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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Une présentatrice d'émission sur France 3 Marine Barnérias a réalisé un documentaire "Rosy" Le Film sort le 5 janvier. 

En 2015 elle a été diagnostiquée avec une sclérose en plaques et elle baptise sa maladie "Rosy", ne se bat pas contre, mais cohabite avec.

Elle dit que ce n'est pas un film de guérison, mais de cohabitation.

Le sens du film est "Aide toi et le ciel t'aidera".

Elle dit ne pas délivrer de message car n'est pas un modèle. Chaque patient est différent et doit évoluer à son rythme.

Pour elle, c'est une thérapie personnelle où l'institution est au premier plan. Ce qui lie les gens, c'est l'envie d'aller mieux.

Surveillez les programmations dans vos régions.

Puis faites tout ce qui est en votre pouvoir pour aller le mieux possible.

Début de la discussion - 05/12/2021

Bonjour les Sepiens.


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Bonsoir tous les Sepiens.             

J'ai la chance de ne pas avoir votre maladie...mais rassurez-vous, j'ai les miennes!!! 

Par hasard, je découvre un autre article avec un témoignage qui peut vous intéresser.

Il s'agit d'un acteur, réalisateur, producteur de cinéma d'à peine 60 ans, qui a une SEP depuis l'âge de 28 ans. Dominique Farrugia. Il a fait un livre autobiographique après être resté très discret sur sa maladie de crainte qu'elle ne l'empêche d'évoluer dans son travail.

Depuis 1998 il a dû se déplacer avec une canne. Sa SEP invisible est brusquement devenue flagrante. 

Il dit "Ca fait 3 décennies que je vis avec cette affection, elle ne m'a jamais quitté. Je veux que ceux qui ont ma maladie sachent qu'on peut la dépasser."

Il dit qu'il y a 2 manières de la vivre, en restant au lit et la traitant comme une amie ou vivre avec elle comme une ennemie, se lever pour aller travailler. C'est ce qu'il a choisi. Elle a été son moteur dans son travail en décuplant son énergie..

Là, il espère récupérer un peu d'autonomie, remarcher entre 5 et 10m, comme il le faisait il y a 5 ans. Il n'a pas fait de sport pendant la pandémie (1 an) et le résultat est difficile.

Il voudrait éviter de passer du fauteuil au lit et son neurologue  va bientôt lui faire commencer un nouveau médicament contre la dégénérescence. Ce médicament aurait l'air de marcher mais il prive des défenses immunitaires ce qui est un peu risqué en ce moment.

Il interpelle aussi les pouvoirs publics pour qu'il y ait une volonté d'équité pour les handicapés.  "Si je travaille et paie des impôts, je dois pouvoir attendre la même chose que les autres". Il exprime sa soif d'autonomie et d'équité.

Ses boires et déboires , il les raconte dans un livre ""ELLE NE M'A JAMAIS QUITTE"  (Robert Laffont-Versilio 19€)

Courage à vous tous.

Bonjour les Sepiens.


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Bon conseiller

Bonjour, Dominique Farrugia est très connu, oui j'ai cette pathologie depuis 21 ans, et tout les jours je fais des exercices physiques, et je garde toujours le moral !

ire avec des situations comiques, avec la musique

Oui je vous souhaite de passer une vie sympa

!Xavier 

Bonjour les Sepiens.


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Bon conseiller

@beffay Le matin je mange la crème Budwig de Kousmine, avec des yaourts au soja nature, car le lait est mauvais pour les articulations des bras, et des jambes   car en même temps je suis le régime seignalet 

Bonjour les Sepiens.


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Bon conseiller

@beffay Oui il faut vivre avec la sep, s'habituer à vivre avec elle

Bisous, vie le mieux possible  

Bonjour les Sepiens.


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@dan26576 Bonsoir, mon message s'est "envolé" alors vous l'aurez peut être doublé!!! 

Merci, ravie que l'info pour 2 témoignages de Sepiens arrive à quelqu'un concerné. Après, chacun en fait ce qu'il veut, parfois, ça soutient de voir ou lire son semblable et parfois, on peut ne plus avoir envie de parler de maladie et pourquoi pas ?!

Vous avez bien du mérite de vivre avec une telle compagne dont vous seriez sûrement ravi de vous passer. Chapeau pour les exercices physiques, c'est sûrement le prix à payer pour garder la mobilité. Bravo pour le moral, mais c'est aussi ce qui change tout et c'est un bon moteur en sachant ajouter de l'humour, parfois quand l'équilibre se fait instable. Courage à vous. 

J'ai cherché ce qu'était votre crème du matin...miam miam...j'essaierai, exceptionnellement, juste péché de gourmandise qui doit être rare, les céréales et les fruits me sont limités, je suis diabétique!

Votre régime Seignalet me ferait peur. Votre bilan biologique est bon ? Si ce qui est dit du concepteur est vrai, il serait décédé d'une pancréatite. Rien dit qu'il appliquait son régime. Soyez prudent, l'alimentation c'est le meilleur des médicaments, mais ça peut aussi être l'assassin le plus proche.

Beaucoup de voeux pour vous et des petites nouvelles de temps en temps. Gardez le courage.

Bonjour les Sepiens.


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Bon conseiller

Merci beaucoup pour vos vœux, qui me touchent 

Bonjour les Sepiens.


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@dan26576  J'espère que Noël a été une belle fête pour vous. Profitez de ces fêtes de fin d'année pour recharger les batteries et toujours garder celle du moral chargée à bloc. Cordialement.

Bonjour les Sepiens.


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@dan26576 très vrai, restons optimistes  et vivons bien notre vie !

Bonjour les Sepiens.


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Bon conseiller

LA SEP oui elle me gâche la vie depuis 38 ans mais je ne l’appelle pas FARRUGIA!!!!!!!!!!!!!!!!! Et je n’ai pas les mêmes moyens que lui, donc pas les mêmes chances ni les 06 des médecins de toutes spécialités 

MEILLEURS VŒUX À TOUTES ET TOUS 

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