SEP : comment parler de votre maladie à vos proches et à votre entourage ?

Bonjour , je n aime pas parler de ma maladie en règle générale car je ne veux pas être réduite à celle-ci . Du coup, lorsque je le fais , j’essaye d’y mettre de l’humour . La Sep reste une maladie neuro dégénérative dont on ne guérit pas , alors autant l’accepter et vivre l’instant présent . Je ne suis jamais dans le déni, je suis toujours pragmatique….

Pour ma part j'étais déjà en fauteuil roulant et j'avais déjà un mal fou pour me bouger au niveau moteur donc ça se voyait assez pas besoin de le dire.

Puis en même temps... quand j'y pense personnellement c'est pas quand on l'a ou quand on nous le dit ou quand on l'annonce que ça change c'est au fur et à mesure du temps car comme je le dis toujours moi la maladie elle-même ne m'embête pas, ce qui embête au quotidien c'est les conséquences de la maladie les conséquences du handicap car il y a un état adapté en France les conséquences de l'humain qui ne sait pas forcément gérer la réception du message vous avez une maladie et les conséquences des médicaments et selon moi vous foutent plus en l'air.

😁 et pourtant je vous assure je suis extrêmement positive.

Faut juste te dire qu'on est marié avec et que dans tous les cas toute sa vie on va vivre avec soi-même alors il vaut mieux s'entendre parce que sinon ça va être très dur la fin 😉

En sortant de la consultation avec le neurologue, je me me suis directement rendue chez mon frère en pleur.Ma mère ne l’à appris que 15 ans après. Je voulais la protéger car elle même souffrait de dépression. Pendant 5 ans je me suis tué, je vivais dans le déni alors.

J'ai annoncé que mon problème était lié à une maladie neurogénérative.

Mon mari a été le 1er à le savoir car il a vécu mon épisode compliqué (perte d'équilibre, vision double, hospitalisation). Il m'a soutenu et m'a demandé en mariage. Ensuite mes parents une fois que le diagnostique a été posé (2 ans après) car je souhaitais les preserver. Ensuite mes meilleurs amis. Puis mon responsable car compliqué dans mon travail et relation très saine. C'est tout. Pas besoin ou envie que le reste soit au courant, ma vie, mon choix.

Bonjour,

Ma femme etait avec moi le jour du diagnostic, en 2008. On l'a annoncé aux enfants quelques mois plus tard car j'allais commencer un traitement -une piqure par jour à domicile-

Au travail quand j'ai eu besoin de réduire mon temps de travail. Depuis 2018, j'ai besoin d'une canne en permanence, -donc la maladie se voie- et j'en parle plus fréquemment.

Mais parfois, si quelqu'un me demande pourquoi j'ai une canne, ce qui m'est arrivé, si je n'ai pas envie d'en parler (trop de monde autour, pas le temps ou simplement pas envie de parler de ça ce jour là), je botte en touche en disant que je me suis fait mal...

SEP depuis 1964. Omerta totale toute ma vie, privée ou professionelle, jusqu'à il y a 6 ou 7 ans.

Je n'ai jamais éprouvé le besoin de donner des explications ou des justifications en ce qui concerne ce problème. Pas envie d'attirer la pitié, ni le rejet. Ma vie ne regarde que moi. Seul mon mari partagait mon secret.

Bonjour,

J'ai commencé à avoir les premier symptômes, qui ont vraiment impacté mon quotidien !!! Il y a 6 ans, difficultés à marché paresthésie côté gauche inférieur et supérieur, perte d'équilibre etc...

Avec ma femme qui a constaté l'évolution de mes symptômes rapidement, même si elle ne comprenait pas tout avant le diagnostic ! Nous avons eu le temps de nous préparer et dans parler !

Pour les autres personnes, je vais plutôt parlé de la sclérose en plaque en général. J'ai pas envie d'expliquer mon parcours ni détailler un quotidien, fait de haut de bas de bric et de broc et de rafistolage au médocs ou autres.

Je trouve important de faire passer un message d'un côté. Sur le handicap invisible de manière générale, quand on peut en parler et élargir la vision de personnes sur le handicap invisible il faut essayer!

Mais ça finit souvent par être mal compris ou mal interprété...

Je trouve pour ma part, au final ont se retrouve toujours à se justifier ou presque à s'excuser pour être compris ! Et puis il y a pas que les problèmes de handicap physique, il y a aussi transite, vessie, déglutition... Pour répondre aux questions, je donne des réponses copiés collé que tout le monde trouve sur internet !

Dans la plupart des cas cela m'évite de perdre du temps et me fatiguer à expliquer une chose invisible comme si je parlais de fantômes !!!

Bonjour.

Le premier à le savoir a été mon mari, lui ,il à essuyé les plâtres car là j'étais encore en panique ,puis ma fille . Je l'ai annoncé avec calme car ma neurologue a pris le temps de me parler de cette maladie et de l'avancée de la médecine en ce domaine . son empathie m'a permis de garder le moral . Mes collègues de travail l'ont su dés que j'ai repris le travail et c'était nécessaire car je me suis trouvé asses rapidement en temps partiel thérapeutique . Très bonne attitude de mes collègues .

Pour le reste de ma famille et mes amis, je leur en ai parlé au fur et à mesure de nos rencontres . Je n'ai jamais rien annoncé au téléphone . Je voulais, surtout pour mes parents, qu'ils voient que j'était toujours sur mes 2 jambes 😉

Je n'éprouve aucunes difficultés à parler de ma maladie ,d'autant plus qu'après plus de 20 ans et sans doute plus, en sa compagnie, à 71 ans, je suis toujours active malgré quelques baisse de moral que je ne laisse pas s'installer . Cela me permet de remonter le moral d'autres malades dés que j'en est l'occasion .

Belle journée et bon courage à tous

Marie

Bonjour,

Qui peut me parler de la névralgie du nerf trijumeau ?. J'ai cette horreur mais n'en sais très peu.