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Patients Sclérose en plaques
Traitement aubagio et effets secondaires : qu'en pensez-vous ?
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rimaelle
rimaelle
Dernière activité le 20/06/2024 à 12:34
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Bonjour Cadette ,
je suis sous aubagio depuis nov 2014
c’est un super traitement
je marche mieux
suis moins fatiguée
oui les premiers mois on perd un peu ses cheveux , mais rien de visible. Et ça s’arrête et ça en vaut vraiment la chandelle !
je vous le recommande vivement !
bonne chance :)
axelle
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 05/11/2024 à 18:33
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Bonjour @cadette,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@aquarella @jouffroy @G I G I @Chris31 @didit16 @maritima @zarra.7 @Nathali57 @Cathyh @Mosellane57
D'avance merci pour vos retours et conseils.
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 05/11/2024 à 10:54
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Désolée @Candice.S je ne souffre pas de SEP et je regrette de ne pas être utile dans ce sujet
Bon courage et belle journée à tous
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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@Candice.S et @cadette Bonjour
Changer pour le confort d'un traitement oral plutôt qu'injectable... ça vaut le coup d'essayer si vous préférez cette forme 🤔 non ? rien ne vous empêchera de rebasculer si pas satisfaite...pour une SEP RR votre neuro vous proposera les meilleures alternatives😉 et vous seule déciderez ... Bien à vous 😊
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
zarra.7
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zarra.7
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Bonjour, je suis sous aubagio depuis 5 semaines, c'est le premier traitement qui m'est proposé.
Pour le moment je suis très fatiguée, mes cheveux commencent à s'amincir ( j'avais de la marge car cheveux très denses à la base...) , j'ai des petits troubles digestifs ( mais rien de méchant ) et les ongles qui sont devenus oranges ( c'est bizarre mais apparemment ça peu arriver), donc pour le moment c'est largement supportable. J'aurais une irm le 7août pour faire un contrôle mais ce sera trop tôt pour savoir si le traitement est efficace.
En espérant t'avoir aidée, bonne journée 😉
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Zarra.7
cadette
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cadette
Dernière activité le 04/08/2024 à 06:48
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Ami
Merci pour vos réponses.. Contente de lire vos commentaires
Je pense que je vais reporter aubagio, sachant que je travaille dans un collège et que avec ce traitement je risque de tomber plus facilement malade (rhino angine bronchite).. Et j avoue qu avec la situation actuelle du Covid-19, je préfère continuer interféron avec celui-ci je ne tombe jamais malade depuis 15 ans, je crois qu il me protège plus.. Au mois de novembre je fais un IRM et je verrai l évolution de ma sep..
En tout cas merci encore pour vos réponses et commentaires et partage.
Cathy.. 😉
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cadette
aquarella
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aquarella
Dernière activité le 30/10/2024 à 16:22
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@cadette bonjour, ça n'a rien à voir et votre toubib ne sera pas d'accord mais faire le régime Seignalet pourrait vous aider à atténuer les symptômes, après vous avez tout à fait le droit de refuser un traitement dont les effets secondaires vous font peur, depuis que je mange sans gluten, sans lactose et sans sucre pour la maladie de lyme j'ai parlé de ce régime Seignalet qui y ressemble et il était tellement contre ce régime que m^me si les analyses prouvaient que je guérissais du diabète il n'a jamais voulu l'admettre et il me disait que c'était l'effet placebo, un peu de mauvaise fois le toubib quand même lol après ils ne font que répéter ce qu'ils ont appris, on leur a appris qu le régime Seignalet n'avait aucune preuve scientifique puisque on peut pas faire le régime en "double aveugle" je crois qu'ils disent l'enquête scientifique c'est donner à certain le médoc et à d'autre un placebo et voir ce qu'il se passe, mais dans un régime ça peut pas se faire, c'est pas pour ça que c'est pas efficace et c'est un docteur qui la inventé
cadette
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cadette
Dernière activité le 04/08/2024 à 06:48
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Ami
Merci pour votre retour.. On m'a déjà parlé de ce régime, je vais je pense l appliquer, vu les commentaires, il y a de bon retours, j'ai déjà commencé sans gluten et certains laitages, et il y a déjà beaucoup de mieux, après je continue mon sports, qui bouste mon mental et mon physique
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cadette
Missssmilie
Missssmilie
Dernière activité le 18/09/2020 à 20:01
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Bonjour,
Je m'adresse à vous car je viens juste d'être diagnostiquée et je suis au fond du trou! Je suis totalement perdue et je me pose tellement de questions !
Pour résumé : Apres une drole de sensation dans la jambe, j'ai été orientée vers un neurologue qui m'a fait passer des irms en sept 2019. Et là stupeur, on me détecte 2 lesions anciennes et une active dans la moelle épiniére + 1 lésion ancienne egalement au cerveau!
Jusque là je n'avais absolument rien senti (a part la derniere lésion qui apparement provoquait cette sensation dans la jambe).
J'ai eu un bolus et tout est rentré dans l'ordre. Ma neuro ne m'a pas donné de traitement et j'ai refait une irm en dec 2019 qui n'a pas montré d'évolution.
Je refais une irm de ctrl en juin 2020 et une nouvelle lésion est détectée au cervicale. Encore une fois, je n'ai rien senti. Ma nouvelle neuro (l'ancienne etait tarée) me propose alors aubagio.
Et là je flippe. Parce que pour l'instant, je suis bien. Je fais du sport, je suis en forme, je n'ai pas de symptomes comme des fourmillements ou de la fatigue. En fait je ne me sens pas malade. Et je sais que ce traitement va probablement impliquer des effets secondaires... du coup le traitement, a ce stade, risque de m'être plus "invivable "que la maladie.
En plus, on est en plein covid ! Et comme beaucoup ici je pense j'ai des enfants assez jeunes qui ont régulièrement la délicatesse de ramener leur virus a la maison !
Bref je suis carrément larguée. Ma neuro m'a dit de réfléchir, elle dit que je ne suis pas à 1 ou 2 mois près...
Je réfléchis à attendre la prochaine nouvelle lésion pour commencer un traitement et en attendant essayer des medecines paralleles (acupuncture, magnétiseur, régimes) avant d'avoir recours a aubagio.
Qu'est ce que vous en pensez ? C'est du délire ou pas ? Il est presque 2h du mat, je bosse demain et je n'arrive pas à dormir ! C'est vous dire dans quel état je suis !
Merci pour vos réponses! Bonne nuit !
zarra.7
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zarra.7
Dernière activité le 13/11/2022 à 13:42
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Bonjour @Missssmilie ,
Je te comprends tellement, j'ai été diagnostiquée février dernier et j'ai eu les mêmes interrogations que toi, avec des enfants en bas âge, la covid etc.... J'ai quand même pas mal de gènes au niveau de mes membres gauches, mais cela reste vraiment gérable et j'arrive à garder une vie active comme avant grâce notamment à des séances de kiné.
Après réflexion j'ai décidé de prendre le traitement d'aubagio qui m'avait été proposé. J'ai pensé au jour où peut être je me lèverais un matin et que ma vision m'empêchera de conduire, ou que je ne parviendrais pas à marcher seule et je me dis que je ne veux pas infliger ça à ma famille, ils se sont déjà assez inquiétés comme ça... D'après ce que j'ai compris c'est une maladie fourbe qui ne prévient pas, donc si je peux ralentir sa progression je le ferais, je préfère mettre toutes les chances de mon côté et garder mon autonomie le plus longtemps possible. Surtout que il est vrai que l'aubagio me donne quelque désagréments mais c'est pour moi très vivable. Après nous ne réagissons pas tous de la même façon à une même molécule.
Après, cela ne m'empêche pas de tester la médecine parallèle qui pour ma part me fait vraiment du bien.
J'espère t'avoir un petit peu aidée, bien que ta décision ne doit venir que de toi.
Bonn courage et belle journée à toi.
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Zarra.7
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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cadette
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cadette
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Bjr je suis actuellement avec rebif 22 trois fois par semaine depuis 18 ans pour traiter ma sep.. Aujourd'hui ma neurologue souhaite pour un plus grand confort que je change de traitement et passe avec aubagio.. Les effets indésirables me font très peur alors que pour l instant tt se passe bien avec interféron
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