Sclérose en plaques et MDPH : quelle est votre expérience ?

Pour ma part ça fait 5 ans ma maladie est déclarée.

Donc je me rappelle très bien du dossier MDPH.

J'ai déposé un dossier fin décembre et en mars j'ai une évaluation avec une ergothérapeute à domicile et une assistante sociale chacune un jour différent.

Elles m'ont demandé d'expliquer mes symptômes ma maladie mon quotidien.

En l'occurrence pour moi c'est que moteur donc j'ai une hémiplégie du côté droit, je suis en fauteuil roulant depuis le départ.

Donc là la demande c'était pour faire une salle de bain en bas ainsi qu'un endroit pour dormir.

Tout en sachant que j'avais une maison classique avec etage.

Donc ensuite j'ai commencé à échanger par mail et beaucoup par téléphone avec l'ergothérapeute elle a créé le projet de toute pièce pour me créer une salle de bain en bas qui fait chambre aussi. Il a fallu du temps à moi de trouver des entrepreneurs j'en ai proposé deux et à partir de là elle a regardé qu'elle devait être le plus intéressant au niveau prix au niveau prestation puis ensuite ils ont discuté ensemble de ce qui était faisable, ce qui était moins pratique.

Et puis pendant ce temps-là s'en est suivi la carte de stationnement est arrivé très vite carte de handicap pour le quotidien mais l'avantage de mon handicap c'est qu'il est visible en fauteuil roulant j'ai pas besoin de la sortir pour que je passe en priorité.

Par la suite je suis passé devant une commission avec plus de 20 personnes différentes ils m'ont posé des questions et j'ai dû expliquer pourquoi ce projet était intéressant et viable pour moi.

Et au mois de mars de l'année d'après on a créé ma salle de bain chambre avec une société qui a été retenue.

En dehors de ça j'ai gardé contact avec l'ergo qui travailles aussi au cicat de ma ville.

Elle a ouvert un dossier MDPH pour moi pour dire que mon handicap n'allait pas s'améliorer vu que pareil j'ai sclérose en plaques.

Du coup maintenant j'ai la carte stationnement pour le handicap à vie pareil pour la carte de handicap est à vie et pour l'allocation adulte handicapé pareil elle est à vie vu que je suis à 80 % de handicap.

Pour ce qui est dompi au dossier je n'ai pas trouvé ça compliqué parce que de toute façon il revoit ça avec toi

Bonjour @Maayou,

J'espère que vous allez bien 🤗

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @GIGI @LR2012 @quesaquo @veronique53 @tibou23 @wait78 @miauwmiauw @mission @grib22 @Chris31 @Maayou @Nathou Nathy @stmartin @dan26576 @Merriollas @Miloww @Nathali57 @SylvieQ @momomby @SepSepien @Jean*not @chatdoc @NathalieG @Isa047 @Lepetitcap @evasca @Azelie @Garyfi13 @oeillet @Jojo1305 @Jéro23 @Boubouillette @.bellederochefort @NATURE18 @FJunillon @Ange7793 @Nathalie67000 @Myrtille.D @Zebulon85 @Mariam974 @Heureusequandmeme @BEBEKRO @Majd31 @Soha3696 @Rani93 @Lutine_0212 @Carpe_diem93 @Caba2803 @atinach @nevermind @Freya10 @floflo86 @Ludagama

@Maayou, atteinte de SEP depuis 15 ans, souhaite partager son expérience concernant la demande de reconnaissance de ses droits auprès de la MDPH. Malgré un traitement stabilisant sa maladie, elle vit encore au quotidien avec fatigue, troubles de mémoire, difficultés à parler, tremblements, vertiges et troubles visuels, et se demande comment son dossier sera traité.

• Et vous, comment s’est passée votre démarche auprès de la MDPH avec la SEP ?
  
• Quels conseils donneriez-vous pour constituer un dossier complet et faciliter la reconnaissance de vos droits ?
  
• Avez-vous des astuces pour gérer les symptômes au quotidien tout en suivant ces démarches administratives ?

N’hésitez pas à échanger vos expériences en toute bienveillance 💙 Vos témoignages peuvent aider ce membre et d’autres dans la communauté.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity

Bonjour Maayou,

Ne monte pas ton dossier toute seul, fait le avec ton neurologue car il sais ou et quoi mettre pour que tu sois bien évaluer. Bon courage , Isa