Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la sclérose en plaques
  • Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide
 Retour
Vivre avec la sclérose en plaques

Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide

  •  766 vues
  •  62 soutiens
  •  50 commentaires

avatar Lililarose

Lililarose

12/05/2021 à 14:12

Bon conseiller

avatar Lililarose

Lililarose

Dernière activité le 16/01/2025 à 17:53

Inscrit en 2021


15 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour je m'appelle Linda et j'ai 30 ans j'ai été diagnostiqué hier la sclérose en plaques est tombée le premier épisode a commencé avec la perte de la vue de mon œil droit et double j'ai été hospitalisée une semaine en neurologie ensuite ils m'ont fait une ponction lombaire et l'absence de mon emploi était absent dans le sérum donc le doute était là et ensuite à la deuxième IRM et au deuxième rendez-vous neurologiques ils m'ont confirmé que c'était bien une sclérose en plaques j'avais l'impression qu'on m'a arraché mon cœur je suis une maman d'une petite fille de 10 ans j'ai tellement peur pour elle pour  moi mon entourage ma famille
J'aimerais savoir comment on dit avec cette pathologie quel est le quotidien est-il surmontable mon neurologue me dis que je suis au début de la maladie il souhaite me donner le traitement aubagio connaissez-vous ce traitement est-il bien ce traitement sert à quoi car il ne m'a pas tout bien expliqué j'aimerais avoir votre soutien car je suis vraiment mal et d'avoir une épaule sur qui me reposait est sûr qu'il avec qui parler car je ne peux pas le faire je suis très pudique sur mes sentiments donc j'aimerais bien échanger cela est vraiment un choc pour moi je suis une fille plein de vie
J'espère pouvoir surmonter cette maladie car c'est tout nouveau pour moi et c'est très dur merci de me comprendre et de me conseiller j'en serais énormément reconnaissanteemoticon Rose

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Les nouveautés sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Nathali57

Nathali57

12/05/2021 à 14:49

Bon conseiller

avatar Nathali57

Nathali57

Dernière activité le 09/05/2025 à 07:12

Inscrit en 2016


6 938 commentaires postés | 930 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

974 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lililarose Bonjour, bienvenue sur Carenity 

Je comprends le choc du diagnostic, de l annonce et de la proposition d un traitement alors que vous êtes "pleine de vie" et que vous ne devez pas vous sentir maladeemoticon Question.

Tout d abord la vie continue normalement, la sep ne vous empêcher pas de faire du sport, de travailler, d avoir une belle vie de famille... au contraire. 

Mon premier conseil est d avoir un mode de vie, une alimentation équilibrée avec un minimum de stress, de tabac, d alcool.

Je ne sais pas dans quelle région vous habitez, un complément de vitamine D est un des premiers traitement   si vous résidez dans les régions au nord de la France.

Je n ai pas compris si vous avez eu plusieurs épisodes (= des poussées) elles sont visibles à l irm. le neurologue ne vous a pas laissé le temps d encaisser de digérer l annonce. Les traitements permettent de réduire la fréquence et l intensité des poussées. Je ne prends pas de l aubagio mais un de ses cousins. je vais essayer de mettre un lien vers ce traitement. 

il y a plusieurs types de sep, tu verras qu' aucune se ressemble, Je souhaite que la tienne soit peu active emoticon Trèfle🤞 

En attendant le plus important est de profiter de ce week-end 

Voir la signature

🌈


Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 14:49:35

avatar Lililarose

Lililarose

12/05/2021 à 14:53

Bon conseiller

avatar Lililarose

Lililarose

Dernière activité le 16/01/2025 à 17:53

Inscrit en 2021


15 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci ma belle ton message me touche énormément merci de ta réponse et de ton soutien non c'est ma première poussée que j'ai eu je voyais flou et double et j'ai été diagnostiqué hier je t'avoue que c'est un choc terrible je voulais juste savoir des tâches qu'on a dans le cerveau peuvent être endormie car il ne m'en dis pas plus la moelle épinière n'est pas toucher est-il rassurant?

Concernant la destruction de la mine Myéline elle se fait constamment ou à partir de chaque pousser?

Cordialement 


Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 14:53:11

avatar Aurélien.D

Aurélien.D

12/05/2021 à 14:55

Bon conseiller

avatar Aurélien.D

Aurélien.D

Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03

Inscrit en 2021


574 commentaires postés | 47 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @Lililarose‍,


Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.


J'invite ici quelques membres à y participer : @Imene2947‍ @Kel-69‍ @MathisAG‍ @Mamie60‍ @nini72470‍ @SamDoris‍ @Ludmila‍ @Lalypoca‍ @Fabien33210‍ @Aerialfanny36,‍ 


Belle journée,


Aurélien de l'équipe Carenity


Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 14:55:15

avatar Lililarose

Lililarose

12/05/2021 à 14:56

Bon conseiller

avatar Lililarose

Lililarose

Dernière activité le 16/01/2025 à 17:53

Inscrit en 2021


15 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci de m aider je suis tellement mal 😔😔😔


Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 14:56:06

avatar Nathali57

Nathali57

12/05/2021 à 15:08

Bon conseiller

avatar Nathali57

Nathali57

Dernière activité le 09/05/2025 à 07:12

Inscrit en 2016


6 938 commentaires postés | 930 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

974 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lililarose Les tâches sont les cicatrices que les poussées laissent sur la myéline. Elles n apparaissent pas en silence en l absence de poussée. 

Le cerveau n est pas touché, c est juste la trace qu' une connexion nerveuse se fait moins bien. 

Une seule poussée c est rassurant, j ai accepté mon premier traitement quand j ai eu d autres poussées.

TKT les effets secondaires peuvent faire peur, les traitements n en provoquent pas systématiquement. 

Voir la signature

🌈


Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 15:08:28

avatar Lililarose

Lililarose

12/05/2021 à 15:18

Bon conseiller

avatar Lililarose

Lililarose

Dernière activité le 16/01/2025 à 17:53

Inscrit en 2021


15 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Quand j'ai eu ma première poussée je me sentais dans un corps étranger j'avais peur c'est perdu la visibilité de mon œil 3 et je voyais fou et double c'était juste atroce est-ce normal cela arrivera à chaque coup c'est s'est éteint donc si j'ai bien compris à chaque coup c'est à chaque inflammation du cerveau la destruction de la Méline se fait mais hormis ça la destruction de la mine ne se fait pas en permanence

Jour où je me sentirais mieux et que je vivrai normalement car c'est tout nouveau pour moi et ça me fait énormément peur surtout pour ma fille


Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 15:18:31

avatar Lililarose

Lililarose

12/05/2021 à 15:19

Bon conseiller

avatar Lililarose

Lililarose

Dernière activité le 16/01/2025 à 17:53

Inscrit en 2021


15 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

J'ai tellement peur de me retrouver handicapé est-il possible que je ne le serai jamais et rassurant que la moelle épinière ne soit pas touché merci pour me donner toutes ces informations je vous remercie du fond du cœur car j'en ai énormément besoin


Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 15:19:37

avatar Nathali57

Nathali57

12/05/2021 à 16:00

Bon conseiller

avatar Nathali57

Nathali57

Dernière activité le 09/05/2025 à 07:12

Inscrit en 2016


6 938 commentaires postés | 930 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

974 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lililarose La première image quand on tape SEP sur internet est le fauteuil roulantemoticon Enervé 

Je marche 28 ans après mon diagnostic. Je me sers d une cane pour l équilibre... que j essaye d améliorer chez le kiné emoticon Combattante

J ai eu la chance d avoir un diagnostic dès les premières poussées,  les suivantes ont été soignées et j ai pu avoir un ttt dès le début emoticon Trèfle. Je n ai pas besoin d aide, sauf mon mari qui me tient la main.

 

Pour l instant continue de vivre le plus sainement possible. 

Voir la signature

🌈


Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 16:00:54

avatar Nathali57

Nathali57

12/05/2021 à 16:02

Bon conseiller

avatar Nathali57

Nathali57

Dernière activité le 09/05/2025 à 07:12

Inscrit en 2016


6 938 commentaires postés | 930 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques

974 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je ne sais pas pour l irm medulaire, j en ai fait rarement.

Voir la signature

🌈


Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-12 16:02:22
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 13/05/2021 à 01:43

Bonsoir,

le diagnostic est difficile à avaler, et tu peux même aussi te laisser le droit d en vouloir à la terre entière, et d’être énervée, de ne pas comprendre pourquoi toi.

sache qu’après ce cap passé et l’acceptation d’être malade c’est plus simple à gérer.

faut positiver et se dire qu’un traitement va permettre de réduire le nombre de poussées et/ou les rendre moins fortes.

il se peut que tu ai des « taches » sans symptômes et donc celles ci ne seront pas considérées comme des poussées.

je cite la professeur que j ai vu à Lyon fin d’année « toute les zones du cerveau ne sont pas essentielles »

certaines servent à rien si on veut pousser un peu le truc loin et donc des taches peuvent apparaître sur mais ne rien enclencher

moi j ai fait une poussée en 2015 dans la moelle épinière et je n’ai aucune séquelle, et une poussée en 2020 dans le tronc cérébral et là encore pas de séquelles.

faut essayer d’être zen même si franchement on peut par moment se dire que c’est injuste, et faut avancer, notamment pour nos enfants.

j en ai trois, 17, 15 et 4 ans... donc je comprends ton stress et ton questionnement.

j ai avonex comme traitement donc je ne pourrais pas t aider sur ce sujet

Si jamais les effets secondaires sont durs, faut se dire que c’est passager et tenir bon.

courage à toi !!!! 
et tu verras, on va la mettre en sourdine cette sep

 


Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aidez-moi-49505 2021-05-13 01:42:35
  • 1
  • 2
  • 3

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

05/05/2025 | Conseils

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

03/05/2025 | Actualités

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

26/04/2025 | Conseils

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.