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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

on m'a diagnostiqué Sep en avril 2014 suite à une diplopie où j'ai été hospitalisée pendant 1 semaine avec toutes les batteries de tests qui suivent est qu'apparemment lors de l'IRM j'avais des plaques anciennes donc atteinte depuis longtemps...donc on m'a proposé un traitement qui est le tecfidera que j'ai accepté car déjà par voie orale ça me réconforter dans l'idée de cette prise . J'ai pris le tecfidera depuis mai 2014 jusqu'à ma grande surprise janvier 2016 où tout s'est effondré. Mon professeur m'avait demandé de passer une Irm en octobre dernier pour voir déjà un bilan plus d'uns ans de prise tecfidera donc j'ai fait cette irm et le médecin qui a regardé mon IRM m'avait dit que par rapport à mon autre IRM où j'avais fait m'a poussée il y avait du progrès donc toute contente de revoir mon professeur j'ai récupéré mon Irm 1 mois plus tard à L'hôpital et je suis allé le voir en janvier 2016 avec plein d'espoir :) or lorsque je suis allé le voir je lui ai dit ce que le médecin qui a lu l'Irm m'avait dit lui a pris le cdrom et a commencé à regarder et m'a dit que non mon état ne s'était pas amélioré que j'avais fait des poussées en interne apparemment et que le tecfidera n'avait pas fait l'effet attendu et qu'il fallait changer de traitement ou le traitement qu'il m'a proposé et le tysabri et je lui ai dit mon refus de ce médicament (peur des cas de lemp et n'a pas écouté à essayer de me rassurer et ma fixée une date pour la perf).

Or lors de mon avant-dernière visite je lui avais dit que m'est jambe s'endormé lorsqu’elle était en hauteur et quand je regarde sur le coter je vois bizarre il m'avait faits les tests sans plus et là je lui est redit lors de mon entretien de janvier que ca n’avait pas changer et donc  il me change le traitement par rapport à l'IRM mais je me pose beaucoup de questions ayant la peur bleue du tysabri et ayant pas eu de poussée "visible" et que c'est quelque fourmillement et un nystagmus je me demande si je ne devrais pas tout arrêter et ne pas prendre le tysabri car j'ai lu qu'il peut donner des cancers lemps...alors je suis dans un doute total car on a aussi proposé une enquête sur 2 ans avec le tysabri avec Irm tous les six mois...je ne sais plus quoi faire je lui ai demandée si j'arrêtais tout il m'a dit 90% des cas c'est des rechutes et 10%s on n'est pas dans la médecine on ne sait pas donc je sais plus quoi faire ... tester sans les médicaments et les risque de rechute que cela comporte et voir ou tenter le tysabri avec les risques que ca comporte quoi que cela soigne pas mais soulage. je me sens pas malade pour l'instant même si j'ai beaucoup de perte de mémoire mais bon même si selon lui "est pour éviter que plus tard ça arrive et qu'il préfère me change de traitement que de laisser tecfidera qui ne me fait rien... je suis dans l'impasse totale et le moral qui va avec car le choix est difficile quitte ou double ?

Début de la discussion - 01/02/2016

Votre avis sur le Tysabri
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué ,

Merci à vous pour votre sujet et votre témoignage ! Juste pour information, il existe un groupe de discussion entièrement dédié aux traitements de la sclérose en plaques. Je vous donne ci-après le lien : https://membre.carenity.com/groupes/Les_traitements_de_la_sclerose_en_plaques-225

N'hésitez pas à le parcourir, vous y trouverez forcément plusieurs sujets de discussion dédiés au Tysabri qui pourront vous intéresser 

Bonne journée à vous. 

Julien

Votre avis sur le Tysabri
Membre Carenity
Posté le

Salut Aurélie !

Je suis un patient SEP depuis 1989...

Pendant 10 ans sans traitement de fond car rien n'existait alors... La préhistoire ! Avonex ensuite 1998 - 2008. 1 poussée par an quand même. 2008 2 poussées en 1 trimestre. Je passe au tysabri. J'ai suivi ce traitement pendant 6 ans... 1 perf' toutes les 4 semaines... Service hospitalier sympa... Super suivi. Redoutable efficacité  ! Pendant 6 ans, les manifestations de le maladie étaient un souvenir. On n'oublie par car le suivi est strict. Mais j'ai eu le sentiment que ma sep était endormi.

Au bout de  6 ans, étant positif au virus JC, avec un risque important, mon neuro me bascule sur Techfidera, 1 poussée un mois après. Une deuxième le mois suivant...

Je suis donc sous Gylenia depuis mars 2015... Voie orale et efficace. Je regrette cependant perso le Tysabri que je trouvais remarquablement efficace.