Vidéos d'experts : SEP - la grossesse

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous, 

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patientes récemment diagnostiquées de la sclérose en plaques à mieux appréhender un projet de grossesse (traitement, suivi, accouchement, allaitement, etc.).

Le principe est simple. Faites nous part de toutes vos questions sur le thème suivant : 

La SEP et la grossesse

Par exemple : 

-  Comment est perçu un désir de grossesse quand on a la SEP ?

-  Peut-on avoir des difficultés à tomber enceinte ? 

-  Comment se déroule une grossesse avec la SEP ? Est-elle à risque ? 

-  La SEP peut-elle avoir des conséquences sur l'accouchement ? 

Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.

Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques sur la grossesse avec une sclérose en plaques. 

Si vous le souhaitez, vous pouvez regarder les dernières vidéos d'experts sur le thème de la SEP et du diagnostic :

Vidéo (1/3) : les premiers symptômes et le diagnostic
Vidéo (2/3) : SEP : l'annonce du diagnostic
Vidéo (3/3) : SEP : l'acceptation du diagnostic


N'hésitez pas !

Début de la discussion - 24/10/2017

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse


Posté le
Bon conseiller

Les grossesses sont derrière moi maintenant, mais elles restent inoubliables.

Je vois des changements importants depuis 15 ans:

- Arrêt du traitement : 6 mois d'arrêt pour bétaferon et avonex (SEP peu active à l'époque)

j'ai lu ici que des neuros attendaient le début de grossesse pour arrêter le ttt de fond

Je suis malgré tout tombée enceinte sous Avonex, mon gynéco a recherché les précédents à l'étranger.

- PMA : En cas d'arrêt du ttt sensibiliser les gynécos : en cas de difficulté à tomber enceinte : ne pas attendre les 2 ans sans ttt de fond avant de débuter les premiers examens 

- Sensibiliser les anesthésistes : pour la péridurale, il a demandé à voir la non-contrindication signée du neuro le jour de l'accouchement (malgré le dossier établi) - (ouf elle était dans la valise)

Rien pour ma 2ème

- J'ai eu peur d'avoir besoin d'un bolus pendant ces neufs mois.

- Mettre en lien vidéo, une itw de Pr Pelletier qui conseillait à une de ses patiente d'enchaîner les grossesses  pour être protégée . Allo docteurs,  il y 3 ans?

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• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Nathali57‍ 

Merci beaucoup pour votre message et toutes ces précisions sur votre parcours. 

Avez-vous des questions particulières que vous souhaiteriez poser à un expert de la sclérose en plaques ? 

Bien à vous, 

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Posté le
Bon conseiller

Bonjour @Louise-T 

Je n'ai plus de question pour moi .

Je trouve ce thème très utile pour avoir répondu à des questions qui étaient posées dans le forum ttt :  Avonex (il y a + de 6 mois) et Tecfidéra (hier).

Merci à vous- Nathalie

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Posté le
Bon conseiller

@Louise-T ah si une question sur l'allaitement.

Quand reprendre le ttt de fond après la naissance?

"Doit"-on arrêter l'allaitement pour reprendre notre ttt de fond rapidement?

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• Animatrice de communauté
Posté le

Merci @Nathali57‍ , 

Nous demanderons pour vous emoticon Clin d'oeil

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Posté le

Bonjour,

Ce nouveau forum tombe à pic :)

J'ai 39 ans, j'ai un petit garçon de 3 ans et je souhaiterais avoir un 2ème enfant. Au 1er, je n'étais pas encore sous traitement. Tous s'était bien passé, une très légère névrite optique 6 mois après malgré l'avonex qui avait été commencé 3 mois avant. Bolus du post-partum réalisés.

Actuellement, et depuis un an, je suis sous Tysabri (traitement exceptionnel, plus de poussée, en pleine forme, pas d'effets indésirables bref, le pied)

La logique voudrait que pour tomber enceinte, il faut arrêter ce traitement 3 mois avant pour ne plus l'avoir dans le sang. Plusieurs personnes sont apparemment tombées enceintes sous traitement, ce qui n'aurait pas provoqué de problème chez le nourrisson, ou pas plus que pour les personnes sans traitement.

Après une longue discussion avec ma neurologue, elle préférerait arrêter le traitement dès que je suis enceinte et pas 3 mois avant parce que ce serait imprudent étant donné que j'ai une forme assez active qui n'était pas plus calme avec l'avonex. (Une poussée tous les 6 mois, 5 mois... Plutôt sensitives, sauf la dernière avant ce traitement, douleur dans les jambes, sensation de faiblesse)

Arrêter au dernier moment présente apparemment peu de risques et permettrait de me protéger à minima encore les 3 premiers mois de la grossesse qui sont apparemment les plus "dangereux" pour une poussée pendant la grossesse. Les 6 autres mois semblent beaucoup moins risqués.

Je n'ai aucune séquelle de mes poussées et forcément l'arrêt du traitement me fait peur mais ma neurologue m'a rassurée, même s'il elle m'a bien dit qu'elle ne pouvait rien me promettre. Elle a fait cette procédure avec plusieurs patientes et ça s'est bien passé pour le bébé, comme pour la maman.

Si je concrétise ce projet, je souhaite reprendre Tysabri au plus vite. Je n'allaiterai pas. 

Je souhaiterais avoir l'avis d'autres neurologues, ou de personnes qui ont vécu cette situation.

Je me demande si, après Tysabri, nous sommes protégées de la même façon par la grossesse ou si ce traitement est tellement important que le risque est plus important lui aussi. bref, je voudrais savoir si ce n'est pas un risque inconsidéré. Et avoir le plus d'infos possible.

J'ai fait une IRM fin septembre. Elle ne présente aucun rehaussement et est parfaitement superposable à celle d'il y a un an. Pas de nouvelles lésion. Donc, c'est parfait selon ma neuro. Et pour elle, c'est le meilleur moment pour envisager bébé vu que la maladie est calmée mais aussi vu mon âge.

Voilà mon histoire et mes questions.

Merci pour ce forum qui est top, on a tellement de questions, nous les SEPiennes qui voulons un bébé.

Et merci d'avance pour votre réponse.

Bien cordialement 

Stéphanie

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Bonjour,

Ma fille de 22ans à été diagnostiqué il y a quelques mois.

Elle est sous tecfidera depuis 3semaines.

Le neurologue nous a dit que pour une grossesse il faudrait qu elle soit prévue.

Nous n avons pour l instant pas posé trop de questions sauf pour savoir si une grossesse serait possible malgré la pathologie.

J aimerais savoir si elle sera considérée comme une grossesse et aura un accouchement à risque la maladie revient elle plus forte après?

Merci d'avance pour votre réponse.

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Posté le

Ce sujet est d’actualité pour moi. J’ai deux enfants. Pour ma 2e j’étais diagnostiquée depuis deux ans. Pas de traitement car je voulais avoir un enfant alors le neuro a préféré attendre après l’accouchement pour mettre en place quelque chose. J’ai été très fatiguée pendant la grossesse (arrêtée 1mois 1/2 avant le congé mat). A part ça pas d’autres symptômes. Après l’accouchement poussée et bolus sur 3 jours. Sous traitement depuis juin 2016, Aubagio. Je le tolère bien. Le truc c’est que je sens vraiment que ma santé a perdu du « pers » depuis 2 ans. 

Mon mari veut encore 2 enfants.. rien que ça ! J’aimerai bien, je n’ai que 35 ans, mais je n’ai plus de forces!!! La fatigue est mon pire ennemi, même si je dors bien je me lève le matin en ayant l’impression d’avoir dormi 2h. 

Jetais sous Fampyra mais je ne voyais pas d’amélioration alors je l’ai arrêté. 

Voila, mon mari est déçu de ne pas pouvoir avoir d’autres enfants, ça me mine mais je ne peux vraiment pas! 

Je ne dois surtout pas tomber enceinte sous traitement et il faut du temps pour évacuer le médicament pour l’être. Tout ça me fait peur.... je ne suis pas sereine 

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Ah oui j’oubliais. Mon médecin traitant me déconseille fortement une nouvelle grossesse car la maladie est encore peu maîtrisée on ne sait pas ce qu’elle prevoit. Elle peut s’améliorer stagner ou s’accentuer. 

De son côté mon neurologue, me répond que je fais ce que je veux de mon corps! C’est un rigolo plaisante tout le temps et j’ai l’impression qu’il ne prend pas mon cas au sérieux. J’ai demandé un autre avis mais je n’ai rdv qu’en septembre 2018. 

PS: je sais que les grossesses ne sont pas à risque car la maladie est en veille pendant 9mois, les médecins ne l’expliquent pas. C’est pour ça que le risque de poussées après l’accouchement est élevé 

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