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Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?
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Tous les commentaires
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annette
Bon conseiller
annette
Inscrit en 2011
Bonjour,
Le post du 7/05/2020 de minipus donne un lien super intéressant et complet sur le traitement.
Bon courage pour la lecture, bonne fin de journée.
Amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
momomby
Bon conseiller
momomby
Inscrit en 2018
bonjour à toutes et tous
merci pour vos encouragements!
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momomby
Colombe93
Colombe93
Inscrit en 2016
Bonsoir
J'ai la sep depuis 2001 et j'en suis à mon 5 traitement.
Je suis maintenant sous Ocrelizumab c'est ma 3eme perfusion et je peux vous dire que je suis très heureuse de ce traitement.
Aucun effet indésirable et ni aggravation de la maladie.
Bon courage à toutes celles ou ceux qui n'arrivent pas à trouver un moyen de passer à autre chose.
Bien à vous
Colombe33
annette
Bon conseiller
annette
Inscrit en 2011
Bonjour
C'est encourageant de lire ton commentaire. J'irai avec moins d'appréhension si par hasard un jour je suis enfin appelé.
En effet ça fait bientôt 1an et demi que j'attends de commencer. D'abor il a fallu aller consulter au CHU, 6 mois d'attente, ensuite il a fallu faire les vaccins analyses etc... RV prévu en mars mais confinement. Sortie du confinement RV le 29/06 par visio, là le Pr me dit début traitement vaut mieux attendre septembre on vous convoquera. Depuis plus de nouvelle.
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VARNERIN ANNE MARIE
Stevem
Bon conseiller
Stevem
Inscrit en 2019
Bonjour à tous,
personnellement j’ai déjà fait deux cures d’Ocrevus et bientôt la troisième, la troisième, pas vraiment de changement mais on attend et on verra.
Je tiens à préciser pas de pousser entre-temps.
Valou62185
Valou62185
Inscrit en 2019
Bonjour
Contente de vous lire et ça fait du bien de lire des choses positives sur ce traitement. Pour moi aussi tout va bien avec l'ocrevus mais c'est le début je n'ai eu que la 1ere en 2 fois ça me rassure de voir ce message.
Pour la convocation pour commencer le traitement Annette tu devrais peut être appeler pour être sûre qu'ils n'ont pas oublié avec les événements ils sont peut être passés à côté.
Très bonne journée
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Valou
annette
Bon conseiller
annette
Inscrit en 2011
Oui Valou62185 j'y ai pensé mais en même temps j'ai RV chez ma neuro de ville le 6 octobre. Je me suis dit que je lui demanderai de voir, c'est elle qui m'a adressé au CHU lors de ma dernière poussée. On ne prend pas RV au CHU sans y être adressé.
Chez nous il pleut. Journée bien grise. Bonne journée à tous.
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VARNERIN ANNE MARIE
Valou62185
Valou62185
Inscrit en 2019
Bonjour Annette, c'est vrai que c'est pas toujours évident et si tu vois ta neuro bientôt je pense qu'elle va te donner les informations. Pour moi ça ne se passe pas de la même façon c'est le neuro qui prend rdv et l'hôpital de jour m'envoie la convocation en tout cas j'espère que tu auras toutes les réponses à tes questions très prochainement.
Chez nous aussi l'automne s'est invité il pleut. Très bonne journée
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Valou
annette
Bon conseiller
annette
Inscrit en 2011
Bonsoir à tous,
Je vous avais promis de vous tenir au courant de mon début de traitement et tout et tout.
Eh bien toujours rien. La neuro du CHU que j'ai eu en visio le 29 juin m'avait demandé d'attendre septembre pour débuter le traitement, mes examens et vaccins étaient OK, mais depuis plus de nouvelle.
Je suis allée hier chez ma neuro de ville et elle a été très étonnée d'apprendre cela, car elle avait le courrier de la neuro du CHU qui lui disait exactement la même chose "début ocrevus début septembre".
Donc elle a envoyé un mail et je ne peux que patienter.
Je ne vous ai pas oublié et je vous tiendrai au courant.
Bonne nuit, amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
momomby
Bon conseiller
momomby
Inscrit en 2018
bonjour
je suis tj en attente pour commencer il faut faire le vaccin anti grippe qui sera commercialisé le 15/10/20.
peut etre est une raison de cette attente car ma neuro m’a dit qu'il était indispensable de le faire cette année avant de commencer le traitement?
bon courage.
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momomby
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Sophia59
Bon conseiller
Sophia59
Inscrit en 2016
bonjour,
je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.
merci 😊