Patients Sclérose en plaques
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Sujet de la discussion
Posté le 10/07/2013 à 14:38
CE DOCUMENT A LIRE PEUT VOUS AIDER A COMPRENDRE MIEUX LE RÔLE DU FAMPYRA DANS NOTRE ORGANISE? MAINTENANT CHAQUE INDIVIDU RÉAGI DIFFERAMENT AUX TRAITEMENT, DONC ON NE PRENDS AUCUN TRAITEMENT SANS AVIS DE SON NEUROLOGUE? CECI EST A TITRE D'INFORMATION? EN AUCUN CAS DE VOUS DIRE DE LE PRENDRE, A VOIRE AVEC VOTRE MÉDECIN .
AMITIÉ A TOUS
Début de la discussion - 10/07/2013
le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284Posté le 10/07/2013 à 17:28
J'ai essayé le Fampyra pendant 1 mois et demi.
De bonnes sensations les 3 premiers jours et puis plus rien.
Une personne que j'ai vue en rééducation qui a la SEP, m'a dit qu'elle avait prévenu un de ses petit-fils de préparer son ballon car il se sentait en mesure de jouer et puis plouf..............
Posté le 10/07/2013 à 21:01
C'est vrai que là, la force baisse (15 jours de Fampyra). Mais vu la chaleur, ça serait quoi sans le médoc ? Et les douleurs me fichent toujours la paix. Je continue, on verra bien.
Posté le 10/07/2013 à 21:27
c est vrai que la chaleur n ameliore pas notre etat mais c est si bon le soleil!!!!!!
Posté le 12/07/2013 à 10:08
hello, sensations curieuses avec ce fampyra , il y a sans aucun doute une amélioration au niveau de la spasticité ,hésitation à la marche ... mais sur la durée ? plus haut vous parler d'un document mais comment fait on pour ouvrir le lien ? (asso lila) sinon sep pr pro depuis 2009 refus du traitement par endoxan stabilisation sensible et fragile ... difficile gestion mais quelle aventure d'avoir deux vie dans une ... bon courage a tous
Posté le 12/07/2013 à 10:16
ok pour le document mais rien de mieux que les témoignages ...
Posté le 21/12/2013 à 10:17
Bonjour, traité par fampyra depuis 8 mois, j'ai d'arrêté ce traitement depuis 2 jours parce que je suis de plus en plus fatigué et que j'ai le sentiment que ça vient de ce produit.
Posté le 21/12/2013 à 11:45
Ca fait 4_5 mois que je prends du Fampyra, au début, j"avais presque tous les effets secondaires associés (troubles digestifs très génants, insomnies, nausées, fatigue,migraine) donc, je l'ai arrêté; mais j'ai senti que j'allais encore + mal Tous les symptômes neuros ce sont aggravés, mais plus d'effets secondaires...= J'ai donc repris le Fampyra, et aprés cette pause et ayant pu du coup prendre le comprimé à une heure plus adaptée pour une digestion correcte (7 h/ 19h) et commencer la journée du bon pied! Je n'ai pas eu le bénéfice attendu par les neurologues, mais même si c'est peu , ça me facilite un peu le quotidien; le Liorésal à ses limites mais le Fampyra associé, c'est pas si mal!
Posté le 23/12/2013 à 12:09
un peu de sport hier et aujourd'hui histoire de tester et tout va pour le mieux , pour l'instant (4 jours sans tysabri)
Posté le 26/12/2013 à 17:51
Anton31 : je ne suis toujours pas remise depuis sa prise...