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Patients Sclérose en plaques
SEP et troubles digestifs
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- 33 commentaires
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annette
Bon conseiller
j'aimerai quand même savoir comment tu fais pour ne pas souffrir le 3ème, car moi j'ai le derrière comme un choufleur lorsque ça a du mal à sortir. mdr
Amitiés
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VARNERIN ANNE MARIE
Laurence
Bon conseiller
En fait chez moi c'est pas forcément rarement dur donc ça va je n'ai pas mal, je ne sais pas si c'est en rapport avec ce que je mange cela doit fermenter lol très glamour tout cela!
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<p>Carpe Diem</p>
Utilisateur désinscrit
Je suis en fauteuil depuis 2 ans donc la marche ne facilite plus mon transit mais même quand je marchais encore j'avais des problèmes pour évacuer.
les muscles semblaent ne plus répondre à la commande et j'avais peur que l'envie me prennent au moment où je ne le souhaitais pas. Maintenant systématiquement quand je vais aux toilettes je me serts de mes doigts pour sortir le bouchon fécal qui en géneral est dur et pratiquement inodore, il suffit de correctement se laver les mains à chaque fois...
Cela évite les envies trop impérieuses et les chasses lorsque l'intestin est trop logtemps encombré et on n'est pas obligé de changer ses habitudes alimentaires ni de se gaver de n'importe quel médicament.
Je suis satisfaite de cette méthode car je n'ai plus à y penser.
J'espère que ces conseils te rendront service.
annette
Bon conseiller
je te remercie vraiment caro59 de ce témoignage sur ce sujet pour lequel il n'est pas facile de parler et en plus ta méthode utilisée.
Pour l'instant je mange beaucoup de fruits et légumes, du pain complet que je fais moi-même et comme je l'ai expliqué depuis mardi je prends des médicaments car j'avais une inflammation de l'intestin qui me faisait souffrir et beaucoup trop de gaz. Le traitement n'est que pour 1 mois et ensuite on verra peut-être à passer par ta méthode.
Je suis bouchée mais je n'ai pas d'envei qui me pousse à aller au toilette et lorsque je souffre de ballonnement je m'oblige à y aller. Une fois le bouchon passé j'ai tout qui dégringole comme une diarrhée. Donc il semblerai que ta méthode soit le bonne pour moi et éviter les suppos. Educty.
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VARNERIN ANNE MARIE
annette
Bon conseiller
J'ai voulu régler mes problèmes avec l'alimentation : beaucoup de légumes et beaucoup de fruits surtout des oranges. Ajouter à celà au petit déj. : les graines de lin mixées, 4 pruneaux que j'ai mis à tremper la veille, plus 3c à café de flocons de son et 3 pincées d'Al-bran nature dans un mug de lait.
Mais depuis le début du mois il m'a pris des douleurs dans le dos, sous les dernières côtes. Je suis allée chez le généraliste qui m'a dit que c'était des douleurs de vésicule à cause de mon alimentation.
Comment faire dans ces conditions, qu'enlever et que garder. Si vous avez une idée ne vous privez pas,. Si j'arrête ce régime je vais redevenir constiper et avoir des gaz et me tordre de douleurs au ventre.
Merci d'avance pour vos réponse
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VARNERIN ANNE MARIE
Utilisateur désinscrit
garde les legumes vert, les pruneaux, le jus de fruits et de l'huile de noix plutot que 'l'huile de tournesol !!
mais reste raisonable sur les quantitées sinon mage ce que tu aime fait toi plaisir
692dominique
Bon conseiller
Je n'ai plus de réflexe normal de défécation.Tous les 5 jours environ ,j'utilise un médicament microlax ,une petite fiole qui s'introduit dans l'anus ,une sorte de purge,qui déclenche dans les 10 minutes qui suivent son administration une évacuation de selles,c'est un médicament qu'on a sans prescription médicale ,sans ordonnance ,qui est très pratique et très efficace ,mon angoisse est qu'à force de l'utiliser il ne fasse plus effet et il est aussi un peu irritant localement pour le rectum ,cette purge permet de réguler ,d'avoir des selles au moment choisi ,ce qui est très important ,car c'est extrêmement gênant d'avoir des "fuites" si on est pas tout seul
692dominique
Bon conseiller
j'utilise peristeen depuis une semaine
ça à l'air très bien ,mais ça ne marche pas encore car je n'ai pas réussi à obtenir des selles rien que retour de l'eau envoyé
Julien
Bon conseiller
Bonjour,
Je relance ce sujet !
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Julien
Abricot
Bonjour à vous, j'ai les mêmes soucis, alors depuis quelques temps ma neuro-urologue m'a donné des séances de rééducation périnéales qui aident pour les problèmes urinaires et digestifs. Je prends également du son d'avoine, des graines de lin brun (à prendre les deux dans des salades ou autres), je bois de la canneberge, et je prends sous forme de gélule du Gyn Delta, je bois beaucoup d'eau, je me masse le ventre dans le sens des aiguilles d'une montre, je marche une fois par jour, faire les courses, ne pas rester assis toute la journée. Voilà quelques petits trucs qui j'espère vous aideront. Ca m'aide, c'est mieux que rien. A bientôt. Bises.
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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DEDELLE
Bon conseiller
Bonjour !!!
Alors voilà depuis quelques moi j'ai de gros soucis sur le plan digestif.
Ce n'est pas du tout évident de parler de ça. Et pourtant je me pose beaucoup de questions.
J'ai l'impression de ne plus contrôler mon sphincter et donc je me retrouve fréquemment en sub-occlusion.
Pour être plus simple, même si j'ai envie d'aller au tolette, je n'y arrive pas ou alors j'ai l'impression d'une videange incomplète.
Est-ce que quelqu'un vit la même chose ?
Quels sont les traitements ?
Est-ce une poussée ?
Quelle va être l'évoltutuion ?
Merci d'avance pour toutes vos réponses