Traitement : effets secondaires et travail, comment faire ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour,  

Je suis fraîchement diagnostiquée  (après 1 an d'examens en tout genre),

Jai commencé  mon traitement Plegridy début mai. Les injections sont progressives. J'aurai ma "dose" finale lors de ma 3eme injection.

Jai eu quelques effets secondaires pour la première injection ("Out" pendant 1 jour) , un peu plus pour la 2ème injection  ("Out "pendant 2 jours) et je verrai pour la 3eme.

Les effets secondaires ne sont pas très agréables (maux de tete atroces, courbatures douleur généralisée impression de flottement) 

Je me posais la question, mais comment faire lorsque l'on travaille? (Je suis en arrêt pour le moment, afin de voir comment mon corps reagissait).  Comment font les personnes qui travaillent? S'absentent elles?  Comment le justifier auprès de son employeur? Car s'il faut que je m'arrête de travailler tous les 15 jours à raison de 2 jours? .... mon employeur va sûrement grincer des dents? Quelle protection avons-nous?

Jai également une autre question, je suis donc en debut de traitement,  jai un enterrement le jour de ma 3eme injection, puis je repousser d'un jour?

Merci pour votre réponse,  je ne sais à qui m'adresser en cette veille de jour férié, ni si je suis au bon endroit pour poser mes questions

Début de la discussion - 01/06/2020

Traitement : effets secondaires et travail, comment faire ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Roclaine‍ 

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la sclérose en plaques" pour plus de visibilité. 

J'invite ici quelques membres qui pourront potentiellement répondre à vos interrogations :
@SepSepien@Aday93@SEPmariej@Manu89@annette@Valou62185@Gaelline@maritima@jossdidier@davy79@Marjorie17‍ 

D'avance merci à tous ! N'hésitez pas à échanger avec @Roclaine‍.

Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity

Traitement : effets secondaires et travail, comment faire ?


Posté le

Bonjour @Roclaine‍ et bonjour à tous , J’ai une sep déclarée depuis 15 ans. Il s’agissait dans un premier temps d’une SEP rémittente pour laquelle j’ai été traitée par perfusions de corticoïdes quand les poussées apparaissaient. Comme traitement de fond, j’ai pris Avonex, une injection intra musculaire, 1x par semaine pendant quelques années, puis je suis passée aux injections journalières de Copaxone. Je supportais relativement bien tous ces traitements jusqu’au jour oú mon corps a dit STOP et mon esprit aussi. Avec l’accord de mon neurologue bien sûr, j’ai tout arrêté. Pas de poussées pendant quelques temps et puis il y a environ 2 ans, mon neurologue m’a confirmé après une énième IRM, que ma SEP était passée en forme secondaire progressive et m’a proposé un protocole de traitement l’Ocrelizumab, 5 perfusions espacées de 6 mois, sauf les 2 premières espacées de 15 jours car demi dose pour voir comment le corps réagit.
Je travaille en mi temps  / invalidité dans une grande entreprise et à chaque hospitalisation de jour, je fournis un bulletin et un arrêt de travail pour la journée du lendemain si travaillé et je n’ai jamais eu de soucis. Mais j’imagine que ce n’est sûrement pas la même chose partout. 
Pour ce qui est du report de votre injection, il n’y a que l’hôpital qui peut vous dire si c’est possible, à mon avis. 
Je vous souhaite bon courage.

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