https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

26 réponses

450 lectures

Sujet de la discussion

2
anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Première cause de handicap chez le jeune adulte après les accidents de la route en France, la sclérose en plaques touche en majorité des femmes, et, de plus en plus, des enfants. La progression de la maladie est particulièrement inquiétante : on compte aujourd’hui 100 000 malades en France, avec une forte progression ces 10 dernières années.

4000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit 10 nouveaux cas par jour ! Or, si la sclérose en plaques a bien été intégrée au plan maladies neurodégénératives 2014 – 2019, force est de constater qu’elle n’a pas fait l’objet du même intérêt que les deux autres pathologies du plan, et que tout reste à faire pour informer sur la maladie, et pour mieux accompagner les malades et leurs aidants. Afin de tirer la sonnette d’alarme sur cette situation, l’Association française des Sclérosés en plaques (AFSEP), association déclarée d’utilité publique depuis 1967 et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2008, se mobilise avec deux objectifs : mieux faire reconnaître la maladie, et mieux informer sur ses symptômes et ses conséquences.

L’FSEP envoie une lettre ouverte aux pouvoirs publics

Ainsi, par la voix de sa présidente, Jocelyne Nouvet-Gire, l’association, dans une lettre ouverte adressée en fin de semaine dernière au Premier ministre et à la Ministre des Solidarités et de la Santé, demande aux pouvoirs publics l’obtention du statut de Grande cause nationale 2018 pour la sclérose en plaques. Autre cheval de bataille de l’AFSEP clairement affiché dans le document : la volonté de développer de l’information sur la maladie. « Il est urgent d’accentuer l’information et la communication pédagogique sur cette maladie et ses symptômes. Nous, AFSEP, allons d’ores et déjà nous engager dans cette démarche, dans la mesure de nos moyens. Nous lançons ainsi une campagne d’information virale et d’affichage dans les lieux qui sont nos relais sur le terrain (hôpitaux, laboratoires, pharmacies, commerces de proximité…)… » Des mesures qui pourraient permettre d’accélérer le diagnostic.

5 ans pour mettre un nom sur la maladie !

En raison des symptômes très divers de la pathologie, il faut en effet aujourd’hui une moyenne de 5 ans pour mettre un nom sur cette maladie, et débuter les traitements. Informer davantage, informer largement, le grand public comme le corps médical, et notamment les médecins généralistes, c’est faire avancer la prévention, c’est ralentir cette maladie, qui reste aujourd’hui incurable. Pour engager cette dynamique, l’AFSEP a d’ores et déjà lancé une campagne d’information d’affichage et virale déclinée en 6 affiches autour de 5 thématiques fortes : la durée moyenne de diagnostic, l’âge moyen des patients, qui se rajeunit de plus en plus, la maladie touchant désormais des enfants, le rôle et le poids de l’accompagnement pour les aidants, les symptômes invisibles de la pathologie, les coûts indirects de la maladie. Des thématiques clés pour comprendre les difficultés quotidiennes de la maladie.

« Si nous ne faisons rien, d’ici 10 ans, le nombre de malades déclarés sera exponentiel, sans parler de ceux qui s’ignorent et passent à côté des traitements. Si nous ne faisons rien, d’ici 10 ans, la sclérose en plaques pourra atteindre le niveau et les chiffres de la maladie de Parkinson, ce qui serait désastreux pour des millions de familles, pour notre économie, pour la société française toute entière. », conclut ainsi Jocelyne Nouver-Gire, dans sa lettre ouverte.

Source : http://www.observatoire-sante.fr/

Début de la discussion - 20/06/2017

Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?
1
anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour, lecture intéressante , on verra comment les choses avancent et évoluent ☺ car depuis près de 30 ans où j'ai  entendu parler pour la 1ere fois de cette pathologie qu'est la SEP , même si elles ont bougé il n'en reste pas moins qu'elle est toujours incurable ... et que parfois je me demande si les recherches ne stagnent pas sur les pistes potentiellement prometteuses... soit disant exploitées depuis pls années !

Des traitements sont là mais aucun curatif, et ceux destinés à freiner l'évolution de la maladie sont tellement lourds ou nocifs par ailleurs que ----> laissons les SEP encore invisibles profiter de la vie 👍 et ne pas chercher à tout prix à les faire entrer ds le circuit du médicament 😐

J'aurai du commercer un traitement vers 45 ans quoique je finis par ne même plus me le demander 😲

Mais en tout cas de 28 à 48 soit 20 ans , même si ce p...n de diagnostic à fichu ma vie en l'air, j'ai fait le deni de la maladie et m'en suis très bien portée  !

Bravo aux associations qui ont vu le jour et à tous ces projets encourageants ( ARSEP AFSEP SEP POSSIBLE etc...) ainsi que le travail de tous les bénévoles 👍👏👏👏👏✌

Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Je m'appel Gaël j ai 32 ans ma SEP c est déclaré y a 10 ans. je te rejoins ou sa commence a foutre la vie en l'air. 

je sais que au fur et a mesure du temps, la maladie progresse légèrement mais elle progresse.

Certains traitement on un effet bénéfique et d'autre déterreur le corps malheureusement chaque sep et unique selon son propriétaire.

Personnellement je met la maladie de coté malgré les poussés pour vivre ma vie car je c est que ces pas la SEP qui va faire la loi avec moi.

Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller
Ma sclérose en plaques, la chance de ma vie ?  merci de lire mon témoignage en cliquant sur le lien ci-dessus
Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour, oui j'ai cette maladie depuis 19 ans, les deux premières années où je ressentais les symptômes sans comprendre ce qu'il m'arrivé, et à 24 ans, en 2000  la première IRM, cérébral avait de suite montré la maladie, au moins ça avait été rapide pour le diagnostic.

Mais le neurologue voulait que je suive de suive un traitement pour la forme Récurrente-Rémittente, ce que j'avais refusé de faire, et j'avais laissé passer le temps pour comprendre ce qu'il m'arrivait, jusqu'au moment où je ne pouvais presque plus marcher, alors j'avais vu un autre neurologue réputé, qui avait vu que j'ai la forme Primaire-Progressive, et là j'ai un traitement de fond qui marche.

Une fois par mois je reçois un courrier de ARSEP, et je constate l'évolution de cette maladie croissante, qui est peu connue d'une manière générale ; que malheureusement je connais car la grande sœur de mon père a aussi la sep.

Oui je suis optimiste en regardant les points positifs de ma vie, sans m'apitoyer sur ce que je ne peux plus faire, alors j'avance dans la vie. 

Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Dan 

Je suis atteinte de la SEP depuis 3ans , un petit cadeau des 46ans et apparemment ma SEP serait une forme primaire progressive ....j'ai vu plusieurs neuros et tous semblent poser le même diagnostic !

Pour ce type de SEP , ils m'ont dit qu'il n'y avait pas de traitement de fond actuellement et donc suis surprise de voir que vous avez  un traitement de fond pour la même SEP que moi et que vous êtes soulagé ?????

Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?
2
anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

la SEP c'est un SDM (syndrome de déficience magnétique. Les cellules de mièline âgées ne sont pas évacuées correctement car le message n'arrive plus correctement au cerveau et le rmplacement se fait mal. Avec un appareil CMP (Champs magnétiques pulsés), il y a un effet immédiat mesurable et un soulagement  au bout d'un mois déjà Demandez moi la bonne fréuence pour la miéline (en Hz. La médecine pharmaco-chimique est désinformée par les représentants de ces empoisonneurs (de la fabrication à l'élimination dans les eaux usée et l'environnement)sans oublier votre organisme (effets secondaires souvent indésirables)En Suisse, je prête ces appareils que la grand majorité des personnes achètent pour tous les autres effets secondaires ....positifs !

Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

 Bonjour AnSo

Le neurologue qui s'occupe de moi actuellement est le professeur Pelletier, un chercheur qui dans son travail de recherche via la sep fréquente d'autre professeur neurologue d'autre pays.

La sep Primaire Progressive traitement de fond que je prend est solumedrol : une injection dans le bras de cortisone pendant cinq jours à l'hôpital, et là la cure de solu n'a duré que trois jour, car ils estiment que 3 jour devraient suffire.

Solumedrol m'apporte une énorme énergie physique et psychologique, et j'en suis heureux !

Sur le net il y a le professeur Pelletier qui parle de la sep, comme dans le journal c'est la santé, par exemple.

Interview de Jean Pelletier    
Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Au niveau de l'alimentation ça fait de nombreuses années que j'ai supprimé les produits laitiers qui me posent d'énormes problèmes de marche.

Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Merci pour votre réponse Dan ....

En effet vos injections m'ont déjà été prescrit mais occasionnellement quand l'inflammation dure un peu et pour éviter ( d'après les dires des neuros )  l'installation d'un handicap et retrouver un peu plus vite la forme .

Ceux sont des bolus de cortisone qui peuvent être administré pendant 3 ou 5 jours pour nous soulager !

Mais ( toujours d'après les neuros car je ne suis pas médecin et toute nouvelle dans cette aventure de la SEP ) ces injections ne sont pas des traitements de fonds mais juste un traitement occasionnel d'état de 'crise' .

Je suis donc très surprise qu'on vous l'administre comme traitement de fond  pour votre SEP primaire progressive ?????

Et à quelle fréquence vous fait-on ses injections ?

Si d'autres nous lisent sur ce sujet , je suis très intéressée de connaître comment vous gérer votre SEP primaire progressive et si vous faites comme Dan ce traitement de bolus comme traitement de fond  ?

Merci pour vos petits messages pour m'informer un peu sur ce sujet ....

À. Bientôt

Anso

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 151 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie
ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre

C'est gratuit & anonyme