Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Fitnora74

02/11/2020 à 21:44

Fitnora74

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@cacs08 Bonjour Carole. Merci pour ton feed-back positif qui me redonne de l'espoir dans la poursuite du traitement. Comme tu l'écris si bien, chaque cas est différent et chaque personne réagit différemment au traitement. Alors je croise les doigts en espérant que mon corps réagisse positivement à L'Ocrevus.

Prends soin de toi

Nora

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-11-02 21:44:07

EvaLily

03/11/2020 à 10:04

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EvaLily

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Bonjour je commence à l’ Instant ma premiere perf de rituximab ...:A suivre !.

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Evalily

Aday93

04/11/2020 à 10:25

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Bonjour à tous, je n’ai rien de bien nouveau à rapporter aujourd’hui mais je suis depuis quelques temps les derniers échanges concernant l’ocrevus. Tout ce que je peux dire c’est que ma 5ème perfusion fin août s’est bien passée comme à chaque fois. Et comme à chaque fois, après un peu plus de 2 mois, j’en ressens les effets bénéfiques comme plus d’énergie, des jambes moins lourdes, moins raides, un périmètre de marche qui s’allonge. Bref, je me sens mieux même si en cette période compliquée, je n’ai pas réellement l’occasion de profiter de ces effets étant confinée chez moi, en télétravail, en tant que personne « fragile » . Mais je garde l’espoir que ce traitement soit à long terme celui qui me permettra de vivre mieux, avec plus d’indépendance et qui tiendra à distance l’évolution de la maladie. Comme je l’ai déjà expliqué auparavant, cette amélioration, en tous cas pour moi, s’atténue au fur et à mesure que la nouvelle perfusion s’approche alors en attendant, j’essaie de profiter. Prochain bilan sanguin à la fin du mois, IRM cérébrale en janvier et prochaine perfusion en février.
Prenez soin de vous et garder espoir et confiance.

Zen2018

16/11/2020 à 18:05

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Zen2018

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Bonjour,

suivie au CHU de Nice je suis depuis 2017 sous rituximab à raison pour l’instant d’une perf. Tous les 6 mois.

Mais plus réellement d’effets au niveau des douleurs, de la fatigue et du handicap à la marche ( périmètre de + en + restreint) la canne ne suffit plus et j’ai besoin du fauteuil pour effectuer des petites sorties. Équilibre très incertain qui provoque un état de panique dès que je n’aperçoit plus d’appuis à proximité .

J’aimerais avoir le retour des personnes qui bénéficient d’Ocrevus quant à l’amélioration des symptômes de la Sep : marche, fatigue, ...si amélioration il y a eu ? Même une amélioration passagère me suffirait.

Vos témoignages me sont indispensables pour échanger avec mon Neuro. et ainsi lui opposer de réels arguments, lui qui reste sur le rituximab malgré le manque d’améliorations de mes symptômes

Un grand Merciiiii pour votre aide qui m’aidera à communiquer avec le corps médical dans le but de faire de la résistance le plus longtemps possible aux divers handicaps qui nous privent de nos libertés et en arrivent à annihiler notre personnalité.

Pantoufle

17/11/2020 à 12:59

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Pantoufle

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Bonjour

je suis à ma 3ème âne de rutixumab

aucune amélioration j ai même l impression que ça empire

je n ai que des problèmes de marche mais c est déjà beaucoup

vivement un nouveau traitement

Manu89

18/11/2020 à 09:37

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Manu89

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Bonjour, je suis sous Rituximab depuis 3 ans. Mon état général continue de se détériorer (je ne peux plus me déplacer sans mon fauteuil roulant). Mon neurologue me dit que sans ce traitement mon état ce serait peut-être détériorer plus vite... ou pas.

Il faut garder espoir et profiter de ce qu'on peut encore faire.

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BEATI PAUPERES SPIRITU

annette

18/11/2020 à 09:52

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annette

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Bonjour à tous,

Zen218 je lis que tu es suivi au CHU de Nice. Moi aussi Pasteur II, par le Pr LEBRUN. C'est ma neuro de ville qui m'y a envoyé pour une décision de mise sous traitement. (elle pense qu'il faut arrêter de faire des bolus ça fait trop de cortisone).

Je n'ai rien demandé ni négocier. Le Pr m'a de suite proposé de commencer ocrevus.

Par contre je ne suis pas trop contente car je crois que si je ne les avais pas relancé le 26/10, ils ne m'auraient pas appelé et je me demande si ils n'avaient pas égaré mon dossier. J'aurais dû être convoquée début septembre.

Bonne journée à tous. Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Dalilou

18/11/2020 à 11:16

Dalilou

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@annette bonjour je suis dans le même cas mais rassure toi, en fait tu es immunisée mais ton immunité ne marque pas à la recherche serologique et tu n'a pas réagi par des boutons lors de ta réaction première : un professeur de médecine à l'époque me l'avait expliqué !

Dalilou

18/11/2020 à 11:17

Dalilou

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eric.t

23/11/2020 à 16:54

eric.t

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@annette Bonjour Annette,je me présente je m'appelle Eric 49ans j'ai moi aussi la SEP,j'ai eu beaucoup de traitements le dernier Ocrévus ,suvi au CHU Pasteur 2 par le Dr Bresh et la proffesseure Christine Lebrun Frenay.

Au plaisir de vous lire Amicalement

Eric

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Eric T

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