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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire 

Début de la discussion - 09/08/2018

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
Membre Carenity
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Bonjour

Votre message me touche. Je suis entourée de ma famille mais, cette maladie, nous seule savons ce que c'est. Il faut voir quelqu'un pour vous aider psychiquement,  et prendre un traitement et des conseils vers un neurologue.

Moi même je suis suivie par une psychiatre et il m arrive d avoir des moments de désespoir ou je prends cachets alcool. Et après je regrette. Je commence à remonter et je vais dans un centre de rééducation pour la sep ou la je suis super bien pendant le mois.

Courage, battez vous pour vous

À bientôt

Patie

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
Membre Carenity
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Merci pour votre message qui ma fait plaisir je ne sais pas par quoi commencer je ne veux plus avoir à faire au neurologue qui me suivait et les délais sont longs POUR avoir un rdv au final je sais pas quoi faire et niveau entourage c'est pas sa enfin bref tanpis merci à vous bon courage 

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
Membre Carenity
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Bonjour

Je m appelle Marjorie, sclerose en plaque primaire progressive, diagnostiquêe en 2012, mais j etais malade Depuis 2006. Sans le savoir.

Votre message m a touche aussi.

Mon ancien medecin me soigné poir one sciatique. A cause des fourmillement dans la jambe droite.

C est un autre medecin qui ne m avait Jamais, qui m a fait faire une prise de sang. Et comme les leucocyte etaient Tres elevée. I'm m a fait passer une Irm cerebral.

Voyez avec votre medecin et si il Ne veux pas, voyez  en un autre.

Je perdre paS De temps vous faites des poussées.

Cela n est pas pour vous faire peur. Mais pour vous orienté et vous conseiller modestement.

Bien cordialement, au plaisir De vous lire.

Marjorie

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
Membre Carenity
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C est a votre medecin de vous orienter vers un neurologue. Apres avoir passer une Irm si besoin en est

Je prenez pas mal  ce que je vous dis.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
Membre Carenity
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Bonsoir

merci beaucoup d'avoir répondu Mais jsuis un peu perdue jsai pas par koi commencer jsai ke c entrain de s'aggraver je le sens Mais je voulais tellement être maman et ne pas prendre de traitement qu'au final mon propre mari ne sais même pas la souffrance que j'endure jvai voir mon médecin traitant merci beaucoup à vous POUR votre soutien courage j'aurais aimé tous vous aider tous vous faire courir et rire et nous dire que c'est pas vrai cette maladie jai un réel déni 

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
Membre Carenity
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Bonjour Ninetta

Je pense qu'il faut en priorité t occuper de la sep. Quand tu iras mieux car tu iras mieux !! Tu pourras mettre en route ton projet de bébé. Il y a plusieurs personnes qui ont donné naissance avec une surveillance.

Courage !! 

Patie

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonsoir

Je n'ai jamais vu de diagnostic donné par courrier comme un coup de massue, sans empathie ni possibilité de répondre à tes questions. Ton déni est plus que compréhensible.

Ce qui me semble important c'est que tu auras de la cortisone (qq jours à forte dose) en cas de nouveaux symptômes. C'est le moyen de récupérer le + vite et avec le moins de séquelles possibles. Ton généraliste peut t'en prescrire.

La cortisone fait des "miracles", elle permet de retrouver la vue, de remarcher.... même si la survenue d'une nouvelle poussée t'inquiète.

Ce n'est pas suffisant (j'ai essayé) il n'y a pas d'urgence immédiate mais seul un neuro effectuera un suivi adapté (irm de contrôle, ttt, projet de grossesse...) . C'est un spécialiste que tu peux consulter directement (sans le courrier du médecin traitant), c'est important d'avoir qq'un en qui tu as confiances, tu peux essayer, changer (en conservant ton dossier médical évidemment).

Tu as une Sep depuis 5 ans, avec 2 poussées connues sans traitement de fond .., ton examen clinique, le suivi irm  t'en diront plus sur l' "agressivité" de TA sep. Personne ne peux prédire son évolution. Ne fais pas de recherches sur internet !!

Je ne suis pas la seule ici à  avoir fait du sport, à continuer encore différemment, à travailler, à avoir des enfants (sans suivi particulier), à vivre en m'adaptant parfois. (25 ans de sep-2 enfants qui n'ont pas aggravé la maladie).

Je ne sais pas si un psychologue ou un neuro t'aiderait? en premier lieu c'est avec ton généraliste que tu peux en parler, un déni est habituel après l'annonce d'une maladie, il te connais et si besoin verra avec toi qui consulter.

Ne t'inquiètes pas, ce n'est pas la maladie qui décidera ce que tu vas faire de ta vie.

Bon courage dans ces qq mois de découragement, tu peux passer ici quand tu veux pour du soutien ou pour discuter.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué‍ Bonjour j'ai la sep depuis 19 ans, je te conseille de regarder sur  youtube professeur jean Pelletier, un des meilleur neurologue de France, car oui le mieux à faire et de voir un neurologue, continue à vivre le mieux que tu peux.

Bon courage, nous somme toujours présent pour discuter, et répondre aux questions que tu te pose.

xavier666

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire
Membre Carenity
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Bonjour à tous,

merci pour vos réponses vos messages de soutien qui m'ont beaucoup touchée je verrais ce que je vais faire merci pour votre empathie courage à vous tous je vous souhaite le meilleur de votre sante gros bisous à vous

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