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SEP : comment parler de votre maladie à vos proches et à votre entourage ?

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SEP : comment parler de votre maladie à vos proches et à votre entourage ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

26/01/2026 à 17:08

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 13/02/2026 à 17:15

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Bonjour à toutes et à tous 🌿
Comment allez-vous aujourd'hui ?

@MICHELINE @LR2012 @veronique53 @tibou23 @wait78 @kelily @Goonie @ninétte73 @joséhe @grib22 @douleur @Nathou Nathy @Lyly94 @dan26576 @trèfle @Nini1957 @Nathali57 @SylvieQ @momomby @Cielbleupaca @SepSepien @Nini76530 @Mimido @savana @Pinups @nanie62400 @NathalieG @Isa047 @evasca @Azelie @Camélia123 @Marie_89 @Jojo1305 @Liloubetty @Gblgbl @olympepower @Boubouillette @Dori76 @.bellederochefort @KMCHARREL @CedricLe @Sourire2 @Nathalie67000 @Hadarose @dom.72 @SEPEASY @Heureusequandmeme @Sanfab67 @nad1967 @Majd31 @glauservalerie @Hanna35 @Leilaa @Jean-ma @Badpilot @ALINE19051980 @Santiano @Fatima13 @Peterre @Heather @Elsalune @Claudegourvil @Steph06330 @insomnie @Manon599 @ocaacsr

Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) transforme le quotidien, et au-delà des symptômes et traitements, il existe un vrai défi : oser parler de sa maladie. Que ce soit avec la famille, les amis ou les collègues, cette démarche peut susciter angoisse, doutes et hésitations.

👉 Et vous :

Comment avez-vous annoncé votre SEP à votre entourage ?
Quels conseils ou stratégies vous ont aidé à préparer cette discussion et à préserver un dialogue bienveillant ?
Quelles réactions avez-vous rencontrées, et comment les avez-vous gérées émotionnellement ?

Partagez vos expériences et astuces pour aider la communauté à oser parler de sa maladie et mieux vivre avec la SEP au quotidien 💬✨

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity

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olympepower

26/01/2026 à 18:06

Bon conseiller

olympepower

Dernière activité le 13/02/2026 à 17:59

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Bonjour , je n aime pas parler de ma maladie en règle générale car je ne veux pas être réduite à celle-ci . Du coup, lorsque je le fais , j’essaye d’y mettre de l’humour . La Sep reste une maladie neuro dégénérative dont on ne guérit pas , alors autant l’accepter et vivre l’instant présent . Je ne suis jamais dans le déni, je suis toujours pragmatique….

SEP : comment parler de votre maladie à vos proches et à votre entourage ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-comment-parler-de-votre-maladie-a-vos-proc-65793 2026-01-26 18:06:11

evasca

26/01/2026 à 18:12

Bon conseiller

evasca

Dernière activité le 13/02/2026 à 22:21

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Pour ma part j'étais déjà en fauteuil roulant et j'avais déjà un mal fou pour me bouger au niveau moteur donc ça se voyait assez pas besoin de le dire.

Puis en même temps... quand j'y pense personnellement c'est pas quand on l'a ou quand on nous le dit ou quand on l'annonce que ça change c'est au fur et à mesure du temps car comme je le dis toujours moi la maladie elle-même ne m'embête pas, ce qui embête au quotidien c'est les conséquences de la maladie les conséquences du handicap car il y a un état adapté en France les conséquences de l'humain qui ne sait pas forcément gérer la réception du message vous avez une maladie et les conséquences des médicaments et selon moi vous foutent plus en l'air.

😁 et pourtant je vous assure je suis extrêmement positive.

Faut juste te dire qu'on est marié avec et que dans tous les cas toute sa vie on va vivre avec soi-même alors il vaut mieux s'entendre parce que sinon ça va être très dur la fin 😉

wait78

26/01/2026 à 19:42

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wait78

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En sortant de la consultation avec le neurologue, je me me suis directement rendue chez mon frère en pleur.Ma mère ne l’à appris que 15 ans après. Je voulais la protéger car elle même souffrait de dépression. Pendant 5 ans je me suis tué, je vivais dans le déni alors.

tibou23

27/01/2026 à 09:46

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tibou23

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J'ai annoncé que mon problème était lié à une maladie neurogénérative.

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Sylvie Bouthors

Marie_89

27/01/2026 à 10:01

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Marie_89

Dernière activité le 27/01/2026 à 10:01

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Mon mari a été le 1er à le savoir car il a vécu mon épisode compliqué (perte d'équilibre, vision double, hospitalisation). Il m'a soutenu et m'a demandé en mariage. Ensuite mes parents une fois que le diagnostique a été posé (2 ans après) car je souhaitais les preserver. Ensuite mes meilleurs amis. Puis mon responsable car compliqué dans mon travail et relation très saine. C'est tout. Pas besoin ou envie que le reste soit au courant, ma vie, mon choix.

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Marie d'Aix-en-Provence | 36 ans de folie | 6 ans de fidélité avec la SEP après 2 ans de balotage vilaine!

6aladin7

28/01/2026 à 15:18

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6aladin7

Dernière activité le 11/02/2026 à 14:56

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Bonjour,

Ma femme etait avec moi le jour du diagnostic, en 2008. On l'a annoncé aux enfants quelques mois plus tard car j'allais commencer un traitement -une piqure par jour à domicile-

Au travail quand j'ai eu besoin de réduire mon temps de travail. Depuis 2018, j'ai besoin d'une canne en permanence, -donc la maladie se voie- et j'en parle plus fréquemment.

Mais parfois, si quelqu'un me demande pourquoi j'ai une canne, ce qui m'est arrivé, si je n'ai pas envie d'en parler (trop de monde autour, pas le temps ou simplement pas envie de parler de ça ce jour là), je botte en touche en disant que je me suis fait mal...

Heureusequandmeme

29/01/2026 à 11:01

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Heureusequandmeme

Dernière activité le 13/02/2026 à 11:43

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SEP depuis 1964. Omerta totale toute ma vie, privée ou professionelle, jusqu'à il y a 6 ou 7 ans.

Je n'ai jamais éprouvé le besoin de donner des explications ou des justifications en ce qui concerne ce problème. Pas envie d'attirer la pitié, ni le rejet. Ma vie ne regarde que moi. Seul mon mari partagait mon secret.

Badpilot

29/01/2026 à 12:11

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Badpilot

Dernière activité le 13/02/2026 à 08:52

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2025
Autres maladies : Cholestéatome, Discopathie dégénérative + 1 autre maladie

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Bonjour,

J'ai commencé à avoir les premier symptômes, qui ont vraiment impacté mon quotidien !!! Il y a 6 ans, difficultés à marché paresthésie côté gauche inférieur et supérieur, perte d'équilibre etc...

Avec ma femme qui a constaté l'évolution de mes symptômes rapidement, même si elle ne comprenait pas tout avant le diagnostic ! Nous avons eu le temps de nous préparer et dans parler !

Pour les autres personnes, je vais plutôt parlé de la sclérose en plaque en général. J'ai pas envie d'expliquer mon parcours ni détailler un quotidien, fait de haut de bas de bric et de broc et de rafistolage au médocs ou autres.

Je trouve important de faire passer un message d'un côté. Sur le handicap invisible de manière générale, quand on peut en parler et élargir la vision de personnes sur le handicap invisible il faut essayer!

Mais ça finit souvent par être mal compris ou mal interprété...

Je trouve pour ma part, au final ont se retrouve toujours à se justifier ou presque à s'excuser pour être compris ! Et puis il y a pas que les problèmes de handicap physique, il y a aussi transite, vessie, déglutition... Pour répondre aux questions, je donne des réponses copiés collé que tout le monde trouve sur internet !

Dans la plupart des cas cela m'évite de perdre du temps et me fatiguer à expliquer une chose invisible comme si je parlais de fantômes !!!

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Badpilot

yinyang

29/01/2026 à 14:12

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yinyang

Dernière activité le 13/02/2026 à 10:55

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Bonjour.

Le premier à le savoir a été mon mari, lui ,il à essuyé les plâtres car là j'étais encore en panique ,puis ma fille . Je l'ai annoncé avec calme car ma neurologue a pris le temps de me parler de cette maladie et de l'avancée de la médecine en ce domaine . son empathie m'a permis de garder le moral . Mes collègues de travail l'ont su dés que j'ai repris le travail et c'était nécessaire car je me suis trouvé asses rapidement en temps partiel thérapeutique . Très bonne attitude de mes collègues .

Pour le reste de ma famille et mes amis, je leur en ai parlé au fur et à mesure de nos rencontres . Je n'ai jamais rien annoncé au téléphone . Je voulais, surtout pour mes parents, qu'ils voient que j'était toujours sur mes 2 jambes 😉

Je n'éprouve aucunes difficultés à parler de ma maladie ,d'autant plus qu'après plus de 20 ans et sans doute plus, en sa compagnie, à 71 ans, je suis toujours active malgré quelques baisse de moral que je ne laisse pas s'installer . Cela me permet de remonter le moral d'autres malades dés que j'en est l'occasion .

Belle journée et bon courage à tous

Marie

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yinyang

Mumuche28

01/02/2026 à 09:07

Mumuche28

Dernière activité le 01/02/2026 à 09:23

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Bonjour,

Qui peut me parler de la névralgie du nerf trijumeau ?. J'ai cette horreur mais n'en sais très peu.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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