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Patients Sclérose en plaques

20 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour,

Je nouvelle sur le cite et nouvellement diagnostiquée. Je me pose beaucoup de questions. J'ai fait une poussée il y a un an, et depuis je suis suivi. Mon dernier IRM n'était pas bon, car j'ai de nouvelles tâches qui sont apparues dans mon cerveau. Ma neurologue m'a donc dit que j'avais la SEP, et qu'elle me conseillait un traitement. Je ne sais pas quoi en penser. Il n'y a que 50 pour cent de réussite et beaucoup d'effets secondaires, de contraintes... Je ne sais pas si je dois prendre un traitement ou non. J'aurais voulu savoir si certain d'entre vous pouvait me conseiller sur les traitements si il y a  des effets positifs et négatifs. Je ne sais pas à qui en parler, mon entourage me soutien mais ils ne peuvent pas savoir ce que sait.

Merci d'avance pour vos réponses et bon courage à tous ^^

Début de la discussion - 28/07/2014

traitement ou non ???
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour et bienvenu à toi !

j'ai une sep depuis 1986 et j'avais 26 ans

cela fait bientot 30 ans

si à cette époque ces traitement avaient existé je n' AURAI PAS HESITE UNE SEULE SECONDE !!!!!!!!!

sache que les sequelles peuvent vite arriver et ne repartent jamais .....

j'imagine que ton neuro te préconise le FAMPYRA ? ou un autre je ne les connais pas tous 

en tout cas je t'en prie n'hésite pas !!

même avec quelques effets secondaires le jeu en vaut la chandelle si il est efficace sur toi !

de toute facon si ce n'est pas le cas ton neuro te demandera de l'arreter !

Marie

traitement ou non ???
Membre Carenity
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Bon conseiller

ou peut etre est ce OBAGIO ?

traitement ou non ???
Membre Carenity
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Merci pour ta reponse. Elle m'a proposer AVONEX, mais l'idée de le faire des injections plus un état grippal qui s'accompagne juste apres la prise de traitement, honnêtement ça ne me tente pas. J'entend beaucoup de gens parler des traitement mais ils font quand même des poussées alors je me demande a quoi ça sert de prendre un traitement qui est préventif mais qui n'est pas efficace. Peut etre que je ne suis pas assez renseigner, ma neurologue est restée tres vague en abordant les traitements... Ma sep est rémittente, autrement dit classique et je n'ai fait qu'une seule poussée, du coup je ne sais pas si prendre un traitement lourd m'aiderait, je mise plutôt sur une bonne hygiène de vie. Apres je ne sais pas ce que vous en pensez ? En tout cas merci pour votre avis et bon courage a vous :)
traitement ou non ???
Membre Carenity
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Bonjour Cosmopolitanne,

J'ai une sep diagnostiquée en 2005  Et je suis sous avonex depuis 2006 . première poussée en 2004 , pas de diagnostic, puis 1 en 2005 diagnostic, puis 2 autres. Donc en 2006 Avonex. Après 1 seule tous les 2 ans. En réduisant les poussées on réduit les séquelles.

Ca vaut le coup et si ça ne marche pas on peut toujours arrêter. Les effets secondaires n'ont pas la même intensité chez tous , pour ma part je les contrôle avec un ibuprofène ou un doliprane.

Le plus dur c'est de se piquer toutes les semaines. Mais il existe maintenant des traitements par voie orale.Il faut en parler avec ta neuro.

Une bonne hygiène de vie est de toute façon importante et ne peut être que bénéfique.Et surtout il faut garder le moral. Continuer, être acteur .Il me semble que connaître le plus de choses possibles sur la sep m'aide à garder confiance en l'avenir. Les progrès  de la recherche sont très importants .(On peut avoir des renseignements sur le site de l'Arsep.)

alors courage.   

traitement ou non ???
Membre Carenity
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Bon conseiller

oui il existe depuis peu des traitement oraux !

ils sont utilisés depuis des années pour certains dans plusieurs pays etrangers !

d'ailleurs je prenais de la copaxone  (1 injection par jour) ca a duré 3 ans

et depuis 1 mois mon neuro l'a remplacé par obagio :

!

pas d'effets secondaires et plus de piqures c'est génial 

il faut poser la question ca vaut le coup et ces traitement permettent en effet de reduire le nombre de poussées et par conséquent le nombre et la gravité des séquelles !

traitement ou non ???
Membre Carenity
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Bon conseiller

hé ! si ta neuro  est trop vague ! 

UN CONSEIL  : CHANGE ! 

certains sont géniaux !!!!!

c'est trop important quand on a une sep d'avoir un bon médecin qui écoute et qui explique !

traitement ou non ???
Membre Carenity
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Bonjour Yinyang,

Merci pour ta réponse. C'est bien si le traitement marche pour toi, c'est très positif :)

Je voulais avoir des avis car j'hésite vraiment a prendre un traitement. J'ai le sentiment qu'ils ne savent pas grand chose sur cette maladie, et je ne veux pas prendre le risque d'altérer mon niveau de vie qui avec la SEP est déjà pénible. J'ai peur qu'avec un traitement je sois plus fatiguée, plus stressée et que ça favorise une poussée...  Je suis peut être trop angoissée par mon diagnostic, ça ne fait même pas 15 jours et j'ai du mal a encaisser. J'ai le choix de prendre un traitement ou non et c'est très compliqué. Est ce qu'il existe des traitements sans effets secondaires ?  

traitement ou non ???
Membre Carenity
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Bonjour Maryne,

Oui tu as sûrement raison, ma neuro est pas terrible. Elle n'est pas très humaine et ne me renseigne sur rien. Je dois tout le temps lui poser des questions et elle reste évasive, du coup c'est légèrement angoissant, surtout dans l'après coup quand les questions arrivent. Bref je vais voir si je peux pas en changer, si c'est possible.  

traitement ou non ???
Membre Carenity
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Bon conseiller

Coucou Cosmo !

oui surtout n'hésite pas à changer !

certains sont très humains et réceptifs : ils t'écoutent et d'autres RIEN

j'ai connu ca !

le médecin compte énormément dans cette maladie !

je comprends qu'il soit très difficile pour toi de prendre des decisions à ce niveau là,

ton diagnostic est très récent et je te soutiens moralement

mais sache qu'aujourd'hui tous les espoirs sont permis !!!

je te promets

cela n'était pas le cas il y a 30 ans

reste convaincue que tu t'en sortiras bien !

c'est + que possible  maintenant

prends un peu de temps pour te décider mais n'oublie pas qu'en neurologie (comme me le dit mon neurologue) tous ces nouveaux traitements pour la SEP sont révolutionnaires

il faut y croire !!!

bizzzz