Y'a t-il une personne qui a une sep et qui ne prends pas de traitement

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour

cela fait des mois que j'ai appris que j'ai une sep. Mais vu le nombre de plaques on pense que je l'ai au moins dix ans. J'ai tjrs eu des pousses que j'avais l habitude d'attribuer au stress, au fait que je sois nerveuse; bref c'est seulement maintenant que je comprends que ma fatigue et tt mes problèmes avait un mot: une sclérose en plaque. Et vu que j'ai traîné cela des années sans traitement je refuse pour l instant d'en prendre surtt que je sais que cela sert seulement a espacer les poussées. Y en a t-il parmi vous qui ne prennent aucun traitement de fond, ou qui ont au début refusé le traitement; je veux savoir comment ça s'est passé pour vous.

Début de la discussion - 26/03/2018

Y'a t-il une personne qui a une sep et qui ne prends pas de traitement


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Bonjour

C'est mon cas j'ai été diagnostiqué vers l'âge de 20 ans, je me sentais tellement "normal" et la piqûre à cet époque (il y a 16 ans) me semblait tellement intrusif que j'ai refusé.

Je suis resté tranquille pendant 5 ans puis j'ai commencé à faire des poussés.

J'ai lu que plus tôt on prend le traitement mieux c'est.

Vu les dégâts que causent la progression de la maladie je conseille vivement de commencer le traitement et surtout trouver celui qui nous convient.

Moi j'ai fait copaxone et tecfidera

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Bonjour

merci pour ton témoignage asimov.

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Bonjour

J'etais sous traitement pendant presque 5 ans d'abord par injection ensuite sous comprimé Tecfidera qui faisait tres bien l'affaire. J'a du le stopper car il n'est pas compatible en cas de grossese. C'est dur sans surtout au niveau de la fatigue. 

Bon courage a vous

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@scleroslou Bonjour, la SEP a été diagnostiqué chez moi il y a 20 ans. Je n'ai jamais eu d'autres traitements à part les cures de corticoïdes. Ma neuro m'avait proposé un traitement à base de piqures tout les jours, il y a quelques années que j'ai refusé...je suis restée 7 ans sans avoir aucun signe....Aujourd'hui, elle me parles de nouveau d'un traitement de fond, suite à une petite poussée en novembre 2017, paresthésies de la main gauche, (aubagio, aux effets indésirables qui me font peur). Je ne sais pas quoi penser de tout ça...si possible, essayez de voir d'autre neurologues pour avoir leur avis....

Courage et bonne continuation.

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Bon conseiller

 @Pastel.53‍  Bonjour, à 22, 23 ans je ressentais un problème de vision avec mon œil gauche qui progressivement ma vision diminuée, de 10 dixième je me retrouvé à 1 dixième, avec des picotements au bout de mes doigts de la main gauche, problème à me servir de ma main droite, problèmes de sensation de ma jambe gauche ;

qui m'avait fait passer une irm cérébral, et m'avait dit directement que j'ai la sclérose en plaques, j'avais 24 ans ; il voulait que je suive un traitement de fond pour sep récurrente-rémittente, et j'avais refusé, alors pas content il m'avait dit "si vous voulait pas vous faire soignez, vous finirez en fauteuil roulant !"

Et je ne l'ai plus revu, mes problèmes physiques s’amplifiaient, je m'étais tourné vers la médecine douce pensant que ça irait mieux, mais non, devant cette triste situation j'étais allé voir le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France, dommage que ce n'était pas lui que j'ai vu dès le début ; qui avant l'irm cérébral m'avait fait une ponction lombaire, une irm médullaire, voyant que j'ai la forme de sep primaire progressive ; le premier neurologue s'était trompé.

Donc en traitement de fond je prend une cure de solumedrol,  pour la vision de mon œil gauche ma vision est remonté à 3, 4 dixièmes, plus de picotement au bout des doit de ma main gauche, peux me servir de ma jambe gauche normalement, Pour ma main droite quand je mange je peux enfin me servir de ma main droite ; et quand je mange je colle le haut de mon bras droit contre mon torse faisant que je peux manger normalement.

Mon soucis au niveau du travail c'est la fatigabilité qui m'empêche de travailler, mais bon dans les gestes simples je m'en sort plutôt bien

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Bj j'ai la SEP depuis 1993 et jamais pris de traitement. Le seul médicament que je prends c'est la morphine, pour la douleur. Je désire arrêter car cela détruit mes dents, je n'ai plus d'appétit et plus de mémoire. Existe t'il un médicament pour la douleur aussi efficace et sans effet négatif. Je vais surement être obligée de prendre un traitement car mon état à bien evoluer, je passe prochainement 2 IRM.

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Bonsoir à tous Merci pour vos témoignages moi je ne sais pas encore si j'ai cette maladie je suis dans le doute j'ai  tellement de symptôme ressemblant à cette maladie je suis sous norentin pour un problème de trijumeau on ma également arraché une dent avant ce traitement car ca m'irradiés dans la mâchoire l'oeil l'arcade et la tempe je suis suivis pour deux anévrisme cérébraux avec embolisation et pose de stent sur mon dernier irm c'est écrit quelque  hypersignaux flair stable alors je sais pas trop à quoi m'en tenir je vais reprendre un rdv avec mon neuro car je lui est jamais parlé de tout  ce qui pouvait m'arriver coup d'électricité au milieu du dos au niveau du coup souvent bloqué du dos douleurs un peu partout qui viennent et qui reparte crampe la nuit jambe très chaude des tremblements problème de vision étourdissements engourdissement du visage narine gauche problème d'audition  oreille qui me démange nausées mauvaise coordination des jambes constipation coup d'électricité dans mon bras et en même temps au bas du ventre et j'en passe je ressent c'est chose depuis que je suis ados  j'en est 37 maintenant et des fois je suis oppressé et je fais comme des crise d'angoisse.

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Bon conseiller

Bonjour loubou76

Le mieux à faire est de voir un bon neurologue pour lui parlé de tes soucis physique, et je me souviens du professeur Pelletier qui m'avait dit le mieux est de s'occuper du problème le plus tôt possible, pour ne pas laisser le soucis s’aggraver.

Courage et porte toi bien.

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Merci dan26576  je vais m'occuper  de ca au plus vite j'espère comprendre pourquoi tout cela m'arrive et des sensations bizarre qui me rende la vie compliqué,  car on a pas envie de le montré et c'est dur de vive avec c'est douleurs et sensation qui arrive n'importe quand.bon courage à toi 

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