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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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bonjour,

je voudrais savoir si certains d'entre vous sont supplémentés en vitamine D?? car moi on me l'a dosée et elle était franchement basse, on m'a donc supplémenté à raison d'une ampoule par mois et à vie, ça potentialise l'action du Rebif parait-il!!!

Début de la discussion - 01/06/2013

vitamine D et SEP


Posté le

Bonjour

oui, moi j'en prends 10000 UI (Unite Internationale) par semaine, c'est une heure au soleil tout nu ( encore loin d'un maitre nageur sur la plage) mais on me l'a pas dosé et cela dit, à moins de vivre dans des pays très ensoleillés on en a pas assez.

Il y'a débat sur son impact sur la SEP, plusieurs études montrent des effets positifs mais à forte dose du genre 40000 UI en moyenne par jour sur un an. Dans ce cas le nombre de poussées était réduit de moitié. Certains medecins qui sont par principe contre la surmedicalisation ont tenté de démontrer sa non efficacité mais en comparant des doses tres proches et faibles (du genre rien vs. 2000 UI par jour ...). En tout cas ça ne fait pas de mal. Pour info, je prends également de la vitamine B (une injection par semaine) et du zinc et du sélénium ... Que des trucs bons pour le cerveau. Comme je prends tout ça depuis le début, je peux pas dire si ça a de l'effet ou pas mais entre mes deux derniers IRM (un an) lpas de nouvelles lésions et les plus grosses lésions en t2 on réduit de surface par contre toujours des poussées. Ah ... et je suis sous Rebif 44 ...

Bon courage !

vitamine D et SEP


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Je dois à chaque fois insister auprès des neuros pour avoir une ampoule de 100 000UI tous les 6 mois, alors que ma pds montre un taux faible de cette vitamine. Je ne comprends pas la réticence des médecins...

J'ai fini par découvrir le Zymad qu'on peut obtenir sans ordonnance (flacon de 100 000 UI en gouttes, 300 UI/ goutte). Au moins, je n'ai plus besoin de mendier auprès des médecins!

vitamine D et SEP


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Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet.

Julien

vitamine D et SEP


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ma neuro émet des doutes également quand JE lui cite ce qu'elle à me prescrire en complément de mon rebif. Elle m'en prescrit 1 tout les 2 mois en me disant : "-Oui, c'est vrai il y a eut une étude qui dirait que...blablabla..." Enfin je vois bien qu'elle n'y prête guère attention. Mon généraliste lui en revanche est au taquet!! lol! c'est le genre à me mettre de côté tout ce qu'il voit qui peut concerner les évolutions et les enquêtes sur les traitements, me les photocopies et tout et tout..il assure avec moi. C'est donc lui qui m'avait fait part des bienfaits éventuels de la vita D .. il m'en prescrit une ampoule tous les mois et comme il dit, ça ne mange pas de pain et je suis plutôt d'accord avec lui... voilou ;)

vitamine D et SEP


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Moi ce que je comprend pas c'est que la vitamine D stimule les défenses immunitaires alors que c'est elle même qui nous attaquent ... 

vitamine D et SEP


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la vitamine d joue un role dans notre maladie , role benefique au mieux sans que les medecins sachent pq .

les medecins disent que la plupart des malades de la sep sont situés assez loin de l'equateur , donc moins soumis aux rayons du soleil. Voila une des raisons

vitamine D et SEP


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moi je vis en Algérie, pays très ensoleillé, quand j'ai consulté un médecin en France et qu'il m'a parlé d'un manque de vitamine D, ma réponse était "mais je vis en Algérie", il m'a dit que les gens qui vivent sous le soleil ont tendance à se cacher, et effectivement quand j'ai dosé ma vitamine D, j'avais un déficit sevère et du coup il m'a prescrit des ampoules à 80 000UI à raison d'une par mois .

et voila comme quoi on a beau vivre près de l'équateur et sous le soleil 9mois par an on est pas pour autant protégé de la SEP

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