fampyra et effets indésirables

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Édité le 10/11/2015 à 17:48

suis pas sûre d'être dans le bon groupe, mais j'ai besoin de réponses...

Bon, je viens de commencer un traitement sous fampyra, avec la joie des effets indésirables... mais bon, avec ma sep, les effets indésirables (douleurs musculaires, fatigue, problèmes d'équilibre, constipation...) je les avais déjà avant de commencer le traitement.

J'ai eu la secrétaire de mon neurologue au téléphone (pas mon neurologue) elle lui a transmis l'information, le conseil a été d'arrêter le traitement, que je viens à peine de commencer.

Je me sais capable de supporter les effets indésirables fréquents.

j'ai envie de continuer quand même le fampyra... Vous en pensez quoi ?

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gersa49

22/02/2019 à 15:21

gersa49

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AI testé ce FAMYPRA sans résultat après test de qq mois negatif

sep forme progressive directe

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G S

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davy79

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davy79

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@Nanard51 Salut je viens de nouveau d'arrêter le Fampyra, nouvelle infection urinaire... ça faisait quelque temps que ça m'avait laisser tranquille (j'en ai fait pas mal depuis que je pratique les autosondages). Je ne sais pas si le Fampyra en est la cause mais dans le doute... surtout que les bénéfices sont modérés je trouve, plus de tonus parfois certes mais plus de nervosité aussi je pense. J'ai encore du mal à penser quoique ce soit du produit

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Davy

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Chris31

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Chris31

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@davy79 Bonjour 😉 as tu essayé de consommer du jus de cranberry ( canneberge) pour prévenir IU ? C'est à tenter (1 verre tous les matins en se réveillant + 1 ds la journée ) et poursuivre le Fampyra 🤔 bien sûr !

Belle journée 😊

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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davy79

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davy79

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@Chris31 Salut😉, le jus de cranberry j'en bois, mais de manière irrégulière il est vrai. Je ne sais pas trop quel est l'impact du Fampyra sur les infections urinaires, vu que j'en ai déjà fait beaucoup avant, depuis les autosondages. J'ai bien envie de reprendre mais je vais quand-même attendre un peu de soigner ça (que les jambes se détendent aussi, car après la fièvre c'est pas terrible...).

Le pire c'est que j'aime bien ça le jus de cranberry mais j'y pense pas forcément.

Bisous 😊

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Davy

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civar_rou

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civar_rou

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@davy79 bonjour

j avais le même souci. Afin de prendre du cranberry régulièrement Je le prends en gélule chaque matin avec les comprimés de baclofene.

Vous les trouvez en vente en pharmacie.

Cordialement

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Chris31

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Hello @davy79‍ 😉 l'infection urinaire est un des EI de la fampiridine qui agit au niveau des PA sur le nerf améliorant du fait la vitesse de l'IN et donc la réponse attendue ( marche).

Là prise régulière de cranberry sous la forme de gélules ( vendues en pharmacie et parapharmacie et plus cher que le jus ) prévient normalement cet EI, parallèlement à une bonne hygiène et diététique comme en témoigne @civar_rou‍ !

Si tu aimes le jus en + 😛 fais toi plaisir lol

Bisous et bonne soirée 😗😊

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Henrino

12/04/2019 à 21:39

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Bonjour,

je suis atteint de la sep depuis 2 ans je prends fampyra 10 mg deux fois par jour, j’ai retrouvé une marche quasi normale, je n’ai pas d’effet secondaire, je devrais prochainement avoir ma première perfusion d’ocrévus.

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-04-12 21:39:37

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13/04/2019 à 10:47

@Henrino Bonjour et bienvenue Henrino. Je ne prends pas Fampyra mais j'entends tout et son contraire sur ce médoc, alors juste 2 petites questions : quelle forme de SEP as-tu et comment marchais-tu avant de le prendre ? Mon neuro ne me l'a jamais proposé malgré la forte dégradation de ma marche, 2 personnes que je connais et certains membres du forum en retirent des bénéfices, d'autres décrivent des effets secondaires inquiétants, alors je suis un peu perplexe ...! Tu décris une marche "quasi normale", mon rêve !!! J'espère te lire bientôt. Amicalement, Joce

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-04-13 10:47:40

Henrino

13/04/2019 à 11:40

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Bonjour,

je suis atteint d’une sep progressive ( syndrome Mac Donald), avant de prendre fampyra me déplacer était penible dans le sens où j’avais une démarche saccadée et lourde de plus je devrais m’assoir souvent depuis que je prends fampyra j’ai plus de force dans les jambes, ma démarche est redevenu quasi normale, je le vois sur mon podomètre affichant à maintes reprises plus de 10000 pas sur la journée.

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-04-13 11:40:22

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13/04/2019 à 12:08

@Henrino Merci bcp pour ta réponse. Je pense que je suis (hélas !) à un stade plus avancé de la maladie, je devais être comme toi il y a 1 an à 1 an 1/2 environ car je travaillais encore. Je vais voir avec mon neuro pour le Fampyra, ... Bon courage à toi, porte-toi le mieux possible. emoticon Trèfle

fampyra et effets indésirables https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-et-effets-indesirables-33846 2019-04-13 12:08:41

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