Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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dan26576

23/11/2020 à 16:43

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dan26576

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@Hessencehef Pour la forme p, p tous les six mois on me fait une cure de solumedrol, et ça a toujours bien marché pour moi emoticon Top la

Porte toi bien emoticon Cils

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xavier666

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-23 16:43:26

Valou62185

24/11/2020 à 11:54

Valou62185

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Bonjour à tous,

Je suis bien contente de te lire Annette, finalement tu as un rdv concrét avec le neuro . Je suis étonnée qu'il y a un protocole à signer pour ma part je n'ai donné que mon accord verbalement. Moi aussi j'ai la sep depuis longtemps 16 ans et plus de poussées mais une évolution avec des lésions supplémentaires sur mon IRM de décembre 2019 donc mon neuro m a proposé ocrevus. Je pense effectivement qu'il y a de bons nombres de traitements pour essayer de freiner cette "saloperie" de maladie excusez ma grossièreté et je pense que la science progresse assez vite c'est à nous de les essayer c'est compliqué mais il y a de l'espoir.

Prenez soin de Vous

Amicalement

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Valou

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zabzab

24/11/2020 à 12:11

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zabzab

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Bonjour FlashDust

Merci pour ton message,J-2 pour ma deuxième perfusion d'ocrevus, je suis confiante et patiente.

Bonne journée

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Zab

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dan26576

25/11/2020 à 12:05

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dan26576

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@Valou62185 Bonjour, pour ma part je suis la cure solumedrol, et depuis que je la suis, je ne ressent plus le moindre symptôme de la maladie, et j'en suis heureux, et tous les jours je fais des exercices physiques.

Je te souhaite que tout ce passe bien pour toi, comme pour zabzab et Annette.

Passez une bonne journée emoticon Top la

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xavier666

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Valou62185

25/11/2020 à 16:58

Valou62185

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Bonjour,

Merci dan

demain deuxième cure d'ocrevus, je ne pensais pas qu'elle serait maintenue mais ce matin coup de téléphone de l'hôpital pour me demander si j'avais bien fait ma prise de sang. C'est ma 2eme cure cette fois c'est la dose en une fois, j'ai eu un peu de fièvre le soir sur les 2 premières perf j'espère que cela restera pareil .

C'est vrai que le solumedrol donné de bons résultats sur le court terme et un bon coup de fouet, Pour ma part le neuro m'en donne quand je suis en poussée mais cela fait un moment que je n'ai pas fait de crise.

Bonne journée à tous

À bientôt

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Valou

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Kawyne

26/11/2020 à 08:10

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Kawyne

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@dan26576‍ bonjour Dan, petite question, c'est le neurologue qui te propose cette cure de soumedrol tous les 6 mois ? parce que tu es en poussées ou c'est aussi une façon de freiner la maladie et symptômes.

Quelle forme de SEP as-tu et depuis combien d'années car je suis surprise de ces cures tous les 6 mois et j'y serais peut être intéressée...

Merci. Porte-toi bien

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annette

26/11/2020 à 12:23

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annette

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Bonjour

Mes aventures continuent. J'ai reçu hier une convocation pour un nouveau RV, avec un autre neuro que le Pr. Le 30/12.

On m'a expliqué que le traitement sera bien décidé le 14 avec le Pr mais que ce RV du 30/12 sera pour faire des potentiels évoqués.

Êtes vous passée par aussi ces examens Valou62185 ?

J'espère que tout le monde va bien, je vous souhaite une bonne journée et je vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures.

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VARNERIN ANNE MARIE

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Valou62185

26/11/2020 à 19:39

Valou62185

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Bonjour Annette et bonjour à tous

Je n'ai pas cette examen pour le début du traitement mais j'ai fait cette examen lorsque j'ai fait une névrite optique, ça n'est pas douloureux mais désagréable. Pour mon cas j'avais eu des petites aiguilles légèrement accrcochaient dans le cuir chevelu pour donner une impulsion electrique (un peu comme un emg en moins fort ) au même moment je devais regarder un écran (il me semble avec des images je ne sais plus très bien c'était à ma 1ere poussée il y a 16 ans) pour connaître le temps de réponse. Je pense que cette technique doit être utilisé pour d'autres parties du corps.

Je comprends que tu ne sais plus où donner de la tête avec tes petites péripéties, j'aurai sans doute été agacé aussi, si tu te souviens je devais commencer en mars puis avril et finalement mai j'aurai tout abandonné de frustration mais aussi de peur de ne plus avoir le courage d'y aller.

J'ai fait ma perf aujourd'hui, ça va mal à la tête et très fatiguée mais cette fois pas de fièvre, je verrai demain au réveille mais je suis optimiste.

Tiens bon Annette.

Bonne soirée à tous

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Valou

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Valou62185

26/11/2020 à 19:50

Valou62185

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Re bonsoir tout le monde,

Petite erreur de ma part le potentiel évoqué pour la vision il n'y pas de stimulation electrique se sont des images que l'on regarde sur un ecran qui provoque une stimulation. Désolée je suis un peu top fatiguée lol

A bientôt

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Valou

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Stevem

27/11/2020 à 09:54

Bon conseiller

Stevem

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Bonjour à tous,

il est vrai que la cortisone boost, visiblement pas sur tout le monde.

en revanche le point négatif, c’est qu’elle est mauvaise pour les os.

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