Bonjour les Sepiens.

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beffay

04/12/2021 à 02:15

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beffay

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Une présentatrice d'émission sur France 3 Marine Barnérias a réalisé un documentaire "Rosy" Le Film sort le 5 janvier.

En 2015 elle a été diagnostiquée avec une sclérose en plaques et elle baptise sa maladie "Rosy", ne se bat pas contre, mais cohabite avec.

Elle dit que ce n'est pas un film de guérison, mais de cohabitation.

Le sens du film est "Aide toi et le ciel t'aidera".

Elle dit ne pas délivrer de message car n'est pas un modèle. Chaque patient est différent et doit évoluer à son rythme.

Pour elle, c'est une thérapie personnelle où l'institution est au premier plan. Ce qui lie les gens, c'est l'envie d'aller mieux.

Surveillez les programmations dans vos régions.

Puis faites tout ce qui est en votre pouvoir pour aller le mieux possible.

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pianol

05/01/2022 à 15:28

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pianol

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@dan26576 écoute London grammar...divin .

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-05 15:28:13

beffay

07/01/2022 à 02:47

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@dan26576 C'est un beau dérivatif, mais penser positif, ne jamais lâcher aident à continuer au mieux. ...Le tout en musique...sourires. Prenez bien soin de vous.

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Beffay

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-07 02:47:34

beffay

24/01/2022 à 14:00

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@dan26576 Coucou, bonjour. Un journal me livre une info. Si elle peut être intéressante pour vous et d'autres porteurs de SEP, je vous fais partager.

Arnaud Gautelier a créé une application pour mieux vivre la sclérose en plaques.

Il a la maladie depuis ses 22 ans et se déplace, en fauteuil. Il a créé un blog qui est devenu un site et fait 2 livres, pour partager.

En parallèle, il a fondé une association "Notre sclérose" dont il est directeur et là, 2022 il a créé l'application "Ma vie avec la sclérose en plaques" Pour répondre à toutes les questions des malades et de leurs proches. Vidéos , interventions de différents prof. de neurologie dans des CHU. Illustrations. Conseils médicaux, sociaux (vérifiés) d'où conseils utiles et pratiques.

Bonne suite, vous souhaitant le meilleur, bien gagné...et en musique...sourires.

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Beffay

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-24 14:00:40

dan26576

24/01/2022 à 19:20

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dan26576

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Oui un grand merci, je marche sur mes deux jambes, je suis limité pour les longs trajets, moins d'un kilomètre, c'est là que j'utilise un fauteuil roulants, que personne pousse quand je suis dans un parc, oui j'ai toujours été sportif, avec un tapi de marche, un vélo à bras 😎

Passe une bonne soirée 😀

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xavier666

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-24 19:20:12

beffay

26/01/2022 à 01:34

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@dan26576 Bravo, la volonté fait tout, l'entraînement aide sûrement et rien ne vaut l'autonomie et les deux jambes, donc il faut bien cultiver ce qu'il faut pour continuer à les actionner....en musique...sourires.

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Beffay

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-26 01:34:40

dan26576

27/01/2022 à 10:16

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Oui, j'ai la chance qu'une kiné viens chez moi, pour me aire faire un travail physique 😀

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xavier666

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-27 10:16:21

beffay

28/01/2022 à 21:07

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beffay

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@dan26576 Donnez toutes les petites astuces qui sont les vôtres pour vivre le moins mal possible cette maladie. Les symptômes ne sont pas obligatoirement les mêmes chez chacun, mais savoir que le kiné vient à vous pour des exercices, savoir que la musique vous aide et tout et tout, ça peut aussi aider ceux qui se trouvent assommés par l'annonce de la maladie et risquent de se retrouver au fauteuil, de ne pas s'être forcés à s'entraîner, forcés à marcher etc..

Vous savez bien rebondir, partagez le.

Bravo pour tout ce que ça représente.

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Beffay

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-28 21:07:59

dan26576

29/01/2022 à 13:37

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Bonjour, le premier neurologue que j'avais vu, Padovani, l'année 2000, j'avais 24 ans,avec l'irm cérébral il m'avait vu que j'ai la sep, pensant que j'ai la forme recurente-rémitante, et il voulait que je prenne un traitement, mais j'avais refusé, et, pas contant , il m'avait dit que je finirais ma vie en fauteuil roulant ! et je ne l'ai vu que fois !

Alors après j'avais été dans un CHU de la timone, Marseille pour voire le professeur Pelletier, qui après l'irm céréale, la ponction lombaire, l'irm médullaire, avait vu que j'ai la forme primaire-progressive, une forme de sep qui ne touche que 15 % des patients sep , et comme traitement de fond c'est une cure de solumedrol, qui stop l'évolution de la sep, et il n'y a que ça.

Donc le matin je mange la crème budwig de Kousmine, et surtout je suis re régime seignalet, un docteur qui avait vu que le lait, et le gluten, posent des problèmes au niveau de marche, et de la motricité aux niveau des bras.

Donc les yaourts que je mange sont aux soja, le pain est sans gluten, et ça marche, là j'ai 45 ans, et je marche normalement, je suis limité pour les longs trajets, mais je marche, selon les conseils de ma kiné, oui c'est toujours un travail, plaisent de voir que ça marche 😀

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xavier666

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-29 13:37:38

cali29s

30/01/2022 à 10:50

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cali29s

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Bonjour, de toutes façons la SEP touche les individus de façon différente. Au début il y a 39 ans je n’avais pas que des plaques cérébelleuses et c’était une sep rémittente, non invalidante.

mais depuis que j’ai des plaques médullaires, je souffre beaucoup, je marche toujours mais sur des courtes distances, je m’aide d’un Rollator pour des trajets plus longs et faire des courses.

hélas ça ne s’améliorera pas .

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cali29s

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-01-30 10:50:15

dan26576

07/02/2022 à 13:51

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dan26576

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Bonjour, j'avais 24 ans quand la sep met tombé dessus, aujourd'hui j'ai 45 ans.

J'ai lu que des sépiens ont des problèmes de douleurs, heureusement que je n'ai jamais ressenti de douleur, et par prudence quand je sort de chez moi, et la nuit je met une couche pour les problèmes au niveau de l'urine, et c'est vrais que quand j'urine, je ne vide pas complètement la quantité de l'urine que redevrais vider.

Et j'avais croisé un sépien qui se fait un auto sondage, ce que avec ma main qui trembla, ce serait impossible, et je ne supporte pas cet impression de s'’auto sonder.

Pour faire les courses s'est mes parents qu'ils le font.

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xavier666

Bonjour les Sepiens. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/bonjour-les-sepiens-52011 2022-02-07 13:51:02

Bonjour les Sepiens.

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