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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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C'est une question que je me pose depuis 2-3 ans... étant fatiguée et presque HS après une demi heure debout... je me pose la question si ma SEP n'a pas évolué en progressive..

J'attends vos réponses :))) qu'en pensez vous? merci d'avance..

domido

Début de la discussion - 26/07/2012

Comment savoir quand on est en secondaire progressive?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

je me permets de déplacer le sujet dans une autre rubrique. Bonne discussion.

Antoine

Comment savoir quand on est en secondaire progressive?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Seul un neurologue (le votre notement) pourra vous dire assurément si votre SEP est passée en secondairement progressive !

Méfiez vous de l'action de la chaleur sur notre pathologie : c'est un ennemie pour nous.

Les dégradations de notre santé en ce moment n'est généralement du au PHÉNOMÈNE D'UHTHOFF !

J'ai expliqué ce que  c'était dans le forum "Séance UV" !

Bonn courage à tous et fuyez le soleil et la chaleur...!

Solidairement

Nicolas

Comment savoir quand on est en secondaire progressive?
Membre Carenity
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merci nicolas!! le soleil je le fuis assurément!!!! :)))

Comment savoir quand on est en secondaire progressive?
Membre Carenity
Posté le

Ma question sur le sujet est la suivante: est ce que le fait de sentir de moins en moins bien au fil des mois est un signal? le fait de perdre a vue d'oeil de l’acuité visuelle, de la concentration, de la mobilité, de la memoire...des douleurs qui ne me quittent plus jamais, un sevrage de medoc (topalgic) difficile, des palpitations cardiaque envahissante.... suis sensée etre en forme rémitente de la maladie, mais j'ai l'impression d'etre en poussée permanente, avec les effet du solumédrole sans le prendre( bouffé de chaleur, teint rouge, bouffi, fatigué avec le coeur ki bat a 100) Je sature tellement que je ne me pique meme plus en ce moment (copaxone)

Comment savoir quand on est en secondaire progressive?
Membre Carenity
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ah lala mumu! la chaleur fait beaucoup de symptômes désagréables chez nous!!! tu vois un orthophoniste? ça aide hin!!!!!   quant à Copaxone, ç du vin mélangé à la canelle! moi je l'ai pris pendant 3 ans, résultat, j'avais tjs mes 2 poussées par an!!    et par contre je dormais mieux!!!

tu as quel age????

t'as raison de ne plus te piquer! ça sert à rien!  si ce n'est d'avoir un corps massacré!

Courage!!!! ça va passer!!!!!!!

Comment savoir quand on est en secondaire progressive?
Membre Carenity
Posté le

Je ne comprends rien à cette histoire de chaleur; Depuis que j'ai ma compagne la sep, j'ai toujours froid et quand il fait chaud, je suis en pleine forme. c'est lorsqu'il fait froid que j'ai lmal partout et j'ai tellement froid que j'ai l'impression d'avoir des pieds en béton et je ne sens même plus le sol. 

Comment savoir quand on est en secondaire progressive?
Membre Carenity
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Bonjour Lilou!!! :))) enchantée

C'est certainement que ton corps réagit à la chaleur....    chacun réagit différemment!! en  tout cas le tien apparemment interprète la chaleur dans le sens contraire et ç la preuve qu'elle t'incommode...perso, avant je ne craignais pas la chaleur, au contraire.. mais maintenant, à mon grand regret, quand il fait chaud,  je ne supporte plus!!!!  je crains des poussées à tout moment...

Comment savoir quand on est en secondaire progressive?
Membre Carenity
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Je suis comme toi mumu, je crains la chaleur plus que jamais! l(hiver c mon repis au contraire... Quant a mes symptome ils sont evolutifs depuis plusieurs mois (18 environ) Mais les irm cerebral montre pas d'evolution, plutot stable...pas reussi a avoir d'irm medulaire, donc je sais de ce coté la! J'ai 40 ans, et je sais pas si g raison d'arrter la copaxone, mais en tout cas, ca m'aide pas a dormir moi.... je sature, besoin de passer les vacances sans ca...sauf que g rien dit a personne!!!!je fais semblant et je suis bien emmerder pour les 10j de vacances....va falloir kelle suivent les piquouses!!! Je deconne peut etre, mais je gere plus et j'attend d'etre recu pour un nouvo neuro...

Comment savoir quand on est en secondaire progressive?
Membre Carenity
Posté le

oui il faut que tu en parles au neuro !!!! tu as eu des poussées avec copaxone et depuis combien de temps tu le prends? une raison pour arreter si tu en as fait.