Comment savoir quand on est en secondaire progressive?

Je suis d'accord avec toi  .. même si je ne suis(de suivre) pas la voie que tu as prise! :))  ç génial!!!!! c'est pour ça que je ne crois à rien car  tout mais rien n'existe réellement, et que dans mes chansons je parle que je suis illusoire moi même, lol j'ai même une chanson "Et l'illusion'..et j'en passe.... la musique est un art qu'on a en soi! et ç pour ça que je me confonds à elle, et vice versa,  sachant qu'à l'age de 3 ans  j'étais déjà au solfège piano... ç un tout, ç tout! :))) par contre, pour les J O  là suis pas d'accord avec toi! hahahahah il y a de l'art dans la manière  et la technique.. mais aussi dans le rêve  :)) ce qui n'est plus pour moi.   Et non j'avoue, je suis une femme sans rêve(s) et j'en veux pas!

Je pense que cartésienne comme je suis, je ne serais pas adepte de koi que ce soit...peut être par inculture à certaines philosophies, mais aussi par besoin de me recentrer sur moi  mon expérience et mon vécu. Pour moi la vie est plus simple...pas la peine que je l'intellectualise...je ne vais vivre éternellement! :)  J' imagine que tu dois te dire, "ou lala le chemin qu'elle a à faire cette femme""....... moi je répondrai " ou lala laissez moi vivre comme je le veux et mourir quand je le veux s'il y a possibilité"...ç tout. Ma philosophie à moi ç de me sauver de la SEP ç tout! ç mon but! ayant compris que les neuros ne le pouvaient pas. Alors,  je vis heureuse de vivre!!! sans m'attacher! à koi et qui que ce soit...sauf à ma musique, mon mec et ma chienne! lollllll

Bizzzzz  Detchen :))

Attention aux dérapages !!!
Merci pour votre compréhension !! :)

quels sont les dérapages ???? on ne doit  parler strictement des souffrances ici? comme des moutons encadrés par un animateur?  je crois que le lieu est mal venu pour moi.

Bonjour domido,

je voulais simplement essayer de recadrer la conversation sur le sujet initial, aucune offense !!
Bien à vous

Antoine

Pas de soucis Antoine,

Il n'y a aucune offense, ni aucune divergence, Domino ou anonyme, en fait tu répètes en d'autres termes ce que je dis, suffit de ne pas trop s'attacher à la forme,

ha ha, Domi, c'est comme avec mon mari, c'est rigolo lol on nous dirait bientôt un vieux couple lol

Et, moi non plus je ne crois pas à 100% quoi que ce soit mais, j’expérimente et fais confiance aussi à mes intuitions (par exemple pour prendre tel ou tel traitement et choisir telle ou telle pratique artistique, sportive, professionnelle ou autre), on n'est pas nos douleurs ni notre maladie ni nos symptômes, ni nos désirs, mais on compose avec, c'est une matière vivante comme une autre, si on le voit ainsi la santé est plus près que la maladie.

La maladie est une réalité relative et non pas absolue.

Donc, face à ces questions (comme ça va évoluer, vais-je finir grabataire sénile ou pas et à quelle vitesse ??), et tout autre, se recentrer se calmer et laisser sortir tout seul tranquillement ce qui doit sortir ou pas :)) .... SEPas grave, SEPeut-être juste une expérience intéressante à vivre, et bon je prends chaque jour de cette manière, en faisant de mon mieux sans me braquer contre rien ni .... haha

Beak timed ! enfin parfois, j'avoue : parfois je me défoule de la fatigue et du reste -dont ma mauvaise gestion de la situation pour faire comme tout le monde alors que ce n'est plus possible- sur mon mari car bon c'est toujours pareil :

Au fond on ne voit pas tous les choses de la même manière mais on s'attend toujours au contraire, et le temps de s'en  rappeler et d'écouter l'autre on se fatigue à donner notre point de vue, et voilà c'est comme ça qu'on fonctionne SEP ou pas SEP. Alors il y a Antoine :))

Donc un peu d'indulgence envers soi et autrui et on continue en toute amitié c'est ce qui compte !
sans se départir de ce sentiment : Amour-Tendresses :)

OK Antoine, pardon, oui ce type de discussions hors sujet doivent se faire en privé,
au fait c'est possible pour le modérateur de déplacer en privé (dans nos messageries) de telles discutions ?

Comment savoir quand on est en secondaire progressive?

Notre neurologue nous le dira au prochain IRM.

Bonjour,

Non il n'est pas possible de déplacer une conversation du forum dans la messagerie privée. En revanche, vous pouvez  envoyer un message privé à un autre membre sur le sujet, ou créer un nouveau sujet de discussion dans le forum.

je suis atteinte de sep secondairement progressive car je suis passée par toutes les formes de sep.

J'ai d'abord eu une sep par poussée, je faisais des poussées, était traitée par bolus de solumédrol et récupérais tout ce que j'avais perdu, c'est à dire la vision, la sensibilité ou autre. Je récupérais rapidement et revenais dans mon état "normal", ça a été comme ça pendant quelques années (forme rémittente). Les traitements de fond sont par exemple les interferons.

Ensuite je ne récupérais pas tout à chaque fois après les bolus de cortisone il me restait un petit handicap, on m'a alors instauré un traitement de fond plus agressif style chimiothérapie pour à tout pris éviter que je fasse des poussées. Le handicap et les douleurs récurrentes ont continué d'évoluer (forme recurente).

Et enfin, je suis passée en forme secondairement progressive, les poussées ne sont plus franches, on ne perd plus une capacité du jour au lendemain ou en quelques jours mais tout doucement et c'est difficile de s'en rendre compte car on s'adapte. Les traitements par cortisones ou par chimiothérapie ne font plus rien, plus aucune récupération possible par traitement.

Cette forme est la même que la primaire progressive qui est d'emblée progressive, et ne peut malheureusement être traitée pour l'instant par un traitement de fond.  En résumé on est en progressive primaire ou secondaire quand on ne récupère plus c'est le neurologue qui peut le dire mais le meilleur observateur c'est d'abord nous même...

Voilà je ne suis pas neurologue mais je voulais expliquer ce qu je ressentais avec mes mots bien sûr!!

Bon courage.

Bonjour tout le monde ,

La plupart de vos messages sont illisibles car mise en page beaucoup trop serrée !

Merci donc de bien vouloir sauter une ligne à chaque fois et de penser à aérer vos commentaires !

Seule cette mise en page permettra aux patients ayant une faiblesse visuelle (névrite optique par exemple) de

continuer à essayer de suivre les différentes discussions des forums.

Je vous remercie par avance de l'effort important que cela vous imposera mais la plupart des forums de ce site

deviennent uniquement réservé pour ceux qui y voient encore bien :

C'est trés discriminatoire pour celles et ceux, nombreux certainement, qui  ne peuvent pas ou plus y voir normalement !

Solidairement !

Bonjour, 

C'est vrai Nicolas,

je ne suis pas concernée,

mais j'ai toujours été attentive à cela,

sauf que depuis le mobile c'est très difficile,

en fait, de faire une mise en page personnalisée.

Je pensais que les navigateurs étaient équipés de + et - et,

qu'une fois que notre compte était enregistré pour notre usage,

l'affichage nous correspondait.

C'est ce que je fais et j'ai du mal avec le mobile du coup.

et j'utilise le mobile (pas en ce moment comme c'est visible)

car je rentre épuisée et donc je me connecte allongée ou au repos

(et donc pas assise car ça brûle et ça bögue au niveau de mon UC perso lol

vu que je passe la journée assise à l'ordi pour bosser).

C'est pourquoi je viens de moins en moins.

Bonjour, j 'étais très fatiguée depuis plusieurs semaines, vidées et par la suite des nausées, je pensais avoir une baisse de tension ??? et après la visite du médecin il s'est avéré que j'étais en poussée, aucun autre trouble associé. les jours qui ont suivi mes jambes se sont dérobés donc plus de doute .

consultez bon courage