Sclérose en plaques et vie de famille

Bonjour @PIERROT 

J'ai une question SVP : sauf erreur de ma part, comment pouvez-vous êtes inscrit aujourd'hui 7 /02/2016 alors que vous êtes sur les jeux depuis plusieurs jours ?

Ceci étant SI votre famille ne vous croit pas, montrez-leur votre IRM CEREBRAL....c'est imparable puisque la destruction de la myéline est visible.

Mais avez-vous une supposée SEP confirmée ?............ou encore une interro des médecins depuis 15 ans ? prenez-vous des anti-dépresseurs qui expliqueraient le manque de libido ?

Serena

dsl Pierrot, inscription le 7 janvier et pas février. Autant pour moi.

SEP confirmée rémittente,  avec souvent des antidépresseurs car l ambiance familiale est dure a supporter. a une période des que possible, je m absentais pour aller seul à notre residence de campagne, comme disait la psy, neuro et generaliste, il faut que je me protege. voila bientôt 1 an que ma femme est dépressive, alors j essaye de la sortir, de lui changer les idées, mais c est tres dur, et je suis revenu aux antidepresseurs

Bonjour @PIERROT69200  , tu ne te sens bon à rien ....je ne répéterai pas tes écrits , en expliquant un peu les raisons ! On passe tous par cette dure étape lorsque la maladie n'est pas "visible" mais bien là , auprès de nos proches c'est dur de faire comprendre ce qu'elle est , l'image qu'ils  perçoivent (au-delà d'un  arrêt de travail , de poussées ...), est une fatigue inexplicable puisqu'on ne fout rien ou pas grand chose pour eux ! C'est bien mal être entouré ou en tout cas , être entouré par des gens qui ignorent et se méprennent ! Ces gens ont de l'importance à tes yeux , ta femme et ton fils , demande à ta femme de t'accompagner chez le neuro , le toubib , parlez en à 3 ! Explique à ton fils avec arguments à l'appui ...à tes amis.

Pour ta libido , tout rentrera dans l'ordre lorsque dans ta tête le ménage sera fait et que tu auras mis cartes sur table  clarifié ce que tu vis et ressens , parlé de ta peine liée aussi à cette incompréhension... comme pour tout couple sans la SEP !!!!

Ensuite si pannes physiologiques , ton médecin y remédiera mais là aussi en parler ! 

Allé courage , tu as une femme et prends soin d'elle aussi par des mots gentils , du dialogue ...c'est primordial ! Ton fils de 17 ans est à un âge où plus un ado et presqu'un homme , il traverse aussi des moments difficiles , parle avec lui   de lui et de toi ...

BONJOUR PIERROT

ECOUTE BIEN LES FILLES CAR ELLES SONT DE TRES BON CONSEIL. DONC JE VAIS PAS REPETER CE QU''ELLES ONT DIENT JE SUIS TOUT A FAIT D ACCORD AVEC ELLES

MERCI les filles. ça fait du bien de ne pas se sentir seul

Bonjour Pierrot j'ai une SEP depuis plus de 10 ans,et elle ne se voit pas maintenant.Je suis tres bien conseillée par mon neurologue.Je n'écoute jamais mon mari,car comme pour toi je suis bonne a foutre a la poubelle.Ne te prends pas la tete,tu vivra beaucoup mieux.Au début de ma maladie,j'étaisen fauteuil,mais je me suis battue contre cette maladie.Je suis souvent déprimée,mais je continue a me battre.J'ai une fille de 25 ans qui est infirmière et un fils de 17 ans.Il nr réagit pas comme le tien car lui est eppileptique.Je n'écoute pas les autres personnes car ils ne comprennent pas .Bon courage.Brigitte

Bonjour Pierrot

Les personnes même proches ne sont pas en capacité de comprendre les malades de SEP. La fatigue permanente en l'occurrence. J'ai pour ma part toujours été très active mais la SEP me freine dans mes élans. Je fais mais plus lentement qu'auparavant. Si votre famille n'est pas capable d'entendre votre souffrance, parlez-en ici sur Carenity et vous aurez tout le soutien dont vous avez besoin.

Au plaisir d'échanger avec vous.

Bonjour,

Pour mieux vivre avec sa sep, toujours voir le verre à moitié plein plutôt que celui à moitié vide... je sais, facile à dire et difficile à appliquer... mais ça aide...

Courage

Bonjour les proches ne nous comprends pas car pour eux on est des bons à rien ils ne savent pas ce que s'est notre fatigue.