https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

6 réponses

122 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

depuis 2009 je suis cobaye pour un nouveau traitement CARE MS et tout se passe bien, pour l'instant nous sommes 6 ou 7 en france à profité de ce traitement, pour ma part je n'ai pas eu de poussé depuis le début de ce traitement alors que je faisait de plus en plus de poussées (2-3 par ans) et elles étaient de plus en plus violentes. Ce traitement est beaucoup moins lourd que les autres, j'ai eu 1 période de 5 jours d'hospitalisation en 2009, une en 2010 de 3 jours et depuis, vu que la maladie s'est stabilisé, je n'ai plus aucun traitement. J'ai un suivit mensuel par téléphone et je vais à dijon tous les 3 mois pendant une journée pour faire des examens plus poussés. Je suis super heureuse d'avoir signé ce protocole car depuis le début j'ai pu remonté la pente, aujourd'hui je remarche correctement et je peu de nouveau utiliser correctement mes mains et mes bras après des mois de kiné. j'espère de tout coeur que ce traitement sera mis sur le marché car il a changé ma vie et j'espère qu'il changera la vie de beaucoup de personnes. Continuez tous et toutes à vous battre, car la science avance et bientot la sep sera peut être qu'un mauvais souvenir. bises à tous et toutes

Début de la discussion - 24/01/2012

traitement expérimental


Posté le

Ca me fait très plaisir de lire des bonnes nouvelles. Comment est prescrit ce médicament? S'agit t'il de perfusions? A quel stade de la maladie, correspond t'il?

Merci pour ce témoignage positif.

traitement expérimental


Posté le

Alors, en fait, les études CARE-MS I et II et  CAMMS223 sont les études sur l'alemtuzumab ou MabCampath ou lemtrada selon le labo. C'est un anti-corps monoclonal comme le tysa, ms qui n'a pas de risque de LEMP.

L'alemtuzumab neutralise les lymphocytes B et T qui pourraient être responsables des lésions cellulaires q l'on retrouve ds la SEP, en ciblant la glycoprotéine de surface CD52 exprimée sur ces types de lymphocyte.

Les labo vont normalement déposer leur demande d'homologation auprès de la FDA et de l'UE au 1er trimestre 2012. Et ds les prévisions, il sortirait début 2013.

Personnellement, je l'attends avec impatience depuis plus de 6mois!! J'ai un autre ami qui fait parti du protocole CARE-MS I et il revit!!! Pr moi, il est comparable au tysabri, qui est pr le moment le meilleur traitement sur le marché pr les RR. Alors, étant frustrée du fait q le tysabri ne me fasse plus aucun effet, je serai ravie de laisser le gilénya pr prendre l'alemtuzumab!!

Par contre, comme tt traitement, il a des effets 2res, dt le principal est le PTI (purpura thrombopénique idiopathique) et un risque d'infections opportunistes. Ms comme pr ts les autres traitements, il y aura une surveillance étroite sérieuse.

Bon, je m'excuse Laurence d'avoir répondu à ta place ms comme je connais bien ce traitement, je me suis permise de donner les infos. Ms, étant au "coeur de l'action" tu en as sûrement d'avantage! Alors vas-y, dis-nous tt!!! ;-)

Et je suis ravie q tu ailles mieux!!!

traitement expérimental


Posté le

merci Isabel.

traitement expérimental


Posté le

bonjours tout le monde,

Tout d'abord, merci à Isabelle d'avoir répondu à ma place c'est très gentil de ta part .

Et pour complété isabelle et répondre à la question de caro, voici comment est administré le traitement :

1ère année : 5 jours d'hospitalisation dans l'année avec de 5 à 8 heures de perfusions par jours

2ème année et les suivantes (suivant besoin) : 3 jours d'hospitalisation par an avec aussi de 5 à 8 heures de perfusions par jours

pour ma part quand j'ai signé le protocole il était prévu de le faire au minimum pendant 3 ans, mais au bout de 2 ans ils m'ont dit que maintenant ce serait à la demande, car tout était stabilisé et qu'il n'y avait plus aucune évolution de la maladie, donc pour moi, super nouvelle. 

Pour ce qui me concerne, j'ai été acceptée sous ce protocole après plusieurs test. j'étais à l'époque dans la phase ou je faisait de 3 à 5 poussées par ans, plus aucun traitement n'avait effet sur moi, et mon neurologue parlait d'un passage en sep evolutive, mais ce qu'il faut vraiment pour pouvoir avoir ce traitement je ne le sais pas vraiment.

Si vous voulez de plus amples renseigments, recontactez moi, j'essayerais de passer sur le site plus souvent.

bon courage à tous, et n'oubliez surtout pas, ne laissez jamais la sep prendre le dessus, battez vous tous et toutes !!!!

traitement expérimental


Posté le

Bonjour Laurence33, j'ai failli comme toi faire partie d'un traitement expérimental en double aveugle.

Pour ma part le protocole voulait des patients atteints de sep rémittente récurrente entre une certaine tranche d'âges et ayant eu X poussées sur une année.

Après il y a la prise de sang, d'urine, examens neurologiques...

Je ne rentrais malheureusement pas dans le protocole car mes Gamm GT sont 3 X au de las de la moyenne, non non je ne suis pas accro à la bouteille.

Je fais une hépatite médicamenteuse au Tahors (cholestérol)

J'avais à l'époque ouvert un post "traitement expérimental" si tu veux y faire un tour

:-)

Laurence

traitement expérimental


Posté le

en ce qui concerne ce protocole, ils ne prennent plus personne normalement, et  au dire de mon neurologue qui est un des neuros l'ayant mis en expérimentation, quand je lui ai posé la question il y a plus d'un mois, il m'a dit que la mise sur le marché va être repoussé au minimum en 2014. Par contre j'ai été informé qu'il y avait eu un cas de symdrome de goodpasture (attaque des reins et des poumons) c'est peut être pour cela. 

Discussions les plus commentées