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Patients Sclérose en plaques

le fampyra

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Édité le 22/09/2014 à 15:38

CE DOCUMENT A LIRE PEUT VOUS AIDER A COMPRENDRE MIEUX LE RÔLE DU FAMPYRA DANS NOTRE ORGANISE? MAINTENANT CHAQUE INDIVIDU RÉAGI DIFFERAMENT AUX TRAITEMENT, DONC ON NE PRENDS AUCUN TRAITEMENT SANS AVIS DE SON NEUROLOGUE? CECI EST A TITRE D'INFORMATION? EN AUCUN CAS DE VOUS DIRE DE LE PRENDRE, A VOIRE AVEC VOTRE MÉDECIN .

AMITIÉ A TOUS

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Myéline Farmer

10/07/2013 à 17:28

Bon conseiller

Myéline Farmer

Dernière activité le 07/05/2021 à 14:42

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J'ai essayé le Fampyra pendant 1 mois et demi.

De bonnes sensations les 3 premiers jours et puis plus rien.

Une personne que j'ai vue en rééducation qui a la SEP, m'a dit qu'elle avait prévenu un de ses petit-fils de préparer son ballon car il se sentait en mesure de jouer et puis plouf..............

le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284 2013-07-10 17:28:08

Cecilia

10/07/2013 à 21:01

Cecilia

Dernière activité le 12/01/2025 à 18:52

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C'est vrai que là, la force baisse (15 jours de Fampyra). Mais vu la chaleur, ça serait quoi sans le médoc ? Et les douleurs me fichent toujours la paix. Je continue, on verra bien.

le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284 2013-07-10 21:01:18

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10/07/2013 à 21:27

c est vrai que la chaleur n ameliore pas notre etat mais c est si bon le soleil!!!!!!

le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284 2013-07-10 21:27:15

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12/07/2013 à 10:08

hello, sensations curieuses avec ce fampyra , il y a sans aucun doute une amélioration au niveau de la spasticité ,hésitation à la marche ... mais sur la durée ? plus haut vous parler d'un document mais comment fait on pour ouvrir le lien ? (asso lila) sinon sep pr pro depuis 2009 refus du traitement par endoxan stabilisation sensible et fragile ... difficile gestion mais quelle aventure d'avoir deux vie dans une ... bon courage a tous

le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284 2013-07-12 10:08:19

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12/07/2013 à 10:16

ok pour le document mais rien de mieux que les témoignages ...

le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284 2013-07-12 10:16:26

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21/12/2013 à 10:17

Bonjour, traité par fampyra depuis 8 mois, j'ai d'arrêté ce traitement depuis 2 jours parce que je suis de plus en plus fatigué et que j'ai le sentiment que ça vient de ce produit.

le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284 2013-12-21 10:17:14

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21/12/2013 à 11:45

Ca fait 4_5 mois que je prends du Fampyra, au début, j"avais presque tous les effets secondaires associés (troubles digestifs très génants, insomnies, nausées, fatigue,migraine) donc, je l'ai arrêté; mais j'ai senti que j'allais encore + mal Tous les symptômes neuros ce sont aggravés, mais plus d'effets secondaires...= J'ai donc repris le Fampyra, et aprés cette pause et ayant pu du coup prendre le comprimé à une heure plus adaptée pour une digestion correcte (7 h/ 19h) et commencer la journée du bon pied! Je n'ai pas eu le bénéfice attendu par les neurologues, mais même si c'est peu , ça me facilite un peu le quotidien; le Liorésal à ses limites mais le Fampyra associé, c'est pas si mal!

le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284 2013-12-21 11:45:52

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23/12/2013 à 12:09

un peu de sport hier et aujourd'hui histoire de tester et tout va pour le mieux , pour l'instant (4 jours sans tysabri)

le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284 2013-12-23 12:09:12

laulau02

26/12/2013 à 17:51

laulau02

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Anton31 : je ne suis toujours pas remise depuis sa prise...

le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284 2013-12-26 17:51:22

laulau02

27/12/2013 à 08:16

laulau02

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le fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-fampyra-20284 2013-12-27 08:16:29

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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