La biotine, miracle ou non ?

Salut Chris31,

J’en suis...sep diagnostiqué en 1992, je marche chez moi, avec un déambulateur et me sert d’un scooter électrique a l’extérieur depuis 2006 .

Ma situation, s’est bien aggravé, depuis ce début d’année 2016 .

Je n’arrive plus a faire des choses que je faisait : m’habiller, me lever d’un siège...ect

Je perd peu a peu, la seule autonomie qu'il me reste.

J’ai vu mon neuro a l’hopital, Mercredi, et avec mon insistance,il 

Mon neuro, m’a assuré, qu’il remplirai un demande d’ATU, mais que c’était long, et qu’il fallait attendre, au moins 6 mois !

Alors que d’après vos dires, cela peut être beaucoup plus rapide.

De plus, il m’a conseiller de faire, en attendant, de la cortisone pendant deux jours et deux mois plus tard deux autre jours.

Hors avec une sep devenu progressive la cortisone, risque de me pas me faire grand chose ???

Qu’en penses tu Chris ?

A plus tard, Amicalement

Bonjour @merodi   afin de pouvoir te donner mon avis (je n'ai pas le temps ni la patience de relire toutes les conversations où tu te trouves sur le forum) , il faudrait que tu en dises un peu plus sur toi ! Tu décrits ici des symptômes et un état clinique qui s'est aggravé en ce début d'année (tout en évoquant l'utilisation d'un scooter électrique en extérieurs , et alors : il te sert uniquement à prendre l'air puis tu reviens chez toi où t'attend ton déambulateur ?) 

1 - Dis moi quel type de SEP tu as , rémittente et évoluant par poussées avec rémissions ... = SEP RR 

ou SEP évolutive et auquel cas , primaire (SEP PP ) ou secondairement progressive (SEP SP) ?

2 - Il me semble que j'ai lu quelque part que tu prenais un traitement de fond , lequel ? et depuis quand ?

3 - Que prends tu pour soulager tes symptômes ? Là aussi il me semble que tu es sous Fampyra (traitement symptomatique pour améliorer surtout ta marche) non ?

4- Enfin , quand est-ce que tu as consulté ton neuro ? ah pardon mal lu , mercredi ! 

Bon réponds stp aux questions précédentes et j'essaierai de te donner mon point de vue 

Mes symptômes sont surtout un trés mauvais équilibre, risque de chutes...

De la spasticuté, avec le genou droit qui ne plie pas a la marche, et la jambe gauche aussi traine par terre.

Je suis faible, fatigabilité, ma vue n’est pas stable, envies pressante d’aller aux toilette...

J’avais une sep rémittente et évoluant par poussées avec rémissions, au début de la maladie, comme beaucoup, et maintenant . SEP évolutive  progressive (SEP SP) .

Mon traitement : Gilenya (je ne sais pas ci cela me fait effet ?) et Fampyra, ne me fait peut etre pas beaucoup d’effet, mais si je l’arrête, cela empire.

@merodi Si tu es passé en SP et sauf contre-indication particulière (voir avec ton neuro) tu sembles être éligible donc insiste et tu devrais pouvoir l'essayer ! Bon courage et à bientôt 

Oui, je pense etre élligible, mais je me pose des questions !!!

car Mon neuro, m’a assuré, qu’il remplirai un demande d’ATU, mais que c’était long, et qu’il fallait attendre, au moins 6 mois !

Alors que d’après vos dires, cela peut être beaucoup plus rapide.

Chris, j'ai vu le neuro le 25 janvier et c'est là qu'il m'a dit qu'il faisait partir l'ATU le lendemain ! ... mais quand j'ai rappelé le 22 février pour avoir des nouvelles rien n'avait été fait ! donc j'attends depuis le 25 janvier même si la demande d'ATU a été effectivement faite le 23 février à l’hôpital de mon secteur et que le médoc est arrivé début mars (une dizaine de jours donc) sans que j'en sois avertie ! 

Merodi, je trouve que 6 mois c'est exagéré quand même! cela dépend peut-être des CH....

bon dimanche à tous 

@isabelle et @merodi Bonjour , oui ça me semble  très long pour toi merodi [peut-être parce que tu as déjà un tt de fond ( à ce sujet si tu es passé en SEP SP évolutive , pourquoi continuer le gylénia ?) et du fampyra  , pour CPAM ] et toi isa , c'est honteux de t'avoir fait poiroter 1 bon mois comme c'est le cas pour moi (demain j'appelle CHU) .. enfin maintenant no stress et wait ans see  y a plus qu'à ... Bonne fin de journée à tous les 2 

Chis31, je prend du Gyjenia, car j’ai les 2 formes,SR et SP mais je vois bien que maintenant ma sep est surtout progressive .Et, si ce n’était que moi, j’arrêterai bien le Gylenia !

 Je crois que les neuros ne savent pas trop, alors ils ne veulent pas prendre de risques !

et hop ! première gélule de cerenday ce midi ! 

bon pour l'instant je peux dire que j'ai été un peu nauséeuse et fatiguée mais comme j'ai passé une très mauvaise nuit, je ne m'affole donc pas trop....

Par contre la fille de la pharmacie a dit à mon mari qu'il fallait que je prenne bien les  toujours à la même heure 3 fois par jour... est-ce qu'on vous a dit la même chose ? est-ce bien important ?

merci d'avance et bon courage à ceux qui attendent encore

Pouvez vous me dire si une personne du forum prend de la biotique avec gilenya ?