Transplantation de cellules souches: qu'en pensez-vous ?

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14/08/2020 à 03:14

Je ne marche plus depuis 3 ans et le Fampyra m'aidait toujours à me tenir debout mais plus rien ne va. Constamment assis, j'ai l'impression d'avoir fait une descente d'organes...C'est tellement la déroute sur déroute que j'envisage, on ne peut plus sérieusement, d'avoir recours à la transplantation de cellules souches à l’étranger...en inde, en Russie en chine en thailland en israel

En avez vous entendu parler? Qu'en pensez vous?

1000 mercis à vous. Je vous tiendrais au courant.

Longue vie et prospérité.

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Anrib28

17/08/2020 à 01:02

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17/08/2020 à 09:12

Salut Anrib28, J'avoue que j'ignorais tout de ce traitement ! Combien de temps dure-t-il? Si tu dois faire une chimio, ca doit prendre au moins plusieurs semaines...

N'y a t-il que le Mexique à proposer ce traitement ? Ou y a t il des pays plus près comme l'ecosse qui acceptent des patients français ?

J'habite Lille et il parait que le Chr a traité 16 patients déjà, mais ils n'ont pas l'air pressé de l'appliquer a plus grande échelle ! Pourquoi ?

Je revois ma neurologue fin septembre et je vais lui en parler. Je viens juste d'être diagnostoquée mais je pense que ma Sep remonte déjà à 2 ou 3 ans... pour l'instant, je n'ai senti qu'une poussée et je n'ai pas de séquelles mais je m'inquiète vachement pour le futur!

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Anrib28

17/08/2020 à 10:22

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Bonjour @Missssmilie‍

Il n’y a pas qu’au Mexique qu’on puisse le faire il y a l’ecosse, l’Italie, l’Espagne, l’Allemagne, la Suisse, la Belgique en France aussi tu o ok eut te renseigner via le Mathec

je ne connais pas les conditions d’admission ni le protocole appliqué dans ces pays et en France la responsable du Mathec a refusé mon dossier pour elle Edss trop elevé , type de sep moins réceptive , bénéficie/ risque trop faible taux de morbidité élevé ( inférieur à 0,2 au Mexique plus faible que celui des traitements actuels)

la directrice du Mathec avoue clairement dans une conférence sur YouTube que la fra a plus de 20 ans de retard et que cela n’est pas près de s’améliorer vu la réticence des neurologues qui continuent d’ignorer la greffe. Si tu n’est pas acceptée en France dans ce cas le coût le plus faible et le niveau d’expérience le plus élevé se situe en Russie et au Mexique

il faut compter 28 à 32 jours de traitement

la grande différence en Russie tu est seule dans une chambre durant ce mois au Mexique tu est dans une suite de 2 chambres salon-cuisine salle de bain à l’intérieur de la clinique et tu doit impérativement avoir une assistante soit un proche ou un caregiver de la clinique parler l’anglais ou l’espagnol est indispensable pour l’assistance pour ma part mon mari est mon assistant il se débrouille en anglais mais nous avons pris une assistante 24/24 7j/7 qui gère tout le planning journalier du traitement

c’est une expérience unique et incroyable la qualité des soins, l’environnement le personnel les repas tout est au top les patients sont pour la plus part américain, canadien , australien ou anglais tous disent n’avoir jamais vu ça dans leur pays et sont impressionnés par les prestations ici pareil pour moi

prochainement mon mari va poster notre expérience sur le groupe hsct français dont j’ai fourni le lien dans un post précédent de cette discussion c’est plus facile pour intégrer photos et vidéos et pour des échanges personnels

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Martine

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Anrib28

17/08/2020 à 10:26

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Anrib28

17/08/2020 à 17:03

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17/08/2020 à 17:22

1000 mercis à toi anrib28, je vais fouiller dons toutes les infos que tu m'as envoyées et que je ne connaissais pas. Tes messages m'ont redonné espoir, ne serait ce que pour arrêter la progression.j'ai un edss a 7.5 et je n'en peut plus.

Merci encore à toi. puisses tu récupérer autant qu'il soit possible

a bientot respect et chapeau bas

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17/08/2020 à 17:37

@aquarella bien sur depuis 2005, je le suis, j'ai la conviction que ce regime ne peut que faire du bien mais n'empeche la maladie, au mieux, il evite les aggravations brutales

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17/08/2020 à 17:47

@Stevem bonjour, tu dits connaitre des personnes qui l'ont fait mais sans resultat apparent. pourrais tu m'en dire plus...ou l'ont ils fait, sur leur age, leur forme de sep, l'edss, leur suivi en general, leur alimentation...le toutim! Comment l'expliquent ils?

Merci a toi pour tout ce boulot

sincerement

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17/08/2020 à 18:39

@Anrib28 impossible de mettre la main sur ce groupe Mexico!

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Anrib28

17/08/2020 à 19:26

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