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Patients Sclérose en plaques

48 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaques à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).

Le principe est simple. Faites nous part de toutes les questions que vous vous posez sur le thème suivant : 

Le moment du diagnostic de la SEP 

Par exemple : 

-  Comment vivre au mieux l’annonce du diagnostic ?

-  Quel rôle peut avoir l’aidant / l’accompagnant ?

-  Comment adapter son quotidien à ce changement ?

Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.

Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques. 

Si vous le souhaitez, vous pouvez regarder les dernières vidéos d'experts sur le thème de la SEP et des aidants :
Vidéo (1/3) : Faciliter la communication entre les patients et leurs proches
Vidéo (2/3) : Le rôle de l’entourage dans le bien-être du patient
Vidéo (3/3) : Les aides à destination des proches

A vous de jouer ! 

Camille de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 09/03/2017

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

L'ocrevus arrive aux États-Unis le 28 mars qu'en est il pour la France. 

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Le diagnostic est tombé en 1989 ;  le ciel m'est tombé sur la tete !

DEPUIS ? J'AI FAIT AVEC  PAR LA FORCE DES CHOSES  et j'ai pu travailler  sur des emplois aidés

,  à l'éducation nationale ; mieux que rien ; il est très difficile d'accepter  d'etre sous employé quand on  a fait un des plus grand lycée de france (HENRI IV PARIS )  et que l'on a fait des études supérieures  en comptabilité tout en travaillant ;je dis a tous ceux qui ont une SEP : soyez courageux  et  ne baissez jamais les bras !

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour

   J'ai été diagnostiqué en Septembre dernier et depuis environ 2 mois, j'ai des douleurs aux articulations, aux os, à la tête, au dos bref partout.

Ils ont remarqué un taux élevé d'anti-Nucléaire dans mon sang et je me demande si ce ne serait pas mon médicament (Aubagio) qui aurait fait apparaître ça ou bien si c'est mon cerveau qui me joue des tours?

Ce pourrait-il que je sois tout-à-coup atteint d'une autre maladie auto immune comme la polyarthrite?  

Je dois admettre que ça été tout un choc pour moi ce diagnostique. Je me suis mis à me concentrer beaucoup trop sur mon corp, si bien que je ressens une détérioration constante de mon état général. Est-ce moi qui déclanche tout ça simplement avec mes émotions, la pensée?

8 ans ce sont écroulé depuis mon premier symptôme (vision double). Évidemment j'ai ressentis de la fatigue extrême et des troubles de mémoires et ce qui m'as ammener au diagnostique est le (syndrôme de l'ermite). Jusque là, pas trop de douleur mais ensuite oufff! Et encore pourquoi?

Merci de votre attention!                Alex  

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour  oui aubaggio  entraîne des douleurs articulaires moi je l'ai pris un an ,je l'ai arrêté  .avec mon neurologue  on a regardé sur les effets indésirables et nous avons constaté que en effet tout est relié 

Maintenant j'ai tysabry depuis 5mois , mais les douleurs sont tjrs présentes . 

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour

SEP diagnostiquée en 11/2006 mais apparemment je l'avais depuis un certain tant. Le neuro m'a dit "eh bien c'est une SEP" sans plus de précaution,le ciel m'est tombé sur la tête et la je ne comprends pourquoi on a pas droit à un suivi psychologique car tout de même c'est "dure à avaler" mais non  rien

maintenant je suis en continue en fauteuil roulant et là aussi c'est très difficile pour moi mais aussi pour mon compagnon qui est mon aidant.

existe t il des centres de vacances qui prennent en charge le malade et propose des activités pour l'aidant ?????   CE NE SERAIT PAS DU LUXE

MERCI POUR VOTRE REPONSE

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour

J'avais 24 ans, l'année 2000 quand un neurologue m'avait fait passer une IRM, car à mon généraliste je lui avais dit que la vision de mon œil gauche diminuait progressivement, que j'avait des problèmes à me servir de mon bras droit, des problèmes de marche à cause de la motricité d'une des deux jambes, problèmes urinaire.

Et le neurologue voulait que je suive un traitement de fond pour la forme de sep Récurrente Rémittente, ceux que j'avais refusais de faire, et il m'avait répondu "vous voulez pas vous soigner, vous finirez en fauteuil roulant !"

Je m'étais alors tourné vers la médecine douce pensant que je pourrais résoudre le problème, mais mon état physique s’aggravait, alors ne pouvant presque plus marcher, j'étais allé voir un grand professeur, Pelletier qui travail au CHU de la timone Marseille, qui de suite après l'IRM et la ponction lombaire, m'avait dit "j'ai eu du mal à voir quelle forme de sep vous avez, vous avez la forme de sep Primaire Progressive, ce qui n'est pas courant à votre âge, dommage que vous veniez me voir aussi tard."

Oui j'avais été soulagé de savoir quel été le problème que je ressentais, et depuis c'est Pelletier qui s'occupe de moi en me donnant un traitement de font Solumedrol qui stop l'évolution de la maladie ; là j'ai 40 ans et je vais voir un kiné deux fois par semaine, et je me porte bien.

Xavier

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

quels sont les nouveaux traitements

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
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Atteint depuis août 2006 vit normal sauf depuis 2010 ou ça a évolué au niveau de la marche et équilibre 

Vidéos d'experts : SEP - le moment du diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour 

jai 47 ans diagnostiqué en 2008

sep primaire progressive

douleure genoux droit 

chaleur

douleur a l'arrêt 

je travaille responsable d'hôtel 5 étage sans ascenseur je montes au 5 em tous les jours sans stop

après la réception des nouveaux arrivés je fait dès bricolage peintures  nettoyage électricité maçonnerie nettoyage devant hôtel je fini ma journée quand il commence à faire nuit je travaille 

avc ma femme qui s'occupe de la comptabilité de l'hôtel .

c le soir quand je rentre au lit la chaleur du genoux monte mes j'arrive à dormir  j'avais 

aucun traitement tous les matin je

prend petit déjeuner soupe au curcuma tous les matin je passé des bonnes journée sans aucune douleur "tous va très bien " 

ma patronne me payer partie déclaré le reste en espèces 

je lui demandé de me payer tous sur ma fiche de paye elle ma viré en 2015 août 

jai eux une deuxième poussé en novembre deux mois après mon licenciement "prudhomme "

depuit jai des douleurs dans le le cou j'arrive plus m baissé je dort 

avc dès médoc je fuis tous le monde agressives 

je m suis séparé AVC ma femme je vois mes enfants rarement 

j'ai été voir mon neurologue a Rotchild 75019 qui repris mon dossier en main

traitement hdj une fois par mois

cortisone+ fampyra depuis 1ans

je vie tous seul je fait attention au poid 

je fait à manger je conduis ma voiture je fait ménage j part une fois par mois en Tunisie

4 jour à 5 jours soleil je mange bien 

je suis vraiment content du fampyra qui m rend ma jambe lèger je bouge mes orteils super je marche très bien 

Je suis suivi à hôpital tenon service neuro urologie "bravo"

la période la plus difficile de retrouvé loin de mes enfants 23ans 17ans

mon conseil c de mangé le matin

soupe curcuma AVC lentilles c extraordinaire c miraculeux 

je souhaite à toutes l'équipes carenity que des bonnes choses 

et tous le bonheur de la planète 

cordialement 

afif Mahjoub 

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