Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Obélix

09/12/2020 à 16:46

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Oups

Pour le siponimod, dernier compte rendu reçu de ma neuro. Ne sera pas dispo pour la France. A vérifier svp par neuro de Emily30.

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Obélix

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-12-09 16:46:40

Obélix

12/12/2020 à 13:32

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Bonjour,

Si ma neuro me propose lors du prochain rdv, de me mettre sous ocrelizumab ou rituximab, pouvez me donner svp, vos traitements antérieurs.

Bien cordialement,

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Obélix

Chris31

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12/12/2020 à 20:50

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@Anrib28 Je lis cette discussion et t'y retrouve à évoquer la greffe de cellules souches dont tu as bénéficié en aout dernier au Mexique . Je lis aussi que cette greffe commence à te montrer ses bienfaits sur des symptômes plus que gênants , aussi je te souhaite sincèrement d'autres améliorations à venir . Je recommence à lire certaines discussions relatives à la SEP , alors peut-être vais je faire des découvertes après cette longue absence...

Bien à toi et à bientôt emoticon Clin d'oeil emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

annette

15/12/2020 à 14:09

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Bonjour tout le monde
Je viens comme promis vous faire suivre mes aventures avec le CHU et ma mise enfin sous traitement ocrevus.
Je suis allée hier à mon RV CHU.
Je sais maintenant tout et pourquoi.
Ce traitement m'est donné dans le cadre d'un protocole de soin pour une étude. Je peux en bénéficier parce j'ai une SEP progressive et moins de 65ans et je n'ai pratiquement que des soucis moteurs depuis le 1er jour de maladie. (voilà aussi pourquoi j'ai dû faire plus d'examens que certains avant tous RV et voilà pourquoi il fallait demander une prise en charge par la Secu. pour moi).
Mon traitement est pris en charge par la secu. parce qu'ils soutiennent cette recherche.
J'ai donc bien signé et accepté de rentrer dans ce protocole et attesté que je ferai tous les tests et examens qu'on me demandera, IRM sanguins etc...
Elle m'a atteste qu'il y avait très peu d'effets secondaires.
Elle a complété des tas de questionnaires, j'ai fait un test de marche, prise de poids, mesures de la hanche aux pieds. J'ai dû faire l'examen neuro à nouveau avec un interne. 2h de RV en tout.
Le 18 j'ai IRM qui dure 1h20 et je dois la voir après à nouveau 1h.
Le 30 les potentiels et à nouveau RV 1h avec elle.
Enfin pour mes douleurs qui ont beaucoup augmenté elle m'a inscrit pour un protocole d'essai du nouveau traitement au cannabis.
Wouah ! ça c'est la meilleure nouvelle.
Maintenant je suis vraiment informée. Mon 1ere perf. est prévu le 5/12, 2ème le 19/12.A

Bonne fin de journée amicalement Annette.

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VARNERIN ANNE MARIE

jean69

Édité le 16/12/2020 à 10:15

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jean69

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Bonjour,

annette@ le nom de l'étude c'est pas OHANDS,car je dois rentrer dans cette étude,mais elle sera en double aveugle (placébo) et normalement que pour les SEP P.P.Merci pour ton retour.

annette

18/12/2020 à 13:23

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Bonjour Jean69,

Non c'est vraiment une étude sur l'oecrevus. C'est le CHU de Nice et les labo. ROCHE. L'étude porte uniquement sur les problèmes moteurs avant traitement et sous traitement.

Que j'accepte ou non ce protocole il était prévu que je sois mise sous l'oecrevus.

Je te souhaite bonne chance.

Bonne fin de journée à tous amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

cacs08

19/12/2020 à 23:40

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Bonsoir tout le monde, je sors tout juste de ma 4eme cure d'ocrevus. A chaque perfusion j'ai 1 semaine de récupération qui se passe plus ou moins bien. Le lendemain j'ai l'impression d'avoir été rouée de coups, sensations d'être malade et problèmes digestifs. Les effets s'estompent au fur et à mesure des jours. J'ai repéré cette fois aussi des difficultés au niveau respiratoire avec un souffle court et des difficultés à ventiler correctement. Je suis allée consulter mon médecin traitant qui a d'ailleurs remarqué une saturation en deçà de la norme habituelle. Post traitement mon état général est plutôt bon et en dehors des effets secondaires ressentis sur la semaine qui suit j'ai un bienfait réel au niveau marche, quotidien et surtout stabilisation IRM depuis 2 ans. Je suis ce traitement depuis maintenant 2 ans après différents échecs thérapeutiques par injection ou voie orale. Si je peux répondre à vos interrogations n'hésitez pas. Dans l'attente je vous souhaite à tous et à toutes d'excellentes fêtes de fin d'année.

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Carole

annette

20/12/2020 à 17:59

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Merci cacs08

Tous les témoignages sont utiles pour ceux qui n'ont pas encore commencé. Ça aide à avoir moins peur à y aller pour la 1ère fois.

Merci passez également de bonnes fêtes de Noël et fin d'année.

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VARNERIN ANNE MARIE

djinn30580

20/12/2020 à 19:00

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djinn30580

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Bonsoir, je suis sous Rituximab depuis plus de 4 ans, à p près le même traitement, il est vrai que la première semaine ça fatigue, ça m'énerve un peu aussi par moments et dès que je suis un peu stressée j'ai des bouffées de chaleur. Bon c'est dans les effets secondaires mais globalement j'en suis contente!

Bonnes fêtes de fin d'années, courage!

Emily30

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Emily30

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Bonjour

Globalement et alors que je suis de nature plutôt optimiste on remarque que sur l’ensemble des personnes qui ont des anticd20 type rituximab ou ocrevus, l’état de santé s’est plutôt dégradé. Alors ce sont certainement des traitements très bien en début de maladie mais pour le reste j’en suis moins sûre.
Ma neuro m’a confirmé que l’évolution de la maladie ne se voit pas forcément sur l’irm. Tout le monde fait des irm de contrôle en se disant super il y a pas d’évolution mais cela ne veut pas dire que la maladie n’évolue pas et bien au contraire car le plus important c’est la dégénérescence neuronale qui ne se visualise pas à l’irm. La maladie évolue mais on ne le voit pas et par contre on le ressent bien au quotidien...

Les anticd20 sont des traitements donnés en rhumatologie qui ont été récupérés en neuro et les études montrent une efficacité très légèrement supérieure aux interférons.

J’ai envie en dire vivement un « vrai » traitement de bout en bout pour le sep. Pour ma part , j’attend d’autres traitements comme siponimod qui finira tôt ou tard par sortir en france d’après ma neuro ou masitinib ...

A tous bcp de courage

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