Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
SEP et troubles digestifs

Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP et troubles digestifs

597 vues
0 soutien
33 commentaires

DEDELLE

Édité le 20/08/2016 à 12:27

Bon conseiller

DEDELLE

Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17

Inscrit en 2012

780 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour !!!

Alors voilà depuis quelques moi j'ai de gros soucis sur le plan digestif.

Ce n'est pas du tout évident de parler de ça. Et pourtant je me pose beaucoup de questions.

J'ai l'impression de ne plus contrôler mon sphincter et donc je me retrouve fréquemment en sub-occlusion.

Pour être plus simple, même si j'ai envie d'aller au tolette, je n'y arrive pas ou alors j'ai l'impression d'une videange incomplète.

Est-ce que quelqu'un vit la même chose ?

Quels sont les traitements ?

Est-ce une poussée ?

Quelle va être l'évoltutuion ?

Merci d'avance pour toutes vos réponses

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

cacou

31/12/2011 à 14:38

Bon conseiller

cacou

Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03

Inscrit en 2011

187 commentaires postés | 152 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

c encore cacou qui vous répond! la prochaine fois, je lirai la totalité de vos témoignages avant de répondre!!!

je connaissais moi aussi des pbs de fuites urinaires et des faiblesses du sphincter anal. après une période sous céris qui a résolu mes pbs de fuites urinaires, il se trouve que j'ai divorcé et mon neuro m'a dit "votre ex-mari s'est bien foutu de votre gueule".

il avit raison car avec une alimentation différente (fibres, eau hépar à raison d'une bouteille par jour, "fruits and fibres" à raison d'une tablette à mâcher chaque matin) et un mode de vie forcèment différent sans mon ex-mari, tt est rentré ds l'ordre: je contrôle mes envies de pipi et je vais fire caca tous les deux jours. désolée pour ces détails phaliques, mais si ça peut vous aider...

SEP et troubles digestifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-digestifs-20564 2011-12-31 14:38:18

annette

21/02/2012 à 09:49

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 17/04/2025 à 17:30

Inscrit en 2011

383 commentaires postés | 209 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je me décide pour la première fois à écrire sur un sujet car j'ai aussi des problème "caca" comme dirait cacou ! mdr

Depuis le plus jeune age je vivais avec une diarrhée pratiquement perpétuelle avec des examens gastro tout à fait normaux, j'ai même fait une coloscopie qui n'a rien décelé.

Mon gastro m'a laissé repartir comme j'étais venue en me disant "vous avez les intestins très nerveux". Mon généraliste m'a prescrit 3comp. par jour d'immodium. c'était bien mais fallait gérer aussi pour ne pas être constiper.

Mais ça c'était avant la SEP à 50 ans et depuis 2008 !

Je suis maintant constipée et je peux dire que la diarrhée ou la constipation font aussi mal ou je pense.

J'ai suivi un régime draconien lorsque j'avais la diarrhée et aujourd'hui j'essaie de m'accoutumer au régime inverse, légumes crus, orange, pruneaux le matin, eau hépar tout ce qui m'était interdit.

Le magasin bio. m'a conseillé de mettre à tremper 2c à soupes de graines de lin dorée au moins une 1h et de boire tout avant d'aller au lit, ça marche moyenemant et là je suis entrain d'essayer "carrés transit" ça marche aussi.

Le problème avec tout ça, c'est qu'après la constipation pendant 2j tout part en diarrhée car je n'arrive pas vraiment à gérer encore. J'ai 50 de recul sur la diarrhée alors comment gérer une constipation, s'il me faut encore 50ans je serais morte avant d'y arriver mdr

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

SEP et troubles digestifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-digestifs-20564 2012-02-21 09:49:55

Pépi67

21/02/2012 à 20:55

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

On a le même problème de gestion toutes les deux Mdr ;)

Moi j'y arrive à peu près........Je prends du smecta pendant 2 ou 3 jours, puis j'arrête et j'attends......au bout de 2 jours, j'arrive à avoir des crampes, mmh un vrai bonheur ;) Cela me permet de vider mes boyaux, tout en sautant sur le spasfon, et je redémarre avec le smecta........

Il n'y a pas à dire, la Sep est d'un romantisme échevelé, et il faut le vivre pour le croire ;)

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

SEP et troubles digestifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-digestifs-20564 2012-02-21 20:55:15

Laurence

22/02/2012 à 10:29

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pareil pour moi les filles, un peu moins virulent que vous mais j'ai toujours été constipée. Je mange comme annette ce qu'il faut pour encourager mes intestins et jusqu'à présent cela marche assez bien. Alors ne rêvons pas trop de ventre plat! lol

Voir la signature

Carpe Diem

SEP et troubles digestifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-digestifs-20564 2012-02-22 10:29:59

annette

22/02/2012 à 11:52

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 17/04/2025 à 17:30

Inscrit en 2011

383 commentaires postés | 209 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

hier je me suis donc rendue chez le généraliste parce que j'avais vraiment mal, ballonement et intestins qui brulent.

Il m'a dit que même les choses naturels étaient des médocs. et que le "lin doré" étaient irritant pour les intestins. Il m'a dit d'arrêter.

Il m'a prescrit debridat, importal pour calmer les intestins et remédier en principe à la constipation et des supos d'éluctyl si "bouchée" on continue dans le glamour !

Il m'a prescrit un arrêt de travail jusqu'à vendredi pour me reposer.

Amitiés

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

SEP et troubles digestifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-digestifs-20564 2012-02-22 11:52:26

Laurence

22/02/2012 à 15:51

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Tout à fait d'accord avec toi annette! il faut faire attention même si les conseils sont donnés de bon coeur. Mon mari est très plantes et céréales, souvent il me dit tu devrais prendre ceci pour cela en tisanes ou cela pour ceci en graines...

Je ne suis pas ses conseils sans l'avis d'un médecin car tout n'est pas bon pour nous, il faut aussi prendre en considération nos traitements médicamenteux...

Pour le moment mon transit se régule en mangeant ce qu'il faut en fruits et légumes tout en faisant attention.

Au pire des cas je suis constipée 3 jours, donc ça va!

Amitié :-)

Voir la signature

Carpe Diem

SEP et troubles digestifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-digestifs-20564 2012-02-22 15:51:36

Utilisateur désinscrit

22/02/2012 à 21:39

bonsoir ,

j'ai une question qui va peut être vous faire rire...ou à l'inverse hurler , bon je me lance , vu que vous souffrez de constipation , le medecin ne vous prescrit pas de normacol ?

SEP et troubles digestifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-digestifs-20564 2012-02-22 21:39:16

Utilisateur désinscrit

23/02/2012 à 07:55

connait pas Snoopy il m'est arrivé de prendre Dufalac mais depuis que j'ai changé de régime je n'ai plus de problème

SEP et troubles digestifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-digestifs-20564 2012-02-23 07:55:58

annette

23/02/2012 à 08:11

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 17/04/2025 à 17:30

Inscrit en 2011

383 commentaires postés | 209 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Normacol et même des suppo. de glycérine. Tu n'as pas besion d'une prescription médicale pour les avoir. Mais ça ne marche pas.

Et je suis un régime alimentataire draconien légumes, fruits, fruits secs, légumes secs et salade midi et soir.

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

SEP et troubles digestifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-digestifs-20564 2012-02-23 08:11:27

Laurence

23/02/2012 à 08:56

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Snoopy, pour l'instant je ne suis constipée pas plus de 3 jours et pas tout le temps donc je ne prends rien mais je connais normacol. Il m'est déjà arrivé d'en prendre si je suis constipée plus longtemps.

Lorsque je pars en vacances je prends mes précautions car le changement bouleverse mon transit, je suis constipée ou l'inverse :(

Amitié :-)

Voir la signature

Carpe Diem

SEP et troubles digestifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-digestifs-20564 2012-02-23 08:56:00

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

SEP et troubles digestifs

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...