SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages

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Elisabeth92210

09/05/2021 à 19:21

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Elisabeth92210

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Bonjour

Avez-vous entendu parler du Kesimpta ?

L'un(e) de vous se l'est il/elle fait prescrire ?

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Cindy77

05/03/2023 à 11:41

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Cindy77

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Bonjour à tous

Je suis sous kesimpta depuis 1 an maintenant et mis à part la première injection plus d'effets secondaires aussi violents que la première fois...juste des maux de tête qui sont restés. J'ai gardé les symptômes que j'avais avant le début du traitement : raideurs, douleurs de dos, problèmes de sensibilité et d'équilibre, de vision et de vessie . Mais mon état général s'est amélioré, je suis moins épuisée, je ressentais toujours une fatigue très lourde même après avoir dormi 12h. Je n'ai pas de comparaison avec d'autres traitement puisque j'ai de suite choisi le kesimpta car plus pratique mais je ne regrette pas mon choix. J'avais surtout peur d'être souvent malade, plus fragile mais ce n'est pas du tout le cas. Mes analyses sanguines sont nickel. J'ai l'impression en lisant tous les témoignages que j'ai de la chance et que les traitement sont bien plus efficaces pour nous aujourd'hui qu'ily a envore quelques années. C'est une maladie très dure à vivre au quotidien car invisible aux yeux de tous mais elle est bien là...alors courage à tous

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-03-05 11:41:53

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Renée01

30/04/2023 à 20:37

Renée01

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@Cindy77 diagnostiquée sep depuis plus de 25 ans un cancer du sein '(cadeau pour mes 50 ans....) m'a obligée à arrêter l'imurel ,fidel médicament bien supporté ( de la fatigue quand même).et puis depuis 3 ans divers essais; copaxone, tecfidera puis aubagio avec une aggravation des symptômes. je débute depuis 1 mois le kemsimpta j'ai l'impression que c'est ok à suivre...

bon courage à tous

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-04-30 20:37:56

Titou711

20/05/2023 à 17:34

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Titou711

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@Cindy77 hello. Oui je suis sous tecfidera actuellement. Les globules blancs ont baissé un peu mais sans plus. Et je me demande sous kesimpta si ça baisse plus ou pas... Car si c'est pour être tout le temps malade.. Lol et ils font peur dans la note avec leurs histoires de vaccins. J'en reparle avec ma neuro demain, car elle me propose ce traitement.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-05-20 17:34:32

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Alicia1908

24/03/2023 à 14:59

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Alicia1908

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Bonjour

j'ai ete diagnostiquée SEP en novembre 2021, mon neurologue m'a mis sous Tecfidera tout de suite.

A part des coups de "chaud" impressionnant tous les jours à 14h je n'ai pas eu d'effet secondaire.

Ma SEP s'est stabilisée aux vues des IRM mais des troubles cognitifs se sont intensifiés (concentration, mémoire, recherche des mots...). Mon neuro m'a donc mis sous Kesimpta. Je viens de faire mes 4 premières injections. Je n'ai pas les effets indésirables décrits dans la plaquette. Cependant, plus ça va plus j'ai une impression de raideur dans mes membres, même en intensifiant les séances de renforcement musculaire et d'étirement. Ce qui me dérange le plus ce sont les périodes d'épuisement intense qui sont de plus en plus fréquentes et que je n'arrive pas à gérer. Jusqu'ici j'avais apprivoisé les moments de fatigue où je me rester tranquille pendant 1h et cela repartait mais là l'épuisement est tel que je n'arrive plus à lutter contre... Cela dure en général 3 à 4 heures. Avez-vous des egfets similaires avec ce traitement ?

Je me permets aussi de rebondir sur un commentaire que j'ai lu ici car je suis dans un cas similaire. J'ai de très vives douleurs dans les bras et les jambes qui irradient au niveau des articulations. J'en parle à mon neuro qui me répond que cela n'a rien à voir avec la SEP et qu'il faut aller voir un rhumato... J'ai demandé conseil à mon kiné qui est arrivé à me soulager en mobilisant mon dos et mes cervicales... Pour lui la solution rhumato n'était pas pertinente. J'ai beau remettre le sujet sur la table avec mon neuro j'ai l'impression de ne pas être entendue, et il en est de même pour les migraines : le ketoprofene vous soulage?! Continuez! Les traitements de fond font grossir de toutes façons... Avez-vous trouvé des solutions pour soulager les douleurs aiguës? Votre neuro arrive-t-il à être attentif aux à-côtés des traitements ?

J'espère ne pas avoir été trop longue avec mon pavé !!

Merci par avance pour vos commentaires

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-03-24 14:59:21

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Lisou974

30/03/2023 à 08:50

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Lisou974

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@Alicia1908 bonjour,

Je suis également sous Kesimpta depuis 8 mois et tout se passe plutôt bien avec ce traitement.

Pour les maux de tête je travaille beaucoup avec l'une de mes kinés qui est spécialisée dans le fascia et les troubles du sommeil. Ça fonctionne plutôt bien chez moi.

Pour mes douleurs neuropathiques je suis sous Gabapentine depuis plusieurs mois (400mg par prise, 3 fois par jour) et cela me fait énormément de bien.

A côté de cela je continue mes séances de kiné 2 fois par semaine + ils me font 30 min de pressothérapie après ou avant chaque séance .

Je prends également quelques gouttes d'huile de CBD sous la langue avant de dormir lorsque les douleurs (notamment crampes, tiraillements, raideurs au niveau des jambes) sont trop présents malgré les étirements que je peux faire pendant la journée. Ça me permet de passer une bonne nuit sans douleurs et de repartir pleine d'énergie ou presque 😉

En espérant que cela puisse te donner des pistes

Belle journée 🙏🏼

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-03-30 08:50:03

Emily30

01/05/2023 à 10:56

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Emily30

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@Lisou974

bonjour

peux tu me dire la marque et quantité ou dosage de cbd que tu prends ?

merci

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-05-01 10:56:46

Max1979

17/07/2023 à 10:17

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Max1979

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@Alicia1908

Bonjour je viens de vous lire,

Pour ma part mon sep depuis juillet 2017 et changement 4 fois de traitement là je suis sous Kesimpeta depuis mars avant sous Ocrevus mais trop dur pour moi donc arrête.

Mon neuro ne m'écoute pas pour mes douleurs je me suis tournée vers un centre anti douleurs et là ils font tout ce qu'ils peuvent pour vous soulager.

Moi la dernière solution que le Doc m'a proposé c'est une cure de perfusion de ketamine sur deux mois et franchement niveau douleurs ça soulage énormément.

Pour la fatigue intense et ben j'ai rien trouvée encore 😭.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-07-17 10:17:46

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Alicia1908

24/03/2023 à 14:59

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Alicia1908

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Bonjour

j'ai ete diagnostiquée SEP en novembre 2021, mon neurologue m'a mis sous Tecfidera tout de suite.

A part des coups de "chaud" impressionnant tous les jours à 14h je n'ai pas eu d'effet secondaire.

J'espère ne pas avoir été trop longue avec mon pavé !!

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SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-03-24 14:59:24

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FJunillon

26/03/2023 à 18:59

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FJunillon

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bonjour @Alicia1908 je ne peux qu'appuyer tout votre récit.
Je vis exactement la meme chose avec les memes symptomes que vous en injectant du Kesimpta. Fatigue intempestive en mode yoyo insupportable bien plus qu'avec le traitement précédent, douleurs articulaires et musculaires comprises.
je pense que les symptomes "purs" SEP se mélangent avec les contraintes du Kesimpta et deviennent difficiles à cerner.
Ma Kiné les prend en charge assez bien si elle s'aperçoit que je m'en plains trop...
Mais je suis d'accord avec vous, la réponse du neuro (je devrais dire des, car j'ai eu 5 neuros différents en 5 ans ! la valse des toubibs à l'hosto...) n'a jamais été de prendre en charge la douleur pour ce qu'elle était , mais toujours d'essayer d'évaluer si ca faisait partie de la SEP ou pas (l'effet rat de labo). Et bien sur d'augmenter le medicament neuropathique, sorte de "cache tout".
J'ai evidemment refusé ces augmentations et me suis meme lancé dans une baisse pour retrouver un peu mes esprits car je trouvais que ce type de medicament faisait des ravages sur ma capacité de réflexion. Je l'ai remplacé en partie par du CBD.
Je laisse chacun se faire une idée, pas question de mode ici. J'ai trouvé à peu pres le dosage qu'il me fallait pour compenser la baisse de Neurontin. Mais je sais qu'il n'agit pas toujours de la meme maniere chez tout le monde.
Pour les migraines, la lamaline me fait un bien fou et surtout moins mal au ventre que le ketoprophene.
Je reste donc avec des douleurs "supportables" pour ce qui est des neuropathies. Quant aux articulations, aux douleurs vertébrales, aux douleurs musculaires, aux déchirures intempestives (et surprenantes), je m'en remet beaucoup à la kiné.
En attendant... on sert les dents et on sourit ;-)

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Toujours sourire même si ce n’est pas facile…

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Alicia1908

26/03/2023 à 20:55

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@FJunillon Merci pour votre réponse!! Elle me permet de me sentir moins seule face à tout cela et à me dire que ce n'est dans ma tête.

Plus ça va plus je pense qu'il faut bien être entouré par son généraliste et son kiné. C'est ma généraliste qui essaie de trouver la molécule qui pourrait me soulager au mieux et le kiné comme je le mettais dans mon précédent poste, qui est pour ma part indispensable. L'infirmière du médecin conseil de la sécu m'a demandé s'il était vraiment nécessaire que je le vois aussi souvent après ma dernière poussée... Sans commentaire 😅🤣

Mais comme vous le dites si bien on avance en serrant les dents et on sourit !!

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-03-26 20:55:33

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200373

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@Alicia1908

bonjour sur Kesimpta depuis 1 an comme vous j'ai des douleurs et des raideurs depuis.

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-05-12 20:13:49

Weezie

19/05/2023 à 09:15

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@Alicia1908 Après les 1ers 5-6 mois de Kesimpta, les douleurs et raideurs articulaires ont disparus. Restez patients. Pour moi, franchement, le Kesimpta se passe très bien. Le soir même, ou le lendemain, je suis très fatiguée, mais ça passe.

Je rejoins par contre le tous les gens qui disent que leurs neurologues ne sont pas à l'écoute de nos symptomes et maux. Le mien est juste contente de voir qu'il n'y a pas d'évolution des plaques dans les IRM. C'est vrai, c'est super important. Pour mon cas, les sequelles c'est les bas de pieds qui ont perdu de la sensation et qui "brule" en permanence. Mais ça ne m'empeche pas de marcher, ni de même courir, alors je ne me plains pas.

J'ai un nouveau petit gêne..... j'ai des picotements sur la langue, un peu comme des bruleurs ou quand on croque dans une pizza trop chaude. Quelqu'un connais ça ? Bien sur, le médecin s'en fiche.

merci, bonne journée,

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-05-19 09:15:51

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Mimi08

26/04/2023 à 16:46

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Bonjour,
apres avoir essayé dans l’ordre: avonex, tecfidera, copaxone et aubagio où j’ai eu à chaque fois des effets indésirables et des poussées, positif au virus JC je n’étais donc pas éligible pour tysabri, du coup je suis actuellement sous kesimpta, depuis bientôt deux mois, à par la première injection ou j’ai était en état grippal (je le savais donc pas de surprise)
plus aucun effet secondaire, je me sent déjà beaucoup moins fatigué que lorsque j’étais sous aubagio, une injection par mois le fait oublié que j’ai la sep! Je ne sais pas si c’est dû à kesimpta mais je ne ressent plus mes fourmillements dans les jambes, je passe par une infirmière pour l’injection car je n’arrive plus a m’auto piquer, pour résumer je suis satisfaite, j’attend avec impatience la prise de sang et irm de contrôle

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Mimi

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Horizon3

30/04/2023 à 02:50

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Bonjour puis-je savoir si je peux prendre le kesimpta alors que je suis positive au virus JC

Merci de me repondre svp

Toutes ces infos me rendent inquiete

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-04-30 02:50:40

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Horizon3

23/05/2023 à 00:37

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@Mathias831 merci

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Mimi08

20/06/2023 à 13:53

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@Horizon3 ma réponse est peut être tardive mais justement je suis sous kemispta car positive au virus JC

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Mimi

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Mimi08

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Haccen

20/04/2025 à 11:56

Haccen

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@Horizon3 bonjour, oui je pense car moi positif Donc pas de Tysabri, kesimpta a la place

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Hace

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Riallandbou

15/05/2023 à 15:48

Riallandbou

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Bonjour j'ai une très mauvaise expérience du kesimta j'ai fait les trois premières injections et j'ai eu des effets secondaires décuplés avec un œdème des jambes une douleur des articulations et des douleurs musculaires donc j'ai tout arrêté je n'en veux plusieurs cela m'a aggravé plutôt autre chose donc je j'ai tout arrêté j'ai déjà eu rebiffe TEC federa et là kesimpta c'est fini donc pour l'instant je n'ai rien il faut que gérer rééduc toute ma marche car je marche encore moins bien

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FlashDust

16/05/2023 à 08:43

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@Riallandbou

Bonjour

Bon courage à vous peut être revoir le neuro pour lui dire et peut être proposition d' autre chose

Valerie

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FlashDust

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Horizon3

17/05/2023 à 00:59

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Merci

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Titou711

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Titou711

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Bonjour

Avec ce traitement, vos globules blancs et votre immunité ont beaucoup baissé? Plus qu' avec un autre traitement?

Je veux bien qu'il faille vérifier avant ses anticorps par exemple pour la varicelle car ce traitement peut réactiver des virus. Mais de là à refaire vaccin Covid.. Quand je vois que certains en sont à leur quatrième dose...

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-05-20 17:28:44

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Cindy77

25/05/2023 à 09:01

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Cindy77

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@Titou711 bonjour

J'ai fait une prise de sang 6 mois après le début du traitement et elle était nickel, globules blancs compris. Il faut faire une radio des poumons avant le début du traitement par précaution.

Je n'ai pas du tout été malade pendant tout ce temps. Bon je fais attention les gestes barrières on connaît maintenant 😅

SEP et traitement Kesimpta, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459 2023-05-25 09:01:23

Titou711

25/05/2023 à 10:46

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Titou711

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@Cindy77 bonjour

Merci! Je vais faire un bilan sanguin semaine pro, un ou deux vaccins, et je devrais commencer dans 3 semaines, 1 mois je pense 🙂

Bonne journée

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Cindy77

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Cindy77

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@Titou711 courage, ça va bien se passer 😊bonne journée également

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Weezie

15/07/2023 à 17:35

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Weezie

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@Titou711 pour moi, pas de baisse d'immunité.. globules testés tous les 2 mois. Pratiquement aucun symptôme secondaire maintenant. Ca fait un an que je prends kesimpta. Symptômes de grippe le lendemain du traitement au depuis (4 ou5 mois). Bon courage à tous.

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CedricLe

23/05/2023 à 06:15

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CedricLe

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Première injection de Kesimpta hier. Je n'ai jamais eu ça avec le Tisabry mais cette fois j'ai eu des effets secondaires, comme une grippe (muscles endoloris, intense fatigue, fiévreux et grelottements). Deux ou trois heures après l'injection, un peu cassé ce matin mais ça va aller.

La piqûre est très simple et il sera toujours préférable de n'avoir à le faire qu'une fois par mois et chez soi !

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Nathali57

19/06/2023 à 17:45

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Nathali57

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@Floralies Bonjour

Je n'ai pas vraiment remarqué une perte d appétit avec le Kesimpta, plutôt un retour des sensations de faim, satiété... ce qui n'était plus le cas avec mon traitement précédent (tecfidera)

Sauf en ce moment avec la chaleur, trop forte pour moi

Bonne journée

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