seule non plus 😊

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-12-24 08:15:15

dan26576

25/12/2018 à 10:55

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dan26576

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@FrappaDingue Bonjour , oui pas d'alcool, c'est bien que tu vois des infirmières sympa, je suis content pour toi emoticon Cils

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xavier666

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-12-25 10:55:39

Utilisateur désinscrit

25/12/2018 à 14:26

@dan26576 Rooo, récemment, j'ai même fait des Ateliers SEP organisée par un centre de rééducation 😄 J'ai pas appris beaucoup de choses nouvelles au sujet de la SEP, je rassure tout le monde, mais ça m'a permis de sortir de chez moi et voir du monde un peu 😊 avec des groupes de parole ,de cuisine, de diététique (les fameux 5 fruits et légumes par jour 😂) Bref , c'était cool 😊 Je leur ai dit que je remettais ça après mon hibernation 😄 On va voir ce qu'ils proposent de plus qu'on rigole un peu 😊

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-12-25 14:26:04

MFrance

02/01/2019 à 17:58

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MFrance

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MFrance ..

....... .fètes terminées mais pas trop de saveur malgré la présence de mes enfants pourtant ce sont mes amours j'ai bien cuisiné pour leur plaisir mais beaucoup de fatigue.J'espère que les plus jeunes ont bien fait la fète et que cela leur donnera de la joie pour aborder cette nouvelle année souhaitons qu'un nouveau traitement pointera son nez et qu'il vous donnera de l'espoir A bientot

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gerbault

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2019-01-02 17:58:51

dan26576

03/01/2019 à 09:46

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dan26576

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@MFrance‍
Je te présente tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2019 emoticon Cils

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xavier666

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Nanard51

03/01/2019 à 12:13

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Nanard51

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Vœux « septiques » à tous!.....je parle du traitement ...miracle.🙄🙄🙄🙄🙄🙄🙄

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