Traitement aubagio et effets secondaires : qu'en pensez-vous ?

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cadette

21/07/2020 à 09:38

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cadette

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Bjr je suis actuellement avec rebif 22 trois fois par semaine depuis 18 ans pour traiter ma sep.. Aujourd'hui ma neurologue souhaite pour un plus grand confort que je change de traitement et passe avec aubagio.. Les effets indésirables me font très peur alors que pour l instant tt se passe bien avec interféron

Avez vous un traitement sous aubagio ?

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rimaelle

21/07/2020 à 11:36

rimaelle

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Bonjour Cadette ,

je suis sous aubagio depuis nov 2014

c’est un super traitement

je marche mieux

suis moins fatiguée

oui les premiers mois on perd un peu ses cheveux , mais rien de visible. Et ça s’arrête et ça en vaut vraiment la chandelle !

je vous le recommande vivement !

bonne chance :)

axelle

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Candice.S

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23/07/2020 à 09:57

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Bonjour @cadette‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@aquarella‍ @jouffroy‍ @G I G I‍ @Chris31‍ @didit16‍ @maritima‍ @zarra.7‍ @Nathali57‍ @Cathyh‍ @Mosellane57‍

D'avance merci pour vos retours et conseils.

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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GIGI

23/07/2020 à 10:06

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GIGI

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Désolée @Candice.S‍ je ne souffre pas de SEP et je regrette de ne pas être utile dans ce sujet emoticon Sourcils froncés

Bon courage et belle journée à tous emoticon Trèfle

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Chris31

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23/07/2020 à 10:57

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Chris31

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@Candice.S‍ et @cadette‍ Bonjour

Changer pour le confort d'un traitement oral plutôt qu'injectable... ça vaut le coup d'essayer si vous préférez cette forme 🤔 non ? rien ne vous empêchera de rebasculer si pas satisfaite...pour une SEP RR votre neuro vous proposera les meilleures alternatives😉 et vous seule déciderez ... Bien à vous 😊

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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zarra.7

23/07/2020 à 12:44

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zarra.7

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Bonjour, je suis sous aubagio depuis 5 semaines, c'est le premier traitement qui m'est proposé.

Pour le moment je suis très fatiguée, mes cheveux commencent à s'amincir ( j'avais de la marge car cheveux très denses à la base...) , j'ai des petits troubles digestifs ( mais rien de méchant ) et les ongles qui sont devenus oranges ( c'est bizarre mais apparemment ça peu arriver), donc pour le moment c'est largement supportable. J'aurais une irm le 7août pour faire un contrôle mais ce sera trop tôt pour savoir si le traitement est efficace.

En espérant t'avoir aidée, bonne journée 😉

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Zarra.7

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cadette

23/07/2020 à 12:58

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Merci pour vos réponses.. Contente de lire vos commentaires

Je pense que je vais reporter aubagio, sachant que je travaille dans un collège et que avec ce traitement je risque de tomber plus facilement malade (rhino angine bronchite).. Et j avoue qu avec la situation actuelle du Covid-19, je préfère continuer interféron avec celui-ci je ne tombe jamais malade depuis 15 ans, je crois qu il me protège plus.. Au mois de novembre je fais un IRM et je verrai l évolution de ma sep..

En tout cas merci encore pour vos réponses et commentaires et partage.

Cathy.. 😉

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cadette

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aquarella

24/07/2020 à 15:04

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@cadette bonjour, ça n'a rien à voir et votre toubib ne sera pas d'accord mais faire le régime Seignalet pourrait vous aider à atténuer les symptômes, après vous avez tout à fait le droit de refuser un traitement dont les effets secondaires vous font peur, depuis que je mange sans gluten, sans lactose et sans sucre pour la maladie de lyme j'ai parlé de ce régime Seignalet qui y ressemble et il était tellement contre ce régime que m^me si les analyses prouvaient que je guérissais du diabète il n'a jamais voulu l'admettre et il me disait que c'était l'effet placebo, un peu de mauvaise fois le toubib quand même lol après ils ne font que répéter ce qu'ils ont appris, on leur a appris qu le régime Seignalet n'avait aucune preuve scientifique puisque on peut pas faire le régime en "double aveugle" je crois qu'ils disent l'enquête scientifique c'est donner à certain le médoc et à d'autre un placebo et voir ce qu'il se passe, mais dans un régime ça peut pas se faire, c'est pas pour ça que c'est pas efficace et c'est un docteur qui la inventé

Traitement aubagio et effets secondaires : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/traitement-aubagio-46147 2020-07-24 15:04:35

cadette

24/07/2020 à 15:26

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cadette

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Merci pour votre retour.. On m'a déjà parlé de ce régime, je vais je pense l appliquer, vu les commentaires, il y a de bon retours, j'ai déjà commencé sans gluten et certains laitages, et il y a déjà beaucoup de mieux, après je continue mon sports, qui bouste mon mental et mon physique

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cadette

Traitement aubagio et effets secondaires : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/traitement-aubagio-46147 2020-07-24 15:26:25

Missssmilie

31/07/2020 à 01:49

Missssmilie

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Bonjour,

Je m'adresse à vous car je viens juste d'être diagnostiquée et je suis au fond du trou! Je suis totalement perdue et je me pose tellement de questions !

Pour résumé : Apres une drole de sensation dans la jambe, j'ai été orientée vers un neurologue qui m'a fait passer des irms en sept 2019. Et là stupeur, on me détecte 2 lesions anciennes et une active dans la moelle épiniére + 1 lésion ancienne egalement au cerveau!

Jusque là je n'avais absolument rien senti (a part la derniere lésion qui apparement provoquait cette sensation dans la jambe).

J'ai eu un bolus et tout est rentré dans l'ordre. Ma neuro ne m'a pas donné de traitement et j'ai refait une irm en dec 2019 qui n'a pas montré d'évolution.

Je refais une irm de ctrl en juin 2020 et une nouvelle lésion est détectée au cervicale. Encore une fois, je n'ai rien senti. Ma nouvelle neuro (l'ancienne etait tarée) me propose alors aubagio.

Et là je flippe. Parce que pour l'instant, je suis bien. Je fais du sport, je suis en forme, je n'ai pas de symptomes comme des fourmillements ou de la fatigue. En fait je ne me sens pas malade. Et je sais que ce traitement va probablement impliquer des effets secondaires... du coup le traitement, a ce stade, risque de m'être plus "invivable "que la maladie.

En plus, on est en plein covid ! Et comme beaucoup ici je pense j'ai des enfants assez jeunes qui ont régulièrement la délicatesse de ramener leur virus a la maison !

Bref je suis carrément larguée. Ma neuro m'a dit de réfléchir, elle dit que je ne suis pas à 1 ou 2 mois près...

Je réfléchis à attendre la prochaine nouvelle lésion pour commencer un traitement et en attendant essayer des medecines paralleles (acupuncture, magnétiseur, régimes) avant d'avoir recours a aubagio.

Qu'est ce que vous en pensez ? C'est du délire ou pas ? Il est presque 2h du mat, je bosse demain et je n'arrive pas à dormir ! C'est vous dire dans quel état je suis !

Merci pour vos réponses! Bonne nuit ! emoticon Baillement

Traitement aubagio et effets secondaires : qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/traitement-aubagio-46147 2020-07-31 01:49:49

zarra.7

31/07/2020 à 08:43

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Bonjour @Missssmilie‍ ,

Je te comprends tellement, j'ai été diagnostiquée février dernier et j'ai eu les mêmes interrogations que toi, avec des enfants en bas âge, la covid etc.... J'ai quand même pas mal de gènes au niveau de mes membres gauches, mais cela reste vraiment gérable et j'arrive à garder une vie active comme avant grâce notamment à des séances de kiné.

Après réflexion j'ai décidé de prendre le traitement d'aubagio qui m'avait été proposé. J'ai pensé au jour où peut être je me lèverais un matin et que ma vision m'empêchera de conduire, ou que je ne parviendrais pas à marcher seule et je me dis que je ne veux pas infliger ça à ma famille, ils se sont déjà assez inquiétés comme ça... D'après ce que j'ai compris c'est une maladie fourbe qui ne prévient pas, donc si je peux ralentir sa progression je le ferais, je préfère mettre toutes les chances de mon côté et garder mon autonomie le plus longtemps possible. Surtout que il est vrai que l'aubagio me donne quelque désagréments mais c'est pour moi très vivable. Après nous ne réagissons pas tous de la même façon à une même molécule.

Après, cela ne m'empêche pas de tester la médecine parallèle qui pour ma part me fait vraiment du bien.

J'espère t'avoir un petit peu aidée, bien que ta décision ne doit venir que de toi.

Bonn courage et belle journée à toi.

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Zarra.7

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